Как вселить надежду в больного
Вам хотелось бы узнать, как помочь вашему близкому человеку в ситуации болезни справиться с тревогой и депрессией, поверить в свои силы и успех лечения? Действительно, позитивный настрой и желание бороться, несмотря на все трудности в процессе лечения, являются основой выздоровления.
Задумывались ли Вы, что такое надежда? Это прежде всего некий образ будущего, это наши чаяния, ожидания чего-то лучшего. И в ситуации болезни человек прежде всего боится, что он уже не будет таким, как раньше, что его ожидания не исполнятся. Поэтому вселить в человека надежду можно двумя путями: пока есть шанс восстановить здоровье и силы, надо говорить с человеком о том, что его надежды не перечеркнуты, а только отложены. Надо просто не спешить, найти в себе силы, чтобы сначала посвятить какое-то время выходу из болезненного состояния, а затем будет вновь возможно строить планы и реализовывать те надежды, которые были. Если же вы видите, что из болезни не удается выйти без потерь и такой как раньше жизнь точно не будет, поработайте над тем, чтобы человек увидел новые горизонты и сформировал новые ожидания. Здесь помогут те ценности, которые так заметны для любого пациента: радость общения с близкими, удовольствие от ясного солнечного дня, интерес к новому фильму или книге и т.п.
Не секрет, что многие из лечебных мероприятий зачастую переносятся человеком тяжело, могут вызывать неприятные ощущения, страх, тревогу, чувство усталости. Но выдающиеся успехи современной медицины убедительно доказывают, что с любыми заболеваниями можно успешно бороться на всех стадиях процесса. Однако в ситуации неопределенности и тревоги, в которой пребывает человек, в особенности при тяжелом хроническом заболевании, нелегко принять это и справиться с негативными переживаниями. В этом случае именно близкие люди способны оказать психологическую поддержку, вселить уверенность в своих силах и желание бороться с болезнью.
Бытует мнение, что родственники должны сохранять внешнее самообладание, чтобы психологически поддержать больного. Но он понимает неестественность этого состояния, и это блокирует свободное выражение его собственных эмоций. В этом смысле важно избежать поверхностного оптимизма, неискренность которого близкий человек всегда ощущает. Важно быть естественным, позволить себе свободно говорить с близким о его болях, страхах, переживаниях и получать вашу поддержку. Эта поддержка должна ощущаться как спокойная, безусловная, сама собой разумеющаяся, основанная на полной вашей вере в его выздоровление. Станьте сами проводником этой веры и желания бороться. Очень важно верить в силы человека, ведь ваша вера придаст веру и вашему близкому.
Важно, что очень часто человек, утверждающий, что лечение бессмысленно, больше всего хочет, чтобы его переубедили, вернули ему эту утерянную надежду. В нем, как ни в ком другом, есть это желание и стремление верить, надеяться и бороться, к которому нужно обратиться, активизировать его.
Вы наверняка хорошо знаете, какие вещи в жизни больше всего ценит ваш родственник (семья, дети, внуки, увлечения, любимые занятия, жизненные цели и планы). Используйте этот ресурс, чтобы придать человеку веру в будущее, планируйте вместе предстоящие события, создавайте благоприятный эмоциональный климат вокруг него. Самая важная опора и основа, на которой человек будет строить свою веру в будущее и черпать силы для борьбы, есть сейчас ваша семья и близкие люди.
В целом, для человека проще думать и говорить о каждодневных заботах и делах, чем постоянно бояться какой-то глобальной угрозы, и именно на каждодневные шаги по улучшению здоровья надо переключать внимание больного (соблюдение режима сна и бодрствования, диета, прогулки, регулярное выполнение предписаний врача, составление списка вопросов, которые нужно задать врачу, выполнение домашних дел, хобби, садоводство и пр.).
Постарайтесь убедить своего близкого человека, что главная задача сейчас – запастись терпением и мужеством, просто переждать тяжелые времена во имя своего здоровья и будущей жизни. А также уверить в том, что вы все время будете рядом, помогая вместе, шаг за шагом, преодолеть болезнь.
Состояние тревожности и страха может возникать ко всему прочему из-за недостатка информации. Возможно, в этом смысле мог бы помочь разговор с врачом, экспертом, либо звонок на нашу горячую линию 8-800 100-0191 , где опытные психологи помогут вам разобраться в сложившейся ситуации, дадут рекомендации по взаимодействию и общению с больным, окажут психологическую поддержку.
Доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова Елена Полевиченко рассказала о психоонкологических аспектах паллиативной помощи детям. Она отметила, что «мы отстаем лет на сорок в этой теме». «В англоязычной литературе об этом говорили уже в ранние 1980-е годы», – обратила внимание врач.
По ее словам, сегодня психологическая поддержка больного и его семьи рассматривается не как дополнительная опция, а как стандарт врачебной помощи, утвержденный ВОЗ в документе «Национальные программы борьбы против рака». Принятый в этом году приказ Минздрава №193 от 14.04.2015 «Об утверждении порядка паллиативной медицинской помощи детям» прямо предусматривает оказание психологической помощи, однако соответствующих специалистов пока очень мало.
Для изменения ситуации необходима качественная коммуникация и полноценное информирование ребенка и его семьи врачами, отказ от табу на разговоры о смерти и снятие «заговора молчания» вокруг диагнозов, считает Елена Полевиченко. Нужно позволять ребенку спрашивать о болезни и прогнозе, выражать любые эмоции.
Тактика «лжи во спасение» совершенно не работает: как правило, неизлечимо больные дети знают, что умирают, но хотят уберечь своих родителей от лишних переживаний и не разговаривают об этом. Они также боятся оказаться забытыми, испытывают страх, одиночество, тревогу, отметила доктор. Чтобы побороть эти чувства, можно создать сайт, блог, памятный альбом. Ребенку необходимы безусловная любовь и поддержка.
Очень часто способ озвучивания «плохих новостей» крайне травмирует семью. Елена Полевиченко собрала советы родителей о том, как сообщать плохие новости:
- говорить о них ясно и определенно;
- сообщать о возможностях поддержки;
- сообщать их от лечащего врача;
- делиться информацией в удобном темпе;
- давать информацию как можно раньше;
- разговаривать с ребенком обоим родителям одновременно.
Профессор Полевиченко настаивает, что поддержка семьи в период горя должна быть обязательной: это поможет пережить утрату и строить жизнь дальше. Нужно помочь родителям пережить смерть сына или дочери так, чтобы не страдали другие дети в семье, чтобы люди не боялись рожать еще, если позволяет возраст, но при этом не возникало замещающих отношений.
Также важно заботиться о психоэмоциональном состоянии медицинского персонала, работающего с неизлечимо больными детьми, устранять «синдром выгорания», применять различные формы реабилитации.
Тем, кто интересуется вопросами паллиативной помощи, Елена Полевиченко порекомендовала посетить сайт Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи и не пропустить I Конференцию ассоциации, которая пройдет с 3 по 5 декабря в Москве.
Когда человек неизлечимо болен, болеет вся его семья
Нюта Федермессер
, глава фонда помощи хосписам «Вера», говорила о поддержке родственников во время болезни и горевания. «На Западе 40% работы персонала в хосписах – с пациентом, 60 % – с семьей, – сказала она. – Люди боятся не смерти, а умирания. И боятся, как правило, не за себя, а за близких. Боятся быть беспомощными, обузой». Поэтому для всей семьи важно, как уходит человек.
«Очень травматичен запрет на посещение больниц с детьми, – утверждает Федермессер. – У детей и внуков остается ощущение предательства. Как научить ребенка сострадать, сочувствовать, если он не участвует в этом? У нас выросло поколение, которое не имело возможности видеть ослабленного пациента, сострадать немощному – отсюда равнодушие врачей».
Одно из самых тяжелых следствий смерти человека – чувство вины у родственников. Что способствует его возникновению и как это минимизировать?
Одна из причин – затрудненное получение обезболивающих: порой родственники страдают от этого не меньше, чем пациент. Другой один источник стресса – недоделанные дела. «В нашей стране мы не умеем писать завещание, распределять имущество, – заметила Нюта. – Всё это провоцирует ссоры после смерти человека. Родственников надо учить этот вопрос прорабатывать. Где-то с настойчивостью, где-то с иронией, пусть даже со ссорами до ухода… это лучше, чем после! По крайней мере, в Москве я не встречала людей, которые бы не задумывались перед смертью о том, куда уйдет их квартира, но часто они даже не знают, куда обратиться. Поэтому мы начинаем говорить о том, что в каждом хосписе должен быть юрист».
Бесконечное вранье о диагнозе якобы «из любви» тоже приводит к ужасающему чувству вины, добавляет Федермессер. Но когда всё кончено, сотрудники хосписа ни в коем случае не акцентируют внимание на ошибках, допущенных родственниками: «Мы говорим им, что они всё сделали правильно».
Болезнь – это не только плохое
Клинический психолог, заведующая кафедрой общей психологии и педагогики психолого-социального факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Марина Ивашкина
рассуждала о стратегии психотерапии с онкологическим пациентом.
Нужно ли настраивать на то, чтобы бороться с болезнью как с врагом, или принять ее как часть жизни? «У каждого есть две субличности: “больной” и “целитель”, – пояснила Ивашкина. – У всех есть и опыт болезни, и опыт помощи себе». Официальная медицина часто говорит однозначно: болезнь – это плохо. В таком случае пациент начинает гипертрофировать «целителя» и уводить на второй план больного, но «больной» может проявиться в неожиданный момент.
Вторая стратегия – преодоление через принятие. У обоих путей есть плюсы и минусы, которые по-разному проявляются на разных стадиях переживания потерь и кризиса. Одна из принятых классификаций стадий переживания травматичной ситуации, в том числе факта онкологической болезни, предполагает пять этапов:
- шок, отрицание;
- агрессия;
- «торг» с судьбой;
- депрессия;
- экзистенциальный опыт, осмысление, принятие.
«Стратегия борьбы» и «стратегия принятия» могут с более или менее равным успехом применяться на первых трех этапах, но когда наступают два последних, стратегия принятия более эффективна – она позволяет проживать болезнь как часть жизни.
Смысл – побочный эффект страданий
Доцент кафедры психологии кризисных и экстремальных ситуаций факультета психологии СПбГУ, старший научный сотрудник НИИ онкологии имени Н.И. Петрова Валентина Чулкова описала концептуальный подход и принципы психотерапии в онкологии.
По ее словам, онкозаболевание – это по всем признакам кризисная и экстремальная ситуация, отсюда переживания онкологического пациента. Их ядром является страх смерти, связанный с разрушением «иллюзии бессмертия». Он приводит к разным формам дезадаптации – от суицида до причинения вреда другим людям.
Онкозаболевание может переживаться как экстремальная ситуация, когда нарушен баланс между силой воздействия внешних обстоятельств и внутренними адаптационными возможностями. Тогда разрешение ситуации – возвращение к «нормальной» жизни. Если же рак переживается как кризисная ситуация, это переломный момент в развитии личности: после человек уже не будет прежним.
В случае экстремальной ситуации главный акцент в психологической помощи делается на восстановлении ощущения собственной идентичности, ценности и значимости, а в кризисной ситуации – на осознании новых путей и способов существования. Психологическая помощь не может полностью избавить от страданий, но страдания могут принести в жизнь новый смысл, подчеркивает Валентина Чулкова.
— Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз — у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», — рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш .
Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.
— Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ — плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».
Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.
Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо — он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.
Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую — в нашем разговоре.
Самое правильное — быть собой
— Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия — близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.
Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора — хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное — быть собой. Вероятно, это труднее всего.
«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни — и ты поправишься»
Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден — чтобы сделать как лучше — удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.
Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.
«Крепись!»
Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество — ее переживания не принимают.
Фото: blog.donga.com
«Успокойся»
С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.
И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».
Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд — зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.
«Хорошо выглядишь!»
«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» — кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.
«Все будет хорошо»
В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня — неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.
Говорите о своих страхах
Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».
Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.
Фото: vesti.dp.ua
Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви
Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция — возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».
Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.
Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти — это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.
В нашей культуре смерть и все, что с ней связано — похороны, подготовка к ним, — табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких — живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви — говорить о ней так же трудно, как о смерти.
И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть — сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен — именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.
Фото: pitstophealth.com
Рак и дети
Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась — много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».
Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.
«Мама просто уехала»
Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру — и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто — мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви — предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими — он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию — не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.
Фото: gursesintour.com
«Нельзя веселиться — мама болеет»
Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет — нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.
И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил — мама болеет, мне же нельзя веселиться!».
Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет — и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».
Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.
«Как ты себя ведешь?!»
Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».
И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».
Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.
Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно — и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.
Рак и родители
Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз — приходят, молчат и плачут.
Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины — ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».
Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены — рака не было. «Знаю, у Люси рак был — так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь — точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.
Рак и мужчины
Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать — например, из палаты любимой женщины — потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями — гнев, слезы, бессилие — им трудно.
Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда — алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.
Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности — невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.
Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно — работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.
Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.
Фото: kinopoisk.ru, кадр из фильма «Ма Ма»
Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других
Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться — подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства — это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.
Почему она молчит о диагнозе
Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.
Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.
Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что!.. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие — здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.
Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.
Фото: i2.wp.com
Почему она отказывается от лечения
Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.
У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы — и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.
Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли — начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.
Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем — это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.
Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия
Страх — это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке — человек находится в ремиссии.
Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья — думаю, это один из способов лечения онкологии — в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим — подлинной жизнью. Ведь жизнь — это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом — воспоминания, в будущем — мечты.
Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.
Психологическая помощь должна стать неотъемлемой частью комплексного лечения онкологических больных.
По мнению В.А. Чулковой , такая помощь может осуществляться по нескольким взаимосвязанным направлениям (рис. 12.3).
Рис. 12.3. Психологическая помощь в лечении онкологических больных [Чуйкова В.А., 2004; с изменениями].
Изменение общественного мнения посредством всех средств информации
Известно, что среди населения бытует мнение о фатальности «рака» и сам диагноз представляется нередко в ореоле «приговора» смерти без оговоренного срока. Поэтому главная задача в изменении общественного мнения состоит в «демифизации» рака.А это значит освободиться от стереотипов, развеять загадочность болезни и сделать более открытым обсуждение проблем больных. В настоящее время все большее число людей оказываются рядом с болезнью (болеют родственники, друзья и знакомые, соседи и сослуживцы) - важно научиться жить с этим заболеванием.
Сообщения в средствах массовой информации должны строиться не в форме запугивания населения, которое и так испытывает сильнейший страх, нередко мешающий людям своевременно обратиться к онкологу. Для этого нужна взвешенная и правдивая информация о заболевании, о трудностях и возможностях лечения.
При этом необходимо опираться и на положительные результаты лечения, возможно, с привлечением бывших пациентов. Только таким образом можно постепенно избавить людей от страха перед раком и изменить их отношение к заболевшим людям.
Создание общественных организаций для оказания социальной и психологической поддержки онкологическим больным
Примером является грандиозная волонтерская программа «Reach to Recovery» («Путь к выздоровлению»). Эта организация появилась в Нью-Йорке (1952), когда никому неизвестная до той поры больная раком молочной железы по имени Terese Lassei своим спонтанным порывом способствовала ее появлению сначала в США, а затем распространению по всему миру (более 33 стран).В наши дни бывшие больные раком молочной железы физически и эмоционально здоровые на настоящий момент, проходят специальный отбор, обучение и тренинг, и затем, используя свои личный опыт и приобретенные знания, оказывают социальную и психологическую поддержку болеющим женщинам.
Филиалы этого движения есть и в России («Надежда», С.-Петербург). Создание общественных организаций отвечает изменившемуся менталитету больных и является показателем стремления к сотрудничеству со специалистами по преодолению последствий лечения и повышению качества жизни онкологических больных.
Так, в Международной конференции по лечению рака молочной железы, регулярно проводимой с 1997 года в Канаде, наряду с профессионалами участвуют и бывшие пациентки.
Помощь психотерапевтов и медицинских психологов
Психотерапия онкологических больных позволяет улучшить их эмоциональное состояние и тем самым снизить психологические последствия заболевания и повысить качество жизни.Цель психотерапии состоит в оказании помощи больным в принятии болезни, в возможности жить и лечиться в условиях заболевания и быть способными адаптироваться к изменившейся жизненной ситуации, используя внутренние ресурсы личности.
Онкологическим больным индивидуальная и/или групповая психотерапия должна проводиться на протяжении всего процесса лечения, с учетом психологических проблем, возникающих на каждом этапе лечения, а также личностных особенностей конкретного пациента.
В начале лечения больше времени уделяется работе с состоянием больного (выражение чувств, снижение тревоги и страха, овладение навыками релаксации). В дальнейшем акцент ставится на принятии ответственности за свое здоровье и создании качественно нового отношения к жизни (повышение самооценки, психологическая переработка ситуации заболевания как качественного увеличения знаний о себе и своих возможностях, понимание «личностного смысла» заболевания, обращение к духовным аспектам человеческой жизни). Из всех типов контроля наиболее эффективен когнитивный (переосмысление своих жизненных ценностей).
Поведенческий контроль (попытка воздействовать на случившееся определенными действиями: соблюдение диеты, режима дня и пр.) также позволяет добиться улучшения, хотя и не в такой степени.
Терапия расстройств психики проводится с учетом стадии заболевания, последствий специального лечения и перспективы для больного.
Сюда входит:
A. Терапия средой (природа, дом, окружение родных, пробуждение духовности),
Б. Терапия присутствием (принцип разделения боли и проблем больного с врачом).
B. Индивидуальная терапия (рациональная, суггестивная, групповая). Рациональная психотерапия проводится обычно в форме индивидуальной беседы, необходимым условием которой является создание неформальной, доверительной обстановки. Это достигается недирективным стилем руководства беседой, отсутствием жесткой регламентации, возможностью для больного высказаться, многообразием тем и т.д.
Получить психотерапевтический эффект чаще всего помогают жизнеутверждающий характер беседы, фиксация внимания на успехах современной онкологии и роли больного в достижении эффекта лечения.
Суггестивная психотерапия, основанная на внушении и самовнушении, не должна содержать какого либо отрицания факта наличия заболевания. Главная цепь суггестии - достижение успокоения больных, выработка уверенности в способности справиться с болезнью, в возможность радикального излечения и т.д.
Г. Арттерапия (лечение средствами искусства и самовыражением в искусстве) заключается в переключении внимания больного на креативные (творческие, созидательные) способы регулирования внутреннего мира и т.д. Такой вид психотерапии называют еще отвлекающей.
В основном используют музыкотерапию, различные варианты трудотерапии, коллекционирование и др. как в виде отдельного психотерапевтического воздействия, так и в комбинации с другими, особенно внушением.
Терапия психотических вариантов изменений в психике с наличием расстройств сознания имеет преимущественно соматогенную направленность. При этом лечебные мероприятия включают дезинтоксикационную терапию, глюкокортикоиды при явлениях отека мозга, нейролептики и транквилизаторы (галоперидол. аминазин, реланиум) для снятия возбуждения и тревоги, антидепрессанты (амитриптилин) при депрессивных состояниях.
В упорных случаях целесообразна консультация психиатра. Выявлена также эффективность использования психотерапии в программах противоболевого медикаментозного лечения онкологических больных, особенно с фантомными болями.
Таким образом, психотерапия необходима большинству онкологических больных, так как она несомненно повышает качество их жизни и, вероятно, влияет на ее продолжительность. В этой связи использование психотерапии в онкологии требует дальнейшего развития.
Разработка образовательных программ для врачей и медсестер
Профессии врача и медсестры по предмету труда относятся к типу «субъект-субъект», тогда как при обучении в высших и средних медицинских учреждениях используется преимущественно естественнонаучная модель «субъект-объект». Субъектами являются будущие врач и медсестра, изучающие объект медицины - болезни. При этом зачастую не учитывается, что болезни возникают у людей, которые также являются субъектами.Указанное противоречие порождает немало трудностей в практической работе врача и медсестры. В профессиях типа «субъект-субъект» необходимым требованием является умение общаться, устанавливать контакты, поддерживать взаимодействие, чувствовать состояние других людей.
Следовательно, работа врача и медсестры складывается из двух взаимосвязанных видов деятельности: собственно медицинской и коммуникативной. Именно умелое сочетание этих видов деятельности является залогом их успешной работы.
В существующих программах обучения врачей и медсестер нет специального раздела по подготовке их как специалистов, занимающихся коммуникативной деятельностью. Этот пробел чаще всего восполняется требованиями соблюдения норм деонтологии, а также обращением к жизненному и профессиональному опыту врача или медсестры, но этого, как показывает практика, явно недостаточно для эффективной работы, особенно в онкологической клинике.
Очевидно, что для врачей и медсестер необходима образовательная программа по психоонкопогии, включающая лекции и психологические тренинги.
Это способствовало бы осуществлению целостного подхода к лечению больных и тем самым повысило бы качество их лечения, а также увеличило бы умение врачей и медсестер справляться с собственными
1. Построение «пространства общения»
Процесс общения выстраивается в трех планах: вербальном, невербальном (жесты, мимика), внутреннем (то, что подразумевается, вне зависимости от того, что проговаривается вслух). Как правило, пациент хочет знать не только диагноз, но и есть ли у него шанс поправиться, какие методы лечения можно применить и вообще что еще можно сделать, чтобы изменить ситуацию. Если больной чувствует, что шансы на выздоровление минимальны, его интересует, сколько он еще может прожить.
Для врача это, безусловно, самые трудные вопросы. Чтобы обсуждать их с больным, нужны честность, такт и опыт. Больной часто обращает внимание не только на слова, которые говорит ему врач, но и на его мимику, жесты. Плотно сжатые губы, отведенный в сторону взгляд, мрачные интонации в голосе, которые могут быть обусловлены просто усталостью либо последствием разговора с другим пациентом или личными проблемами врача, иногда воспринимаются больным как смертельный приговор и резко нарушают контакт с врачом.
Не все вопросы, которые задает больной, следует воспринимать в прямом смысле, иногда пациент их «кодирует» . Например, задавая вопрос: «Сколько мне осталось жить?» – он ожидает услышать не конкретные сроки, а то, что имеет шансы выздороветь. Иногда можно услышать: «Доктор, у меня воспаление легких, я обязательно поправлюсь». При этом можно увидеть, как глаза больного говорят: «Я все знаю, у меня нет шансов поправиться, я устал, мне ничего не хочется». Или пациент говорит своим близким: «Спасибо, у меня все нормально», но думает при этом: «Оставьте меня в покое. Как вы можете ссориться, ругаться, когда вы будете жить, а я ухожу». E. Kübler-Ross, описав семантическое пространство, в котором пребывает онкологический больной, показала, насколько велика пропасть между теми, кто стоит перед лицом смерти, и здоровыми людьми. Попав в первую группу, человек как бы несет на себе печать прокаженного: я никогда не стану таким, как был раньше, таким, как здоровые люди. Это ощущение усиливается за счет чувства страха смерти, одиночества, уродства, отчуждения, безнадежности. Для того чтобы найти те слова, те жесты, те действия, которые однозначно необходимы в данной ситуации, нужен искренний настрой на человека, желание с ним общаться не формально, а душевно, умение слушать и слышать пациента.
2. Информирование пациента о заболевании
«Правдивость» у постели больного есть всеобщая тенденция. Это касается не только врачей, занимающихся онкологическими больными, но и их родственников, обслуживающего персонала и священнослужителей. Мы стремимся сегодня к разъяснению больному его болезни. Оно должно, однако, проводиться осторожно, индивидуально и учитывать то, что больной действительно хочет знать.
Предоставление пациенту ложноблагоприятного прогноза, «деонтологической легенды» не облегчает течение его болезни, поскольку не совпадает с реальной динамикой клиники заболевания. Полуправда или ложь дает больному лишь мнимую помощь, он «на собственной шкуре» ощущает физические изменения в организме и, испытав крушение надежды, вдвойне остро чувствует свое одиночество. Больной может даже понять, что терапия проводилась только для вида, а это усиливает его страх и чувство покинутости.
Европейское совещание по правам пациента (Амстердам, 1994) приняло декларацию, которая определила право на исчерпывающую информацию о состоянии своего здоровья, включая медицинские факты, данные о возможном риске и преимуществах предлагаемых альтернативных методов лечения. Сообщение о диагнозе является необходимостью и для врача. С одной стороны, сокрытие диагноза означает признание тотальной безнадежности и терапевтического бессилия. С другой стороны, при, как правило, раннем обнаружении ракового заболевания иначе не добиться сотрудничества с пациентом в оперативном вмешательстве, радиотерапии и лечении цитостатиками. Относительно момента для сообщения диагноза все исследователи сходятся на том, что это не должно происходить в связи с первым же подозрением или первой консультацией.
Пациенту не следует внушать несбыточных надежд и в то же время не следует форсировать события и сразу предоставлять ту информацию, которой он боится. Одновременно с открытием диагноза пациенту следует сделать терапевтическое предложение. Тем самым врач обещает больному, что не оставит его одного.
Часто пациента беспокоит не страх за свою жизнь, а страх перед возможной болью, инвалидностью, он хочет получить объяснение того или иного своего состояния, его интересуют ожидаемая продолжительность жизни, возможные страдания и последствия терапии. Больной, как правило, хочет чувствовать себя защищенным. Он хочет, чтобы его успокоили, сказали ему, что он не будет страдать. Может произойти так, что вопрос больного: «Есть ли вообще для меня какая-нибудь надежда?» окажется для врача весьма трудным, если он собирается ответить лишь словами «да» или «нет». Но это именно то, что больной не хочет услышать, своим вопросом он дает сигнал о том, что нуждается в собеседнике. Поэтому важно почувствовать состояние больного, выразить жестами, мимикой то, что он желает услышать или увидеть. При этом пациент не должен ощущать, что от него что-то утаивают.
В этом разговоре следует отдавать себе отчет в том, что правда всегда относительна, что средняя продолжительность выживания мало что говорит применительно к какому-то отдельному случаю. Поэтому должна быть сообщена лишь «правда сейчас», осторожно дозированная и ориентированная на вопросы больного .
В современной онкологической практике имеется тенденция к чрезмерному информированию родственников и недостаточному – больного. Тем самым создается опасность того, что родственники завершат психологическую переработку полученной информации уже перед смертью больного, и он окажется в изоляции. Чтобы быть вместе с больным, его родственники должны находиться на том же уровне владения информацией, что и он.
3. Тактика общения с пациентом
Общение с пациентом должно начинаться с установления доверительных отношений , и только после этого можно проводить внушающее и убеждающее воздействие. Онкологические больные, как правило, немногословны, так как озабочены своим будущим, переработкой полученной информации и переоценкой жизненных ценностей. В отличие от психосоматических и невротических больных, они очень ценят доброе отношение, ибо часто им уделяют меньше внимания как безнадежным или «неперспективным».
Для онкологических больных очень важным оказывается телесный контакт (доброе рукопожатие, одобрительное похлопывание по плечу, просто прикосновение к руке).
Врачу следует говорить с пациентом на понятном ему языке, по возможности избегая медицинских терминов. Объяснения врача не должны быть категоричными. Говорить лучше именно о том, что хочет обсудить пациент. Основным механизмом общения должна стать эмпатия : очень важно научиться слушать и слышать пациента. «Подходящий к больному врач должен быть полностью сосредоточен на восприятии пациента и его проблем. Подсознательная мысль об обреченности, прогнозирование жизни пациента и иные представления должны быть полностью отброшены».
4. Включение семьи в эмоциональную поддержку пациента
Психологическая помощь врача должна заключаться в правильной организации эмоциональной поддержки пациента с помощью семьи . В случае госпитализации больного такую роль иногда могут выполнять оптимистично настроенные пациенты, завершающие курс лечения (или лечившиеся с ним ранее, но сохранившие дружеские связи), своим примером и добрым словом нейтрализующие часть страхов больного. Надлежащая эмоциональная поддержка позволяет надеяться на положительный исход психотравмирующей ситуации.
Иногда в семье бытует представление о «заразности» онкологического заболевания. В связи с этим члены семьи невольно демонстрируют больному опасение заразиться, избегают физического контакта с ним. Это очень негативно влияет на него, может стать причиной отказа больного в постгоспитальном периоде от сексуальной жизни и вообще от контактов с людьми. Очевидна необходимость информирования родственников пациента о заболевании.
Последствия заболевания часто приводят к обострению всех отношений и противоречий в семье, иногда даже к ее разрушению. Кризисная ситуация, тяжелая болезнь близкого человека – индикаторы сплоченности семьи. Нередко в сложной, экстремальной ситуации проявляется социальная незрелость семьи, эгоизм отдельных ее членов, неадекватная реакция на болезнь. Их показателями являются степень поддержки своего близкого: регулярность посещений, помощь в повседневном уходе, сосредоточенность на потребностях пациента в большей степени, чем на потребностях остальных членов семьи.
Информацию о наличии у пациента онкологического заболевания можно сообщать только прямым родственникам . В тех случаях, когда с их стороны отсутствует поддержка больного, он сам принимает решение, кому и в какой форме ее сообщить.
Информацию о заболевании, его характере и вероятном прогнозе пациенту и его родным следует предоставлять практически одновременно. Предварительное информирование родственников не оправдано, потому что оно достаточно часто приводит их в состояние аффекта, и они в этот период будут плохими помощниками для врача в психологической поддержке больного. Наоборот, их удрученный и расстроенный вид будет показывать больному, что от него что-то скрывают и прогноз у него плохой.
Весьма важным навыком врача является умение установить контакт с родственниками, поддержать их, включить их в обсуждение плана лечения, психологической реабилитации и ухода.
5. Формирование новых жизненных смыслов у онкологического больного
В результате тяжелого заболевания у пациента нарушаются главные социальные связи (семейные, рабочие, досуг). Больной оказывается перед проблемой выбора ценностей, перспектив, стратегии и тактики поведения, с которыми он должен разобраться за короткий срок. Формирование новых личностных смыслов (новой системы ценностей, целей, потребностей) при онкологических заболеваниях происходит гораздо быстрее, чем при любых других, но очень болезненно. Нередко пациент к этому просто не готов и оказывается в полной растерянности.
Для улучшения качества жизни онкологического больного очень важно попытаться хотя бы частично восстановить социальные связи или компенсировать их другими . Если пациент до заболевания исполнял роль главы семьи, следует посоветовать родным не ограждать его от решения обыденных семейных проблем, а, наоборот, чаще обращаться к нему за советами, даже в тех вопросах, которые можно было бы решить самостоятельно. В случае невозможности восстановления имевшихся ранее социальных связей необходимо переключить его на социально значимые цели, например, передача жизненного опыта близким, общение с детьми и внуками, помощь им в учебе, занятия живописью, сочинение стихов, рукоделие, резьба по дереву, составление родословной для детей и внуков. Для больного важно максимально расширить его круг общения.
Через переосмысление жизни и формирование новых жизненных ценностей возникает состояние мудрости и некой отстраненности. За короткий срок пациент может перейти на новую ступень в духовном развитии. Со стороны это выглядит так, как будто он становится намного старше и опытнее, постигает истину. Итогом являются терпимость и смирение. Верующие люди или обретшие веру в период болезни принимают свое состояние гораздо спокойнее. Данная проблема требует от врача владения экзистенциальной проблематикой (смысл жизни человека, ценности, духовность, личностная свобода и ответственность) и умения выявлять, анализировать ценностные ориентации, кризисные состояния.
Правильная реадаптация, обращение к духовной сфере, этическим ценностям могут привести к разрешению ситуации и появлению рационального поведения, свидетельствующего о «примирении» и переориентации пациента на достойную встречу с неизбежным. Однако всегда возможна реактивация депрессии или переход ее в хроническую стадию, характеризующуюся безучастным поведением пациента, прерываемым периодами «протеста» с оживлением надежд на исцеление, попытками прекратить терапию.
6. Психологическая поддержка пациентов со стойкими дефектами
Особо следует выделить проблемы больных со стойкими дефектами, возникшими в результате лечения. Пациентам приходится пересмотреть свои социальные роли в связи с тем, что ярлык «ракового больного» часто вызывает чувство изоляции и отвержение знакомых и близких. Им необходима помощь в адаптации к жизни с новыми социальными ролями.
Например, женщины, перенесшие мастэктомию, считают себя менее привлекательными; женщины, перенесшие рак половых органов, могут страдать от сексуальных расстройств. Однако супружеские пары, жившие в согласии до болезни, обычно справляются с возникающими трудностями.
7. Психологическая поддержка умирающего пациента и членов его семьи
Врач обязан обеспечить не только диагностирование и лечение пациента, но и психологическую поддержку умирающему и членам его семьи. Для больного процесс умирания может быть связан со страхом смерти, чувством одиночества и вины, зависимости от членов семьи, потери достоинства из-за своей беспомощности. Часто для улучшения состояния пациента бывает достаточно внимательно его выслушать, выразить понимание его переживаний и проблем. Врач должен , насколько это возможно, обеспечить исполнение пожеланий пациента о месте смерти (дома либо в стационаре).
1. Этапы личностного реагирования на онкологическое заболевание. Психологические особенности пациентов
Осознание пациентом неблагоприятного прогноза онкологического заболевания часто приводит к тяжелой депрессии. При этом неполная вербальная информация в сочетании с трагической мимикой близких и избегающим поведением медицинского персонала оказывает негативное влияние, усугубляющее реакцию пациента на болезнь. Из-за страха или отрицания своего заболевания пациентом визит к врачу нередко откладывается до последнего момента, и решение обратиться за помощью возникает обычно после появления угрожающих симптомов.
Пациент, получивший информацию о наличии у него онкологического заболевания, представляющего реальную угрозу для жизни, переживает ряд последовательных психологических стадий. Процесс психологической переработки пациентом информации о неизлечимом заболевании в исследованиях E.Kübler-Ross назван «работой скорби».
Продолжительность и степень выраженности этих стадий индивидуально варьируют и зависят преимущественно от конкретной ситуации и психологических особенностей личности пациента. В соответствии с тем, в какой стадии находится пациент в данный момент, врач должен корректировать свою психотерапевтическую тактику.
1-я – «шоковая» – стадия (следует отметить, что она непродолжительна). Диагноз онкологического заболевания вызывает обычно бурные чувства. Эмоциональная шоковая реакция внешне выражается в тревоге, страхе, депрессии или желании смерти. Поскольку этиология многих форм рака недостаточно изучена, иногда пациенты начинают винить в возникновении заболевания себя. Они обеспокоены также влиянием заболевания на их карьеру и семейную жизнь. Некоторые, считая болезнь контагиозной, ограничивают контакты, боясь заразить близких.
Обычно пациент охвачен аффектом и, как правило, недоступен рациональному психотерапевтическому воздействию , возможность рационального реагирования с его стороны близка к нулю. Даже при оптимистичном прогнозе врача аура этого заболевания формирует негативную реакцию.
Информацию о заболевании необходимо давать не прямо, а косвенно и по частям . Слово «рак» часто воспринимается как синоним слова «смерть», поэтому в первом разговоре с больным (а нередко и в последующем) целесообразно пользоваться другими терминами («неоплазма», «пролиферация тканей» и др.), не скрывая при этом серьезности заболевания и не делая радужных прогнозов. В случае бурной реакции пациента следует дать выплеснуться его эмоциям. При этом важно присутствие близкого человека, чтобы смягчить переживания больного. Можно попытаться переключить внимание пациента на другие, менее важные проблемы, указать на необходимость проведения дополнительных исследований, чем-либо его отвлечь.
Дав информацию, не уходить от больного , а побыть с ним столько, сколько ему нужно. Дать время на «созревание» для правды. В этот период для пациента особенно необходима эмоциональная поддержка врача, которая заключается в эмпатическом выражении сочувствия и понимания.
Следует поддержать надежду на выздоровление, обратив внимание больного на значимость для результатов лечения психологической установки, которая зависит от него самого.
2-я стадия – «отрицание» . У пациента включаются механизмы психологической защиты своего Я. Он отрицает заболевание, уверяя себя и близких, что «все пройдет». Своим поведением он призывает окружающих принять его позицию, избавив свое сознание от необходимости принять и оценить болезнь. Он как бы забывает о диагнозе, продолжая жить, как если бы ничего не случилось. Некоторые больные ориентируются на нетрадиционные методы лечения, обращаются к знахарям или создают свою систему лечения. Иногда отрицание болезни может быть проявлением «игры для близких».
Врач должен обратить внимание на доминирование у пациента бессознательных механизмов отрицания и вытеснения и не расценивать их как здоровый оптимизм . Стадия отрицания может протекать достаточно длительно, у некоторых пациентов – до конца заболевания. Нередко настоятельные требования больного о временном прекращении лечения, выписке из стационара на несколько дней приводят его к повторному (вынужденному) обращению за медпомощью через несколько месяцев, когда радикальное лечение уже невозможно. В случаях, когда отсрочка специального лечения (оперативного, химиотерапевтического) недопустима в связи с риском роста опухоли и ее метастазирования, от врача требуется продуманная аргументация необходимости такого лечения. Следует учитывать, что в стадии «отрицания» неосторожно сказанное слово о неблагоприятном прогнозе может привести к гневу и агрессии со стороны пациента. В таких случаях нельзя запугивать больного тем, что в случае прекращения лечения он еще быстрее ухудшит свое здоровье. Некоторую помощь может оказать сотрудничество с родственниками больного, сохраняющими рациональное реагирование на сложившуюся ситуацию .
3-я стадия – «агрессия» (бунт или протест). Реальность частично осознана, наступает новая волна аффекта. Часто наблюдается экстрапунитивное (направленное на других) реагирование с обвинениями в адрес медицинского персонала, что защищает пациента от внутреннего конфликта и интрапунитивных (самообвинительных) реакций. В некоторых случаях возникают паранойяльные идеи магического воздействия окружающих, «околдовывания», «порчи». Не исключен суицид. В этот период возможен категорический отказ больного от дальнейшего лечения и сотрудничества с врачом, что может болезненно восприниматься последним, так как снижает его профессиональную самооценку.
Необходимо дать больному выплеснуть свои эмоции, но сохранить управление ситуацией. Не противоречить и не разубеждать . Можно разделить его негодование, если оно справедливо, но лучше отвлечь пациента какой-либо деятельностью (хотя бы изложить свои жалобы на бумаге), дать возможность для физической разрядки (посильная нагрузка в зале ЛФК, дыхательная гимнастика и др.).
Поскольку эта стадия обычно непродолжительная, следует использовать выжидательную тактику. После снижения эмоционального накала и агрессивности необходимо доброжелательно и постепенно добиваться сотрудничества больного, постараться выяснить, какие вопросы его беспокоят, не жалеть времени на аргументацию своей диагностической и лечебной тактики.
4-я стадия – «депрессия» . На этой стадии происходит развертывание классической клинической картины реактивной депрессии. Пациент постоянно пребывает в мрачном настроении, стремится к одиночеству. Он уже ничему не сопротивляется, становится апатичным, вялым и безразличным (демонстрирует полное отсутствие интереса к семье и близким, вплоть до безразличия к собственным детям). Характерно наличие иллюзорных переживаний – вещих сновидений и предчувствий, не исключена возможность суицида.
Этот период может быть очень длительным. Следует поддержать больного, он нуждается в собеседнике. В случае тревожных фантазий насчет будущего переориентировать пациента на настоящее. Необходимо дать высокую оценку личности пациента и его внутреннему миру. В этот период очень важна возможность отвлечения: радио, музыка, телевидение, просмотр фотографий, которые могут напомнить о счастливых днях его жизни.
Следует учитывать, что вероятность суицида у пациентов в периоды агрессии и депрессии максимальна.
5-я стадия – «принятие» . Примирение с судьбой, ориентация больного не на дальние перспективы, а на сиюминутную жизнь. Меняется восприятие больным временных интервалов. Течение времени как бы замедляется, поскольку оно оценивается пациентом как очень значимое. Больному остается, к примеру, месяц жизни, а он говорит: «Как это много!» Часто в размышлениях больного доминируют религиозные представления, вера в бессмертие. Нередко в этой стадии пациенты испытывают особое ощущение свободы. Некоторые говорят о том, что всю жизнь прожили с ощущением страха смерти, а сейчас, когда очевидна ее скорая неизбежность, этот страх исчез. Изменение отношения к смерти заставляет пациента изменить отношение к самой жизни, он начинает понимать, что смерть – это часть жизни.
Нестойкость этого состояния определяет необходимость присутствия около пациента врача или близких людей. Важно принять версию больного, уметь его выслушать, оказать эмоциональную поддержку. Следует максимально обогатить окружающий мир пациента (музыка, природа, близкие) с целью поддержания у него положительных эмоций.
Для понимания особенностей психологических реакций на заболевание врач общей практики должен также знать индивидуальные и типологические особенности больных:
- Синтонные пациенты , отличающиеся эмоциональной открытостью, жизнерадостностью, легче адаптируются к травмирующей ситуации. Для них очень важно установить открытые, доверительные отношения с врачом, они легко идут на сотрудничество.
- Пациенты с циклотимным характером эмоционального реагирования в психотравмирующей ситуации характеризуются сменой настроения, легко впадают в депрессию. В работе с ними рекомендуется делать акцент на мобилизацию положительных эмоций, организацию досуга и доступных развлечений.
- Пациенты шизоидного типа , демонстрирующие эмоциональную недостаточность, преобладание интеллектуальных интересов, замкнутость, вплоть до аутизации, в меньшей степени нуждаются в общении. Важно правильно организовать доступные развлечения – чтение, занятие интересующим их творчеством.
- У пациентов возбудимого типа , плохо контролирующих аффект и вступающих в конфликты с врачом и близкими, важно не провоцировать такие реакции, а в случае их возникновения спокойно реагировать на эмоции.
- Пациентов с истероидными чертами можно мобилизовать акцентированием их «выдающихся» качеств. Не следует вступать с ними в конфронтацию, опровергая их «исключительность», нужно умело использовать их желание быть в центре внимания.
- Тревожно-мнительные пациенты , легко впадающие в панику, склонны к истощению и депрессии и нуждаются в особо бережном отношении. Для снятия тревоги здесь также требуется организация доступной деятельности.
Необходимо учитывать и типы психических компенсаторных реакций, характерных для онкологических больных :
- отрицание, вытеснение информации о наличии онкологического заболевания доминирует у истероидных лиц;
- неопределенную установку по отношению к диагнозу с полной покорностью судьбе, врачу демонстрируют тревожно-мнительные лица;
- частичное признание диагноза характерно для шизоидов;
- реалистичное отношение характерно для синтонных пациентов – принятие факта онкологического заболевания происходит с установкой на активное лечение с верой в выздоровление.
2. Психологические реакции членов семьи пациента на его заболевание
Большое значение в работе врача с тяжелобольным имеет и знание психологических реакций членов его семьи на заболевание. Oberst и James (1985) заметили, что «учиться жить, болея раком, не просто. Но, возможно, еще сложнее жить рядом с человеком, страдающим от этой болезни». Диагноз «рак» вызывает реакцию стресса: не только пациенты, но и члены их семей переживают страх, отрицание, депрессию и горе по поводу возможной потери. Подобные реакции сопровождаются коммуникативными проблемами. Это событие приводит к переоценке жизненных ценностей, зачастую нарушает устоявшиеся семейные правила и роли и в ряде случаев становится причиной семейного кризиса. В случаях недоброжелательных отношений между членами семьи, наличия имущественных претензий, сексуальных проблем заболевание может обострять внутрисемейные конфликты и стать причиной распада семьи.
Lewis (1986), посвятившая 8 лет исследованию семей онкологических больных, выявила проблемы, которые можно разделить на три группы:
- аффективные реакции лиц, ухаживающих за больным : страх от того, что он умирает, тревога, чувство неопределенности по отношению к состоянию его здоровья, чувство беспомощности, поиск смысла жизни;
- изменение поведения : смена семейных ролей и жизненного стиля, перемены в сексуальном поведении, необходимость заботы о пациенте, которая возрастает на поздних этапах лечения, финансовые обязательства;
- проблемы, связанные с системой обслуживания : потребности членов семьи могут не совпадать с таковыми у пациента, часто помощь воспринимается как неадекватная, недостаточная; возникает впечатление, что семья брошена на произвол судьбы, один на один со всеми проблемами.
На начальной стадии заболевания реакция членов семьи схожа с реакцией пациента. Эта стадия является наиболее стрессогенной. Члены семьи часто испытывают конфликт между собственным страхом и необходимостью поддержать больного. Нередко они вынуждены не только обеспечивать поддержку больному, но и выступать в роли посредников при его общении с медицинским персоналом. Возможно, из-за таких противоречивых эмоций члены семьи выплескивают агрессию на врача, что является достаточно распространенным явлением. Vschon (1977) провел обследование 73 вдов, чьи мужья умерли от рака. Женщины отметили, что пережили социальную смерть, поскольку родственники и друзья отдалились от них в то время, когда их мужья болели. Они также выражали агрессию по отношению к медицинскому персоналу и предъявляли претензии к низкому качеству обслуживания, воспринимая любую неудачу терапии как результат ошибок со стороны врачей. Кроме того, женщины сетовали на ограниченный контакт с врачом и отсутствие точной информации о состоянии пациента.
Если врач наблюдал или лечил больного еще до возникновения злокачественной опухоли, родственники могут упрекать его в невнимании, низком профессионализме, черствости, даже если для этого нет достаточных оснований. Такие эксцессы значительно затрудняют работу врача, выводят его из состояния душевного равновесия (даже при значительном стаже и достаточном опыте работы с такой категорией больных и их близкими). При этом недоброжелательные высказывания родственников, недоверие к методам проводимого лечения часто воспринимаются врачом как личная обида, неумение оценить его профессиональные навыки, как признак низкой культуры и человеческих качеств собеседников.
В таких ситуациях следует учитывать, что родственники больного находятся в состоянии аффекта, они стремятся обозначить для себя и больного причину возникновения рака или его поздней диагностики, найти «врага», которого можно было бы обвинить в том горе, которое «свалилось» на их семью. Человеку не свойственно в таких ситуациях обвинять себя или больного, даже если основания для этого достаточно очевидны (неадекватное лечение предопухолевых заболеваний, многолетнее интенсивное курение, постоянные стрессовые ситуации из-за неурядиц в семейной жизни и т.д.). Поэтому следует спокойно и ровно, без раздражения выслушивать вопросы и претензии родственников, учитывая их душевное состояние. Необходимо помнить, что профессиональный уровень врача оценивается больным и его родными в первую очередь по его умению общаться . Зачастую конфликтные ситуации между врачами и родственниками обусловлены неумением или нежеланием врача отвечать на волнующие их вопросы. Следует постараться понять мотивы тех или иных заявлений родственников больного и попытаться поставить себя на их место, вспомнить схожие ситуации, лично пережитые и прочувствованные.
Нередко родственники пациента, узнав о неизлечимом заболевании, спрашивают о времени, которое он может еще прожить. Сама постановка вопроса свидетельствует об их ориентации на подготовку к его смерти, а не на создание возможно лучшего качества жизни (в первую очередь в психологическом плане) в дни, отпущенные ему Богом. Озвучивание врачом ориентировочных сроков возможной продолжительности жизни пациента (даже при наличии у него достаточного клинического опыта и знания средних статистических сроков жизни для такой категории больных) крайне некорректно, потому что диагноз злокачественной опухоли может быть ошибочным. Медицина знает сотни документированных случаев излечения от рака «безнадежных» больных. Индукция у больного различными неспецифическими лечебными методами адаптационных реакций активации или тренировки может существенно замедлить прогрессирование некоторых форм злокачественных опухолей (иногда на несколько лет). Можно привести ряд других аргументов в пользу «неблагодарности» определения сроков возможной продолжительности жизни онкологических больных, но очевидно, что любой промах в этом вопросе значительно снизит профессиональный авторитет врача, делающего такие прогнозы.
Стрессовое напряжение для онкологического больного и его родных значительно усиливается при необходимости оперативного вмешательства. Grandstaff (1976) показал, что самым сложным для супругов пациентов было ожидание результатов операции. Во время госпитализации супруги пациентов испытывают большую тревогу, чем сами больные. Это объясняется повышенным чувством ответственности за жизнь заболевшего. В ряде случаев пугает необходимость взять на себя домашние обязанности, которые они ранее не выполняли, и страх перед еще большими проблемами в случае смерти или инвалидизации близкого человека. Если заболевание не приводит к инвалидизации, при наличии хорошего прогноза семья может вернуться к почти прежнему уровню функционирования. И даже в ситуации неопределенности семья может пытаться строить планы на будущее.
Если у пациента есть стойкие нарушения, это требует радикальных изменений жизненного стиля. Происходит смена ролей в семье – пациент становится более зависимым от супруга(и) и детей. Утрата интимного общения, как эмоционального, так и сексуального, что часто бывает после операции, порождает дополнительные проблемы для каждой из сторон.
Нередко у членов семьи накапливается психологическая усталость при уходе за тяжелобольными, даже возникает агрессия по отношению к нему и одновременно чувство вины за эту агрессию. Кроме того, уход за тяжелобольным требует дополнительных расходов, что ухудшает качество жизни и усиливает переживания членов семьи.
В терминальной фазе заболевания пациенты становятся полностью зависимыми от своего окружения. Nothouse (1984) выделяет следующие проблемы, сопровождающие этот этап: необходимость заботиться об умирающем и поддерживать его; необходимость для членов семьи говорить о приближающейся смерти; столкновение с чувствами расставания и потери.
Часто родственники испытывают трудности при общении с больным, поскольку не могут искренне обсудить с ним возникающие проблемы. Иногда эти проблемы общения обусловлены ложными представлениями родственников об информированности пациента о заболевании. Порой он знает или предполагает о своем заболевании гораздо больше, чем думают об этом родные. Например, родственники не принимают неблагоприятный прогноз заболевания, надеются на выздоровление и ругают больного за то, что он отказывается принимать пищу или лечение. В случае депрессивной реакции пациента его пассивность, молчание оказываются весьма тягостными для членов семьи, усиливают ощущение одиночества и покинутости.
В данных ситуациях роль врача может заключаться в помощи родным найти контакт с пациентом, разобраться в особенностях его психологического состояния на текущий момент. Задача врача – найти взаимопонимание не только с пациентом, но и с его близкими, чтобы психологический кризис, обусловленный серьезным заболеванием, преодолевался совместными усилиями всех трех сторон – «одной командой». Такая тактика значительно упростит иногда достаточно продолжительное сопровождение пациента, избавит врача от ненужных конфликтов, усложняющих его профессиональную деятельность, и сохранит добрые отношения с родственниками больного.
