Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, как социальная проблема

Е.В. Воронина

г. Смоленск

Социально-экономическое и культурное развитие современного общества является основой для формирования оптимального характера отношений между здоровыми людьми и людьми с ограниченными возможностями. Проблема реабилитации детей с аномалиями здоровья не исчерпывается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является проблемой неравных возможностей. Вырабатывание стратегий воспитания, образовательных технологий, способных обеспечить будущую профессионализацию, обеспечение социально-средовой адаптации "особенных" детей нуждаются в концентрации усилий субъектов их жизненного окружения, интеграции деятельности социально-культурных институтов - семьи, образовательных и реабилитационно-лечебных заведений, всего общества в целом. Проблема "ограниченных возможностей" не является проблемой одного человека или какой-то части населения. В условиях современной демографической ситуации - с одной стороны, и неуклонного роста численности инвалидов - с другой, эта проблема становится актуальной для всего общества.

Будущее состояние государства, нации, всего человечества определяется в первую очередь здоровьем его детей, его "сегодняшним будущим". В гуманистическом обществе, в противоположность технократическому, Человек - высшая ценность. Не человек на службе производства, научно-технического прогресса, а наоборот, последние - на службе Человека. Но именно последствия ускоряющегося развития техногенной цивилизации делают весьма проблематичной проблему существования самого человека как биосоциального существа.

Засорение отходами производства окружающей среды, варварское уничтожение лесов, загрязнение воздуха и рек почти до предельной степени, настолько, что чистый воздух уже становится дефицитом, а пригодная для питья вода в "бутилированном" виде - предметом получения коммерческой прибыли оборотистыми дельцами. Мировой океан не только истощается вследствие уничтожения живых организмов, но и перестаёт уже быть естественным регулятором природных процессов. Мы только изумляемся и огорчаемся небывало тёплым бесснежным зимам и холодным летним ночам, а ведь это уже климатическая система, и отражаются её последствия не только на погодных условиях, но и на нас самих. В начале ХХI века становится как никогда актуальным высказывание Альберта Швейцера: "Человек потерял способность предвидеть и приостанавливать, и он кончит тем, что уничтожит Землю. А это в свою очередь приведёт к гибели самого человека" (2, с. 177).реабилитация дети социальный семья

Начало 90-х годов прошлого века в России характеризовалось резким негативным сдвигом в социально-экономическом положении большинства населения, в результате чего образовался мощный стрессогенный фактор, во многом предопределивший динамику демографических процессов. Растёт количество сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, молодеет область их "индивидуального проявления". Прикованные к компьютеру, телевизору, снабжённые транспортом, мы становимся всё менее подвижными, страдающими от последствий гиподинамии. Танцплощадки ушли в далёкое прошлое. Возможный "активный отдых" в виде спортивных клубов, тренажёрных залов и фитнес-центров стал уже столь "активно платным", что для значительной массы взрослого населения потерял всякую привлекательность. Насаждаемая телеэкранами развлекательная политика, активная рекламация "красивой жизни" звёзд, притягивая внимание разноцветным мельканием, физической активности способствует в ещё меньшей степени, оставляет после себя лишь горько-досадливое "послевкусие" бессмысленно потраченного времени и отчуждения от тусклого окружающего мира.

В условиях "дикого рынка" сегодняшнего времени характер производственных отношений изменился не в лучшую сторону. Несоблюдение мер безопасности труда вследствие жёсткой экономии средств и продолжающийся рост интенсификации производства, особенно - на предприятиях негосударственной формы собственности, влияют на увеличение травматизма и высокий уровень заболеваемости работников. Доходы основной части населения отстают от роста стоимости жизни. Возникает необходимость увеличения рабочего времени, поисков дополнительного заработка. Снижаются возможности для полноценного отдыха и восстановления физических и эмоциональных сил.

Ухудшение экономической обстановки вследствие затянувшегося кризиса и отсутствие здорового образа жизни, увеличение стрессовых нагрузок и накопление вредных мутаций, дефекты медицинской помощи, зачастую несвоевременной и коррумпированной, - всё это реалии сегодняшней действительности. Действуя слаженно и целенаправленно, они вызывают опасность резкого ухудшения генофонда человечества, формируя "ограничение жизнеспособности" для его отдельных представителей на самых ранних этапах их появления - с детства, с рождения, с самого зачатия, с ещё более раннего существования в виде мельчайших клеточек в организмах будущих пап и мам…

Современная медицина, получившая значительное развитие благодаря достижениям цивилизации, позволяет лечить многие болезни, но вместе с тем и устраняет действие естественного отбора, вычёркивавшего на заре человечества из цепи сменяющихся поколений слабых, недостаточно жизнеспособных, "неполноценных" по физическим или психическим показателям здоровья.

Как утверждает Всемирная организация здравоохранения, "здоровье - это состоянии полного физического, психического и социального благополучия" (2, с. 185). В рамках этого подхода состояние здоровья определяется не только "биологией" человека, но и качеством его жизни, возможностями творческой самореализации, уровнем духовного потенциала. При этом акцентируется растущая независимость человека от ограничений, задаваемых возможностями его собственной "телесной оболочки". В экспериментальных исследованиях обнаружена тесная связь между социальной самоудовлетворённостью человека, его духовной самоидентификацией и параметрами мозгового кровообращения, которые влияют на риск возникновения заболеваний и преждевременной смерти. Социальное благополучие в последние десятилетия вошло в явное противоречие с природным здоровьем человека, а с учётом данных о показателях физического, психического и социального благополучия всего населения, можно утверждать, что проблемы здоровья затрагивают каждого третьего человека. В настоящее время в Российской Федерации официально признаны инвалидами более 10 миллионов человек, из них - около 640 тысяч детей-инвалидов (4, с. 27, 29).

Термин "инвалид" восходит к латинскому корню (valid - действенный, полноценный, сильный) в сочетании с отрицанием, то есть буквально означает "непригодный", "неполноценный", "бессильный". В России со времён Петра I, по примеру Западной Европы, такое название относилось к увечным воинам, позже интерпретировалось как "человек, потерявший трудоспособность", поскольку одним из основных признаков инвалидности является изменение трудоспособности. В дальнейшем понятие "инвалидность" углублялось и в настоящее время определяется как "наличие дефекта и степень его компенсации" (3, с. 35).

В Рекомендациях 1185 к реабилитационным программа 44-й сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 года инвалидность определяется как "ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества" (4, с. 14). Проблема инвалидности, как видим, не ограничивается медицинскими показаниями, она является также проблемой ограниченных социальных возможностей, в рамках которой необходимо стимулировать у людей, имеющих статус инвалида, способности к активной и полноценной жизни.

Интегративным документом, охватывающим все проблемы организации жизнедеятельности инвалидов, являются Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, принятые Генеральной Ассамблеей ООН 20.12.1993 г. (Резолюция №48/96). Формулируя основные концепции политики общества по отношению к инвалидам, Правила определяют содержание и цели процесса реабилитации лиц с ограниченными возможностями. "Термин "реабилитация" означает процесс, имеющий целью помочь инвалидам достигнуть оптимального физического, интеллектуального, психического и/или социального уровня деятельности и поддерживать его, предоставив им тем самым средства для изменения их жизни и расширения рамок их независимости…Процесс реабилитации не предполагает лишь оказание медицинской помощи. Он включает в себя широкий круг мер и деятельности, начиная от начальной и более общей реабилитации и кончая целенаправленной деятельностью, например, восстановлением профессиональной трудоспособности" (4, с. 196).

Требования к физическим и интеллектуальным качествам личности, конкретно выражающиеся в общественных представлениях о "норме" и "аномальности", тесно связаны с уровнем развития социума и с его гуманизацией. Общественное положение детей с нарушениями развития всегда определялось господствовавшими в социуме системами гражданского права и ценностными установками. В античной Греции и Древнем Риме дети с аномалиями развития были обречены на физическое уничтожение. Христианство, призывая к милосердию, поощряло оказание помощи "убогим", но, в основном, отторгало их, изолируя своих "неполноценных членов" в монастырях, позже - в приютах и богадельнях. Сейчас мировое сообщество пришло к признанию необходимости существования единого социума, включающего людей с проблемами, создания для них безбарьерной среды, возможностей воспитываться и жить в своей семье, участвовать в жизни общества.

Социальное здоровье рассматривается в правовом государстве как одно из приоритетных направлений деятельности. В тексте принятой в 1989 году Организацией Объединённых Наций Конвенции о правах ребёнка закреплено "право детей с отклонениями в развитии вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества (ст. 23); право неполноценного ребёнка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учётом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребёнке, с целью обеспечения неполноценному ребёнку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа в средствам отдыха таким образом, который приводит к наиболее полному по возможности вовлечению ребёнка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребёнка" (5, с. 633).

Государство выступает гарантом предоставления детям-инвалидам различных видов социальной помощи: пенсионного обеспечения, снабжения необходимыми медикаментами, протезированием, возможностью медицинской и психологической реабилитации в лечебных и оздоровительных центрах. Но любая медицинская и финансовая компенсация дефекта имеет свои границы. Большинство детей с ограниченными возможностями здоровья нуждается в социокоммуникативной реабилитации, обучении навыкам позитивного общения с другими людьми, позволяющему сформировать положительное мироощущение и определить своё место в жизни.

Не рассматривая подробно категорий жизнедеятельности, определяющих установление статуса "инвалид детства", отметим, однако, общее ограничение жизненного пространства детей-инвалидов, нарушение их способностей к самообслуживанию, ориентации, общению, обучению, трудовой деятельности в будущем. Проблемы социальной дезадаптации нельзя преодолеть вне социальных институтов - семьи, социально-медицинских, образовательных и реабилитационных центров. Неумение или нежелание других людей контактировать с таким ребёнком - ласкать его, играть с ним, помогать его медицинской реабилитации не из жалости к "калеке", а из уважения к формирующийся личности, - приведёт к социальной депривации ребёнка с ограниченными возможностями здоровья уже в детском возрасте, и, возможно, затормозит формирование его интеллекта.

Ближайший "круг общения" ребёнка, самый заинтересованный в его оптимальном развитии и возможной реабилитации, - его семья, родители "по крови" или усыновившие (удочерившие) чужого ребёнка. Для родителей установленный врачами диагноз об инвалидности ребёнка является непростым испытанием. Любая, даже самая благополучная, семья имеет свои проблемы, касающиеся возможностей трудоустройства, организации быта и отдыха, выбора стратегий самореализации, налаживания оптимальных межличностных отношений и т.д. С появлением в семье ребёнка-инвалида (рождением ребёнка с визуально наблюдаемыми физическими отклонениями, либо получением информации о его патологии) проблемы увеличиваются многократно.

"Особенные" дети требуют особого ухода, воспитания, организации "семейных" форм реабилитационных мероприятий. Сокращаются возможности участия родителей в интересной работе, их полноценного заработка, отдыха, социальной активности, ограничиваются семейные контакты с другими родственниками, дружественные связи. На первых порах родители испытывают сильнейший стресс, отчаяние, растерянность, острое чувство вины перед ребёнком, сильнейший внутренний протест. Внутреннее состояние этого периода жизни адекватно блоковскому: "Как тяжело ходить среди людей и притворяться непогибшим…"

Семья выбирает основные направления своих будущих действий. Исследователем И.Л. Лукомской предполагается следующая классификация воспитательных стратегий семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями:

·гиперопекающая - потребность в контроле, чувство вины, уход от решения личных проблем, подавление родителями самостоятельности ребёнка, пренебрежение собственными потребностями, ограничение социальных связей;

·пренебрегающая - внутреннее отрицание болезни;

·поощряющая - все негативные действия ребёнка поощряются и оправдываются болезнью, характеризуются положительной "Я"-концепцией родителей, уверенностью в правоте собственных действий, отстаиванием интересов ребёнка (3, с. 95-96).

Предложим собственную интегративно-составляющую объективно-гуманистическую концепцию: принятие ситуации как объективной данности; запрет на оправдание тех негативных "проявлений", которые ребёнок может научиться контролировать; определение действий по возможной реабилитации с учётом интересов ребёнка и собственных возможностей в целях развития самостоятельности ребёнка и его социальной адаптации.

В реализации этой концепции большую роль играет желание переломить ситуацию, не сломаться, получить информацию о характере заболевания, средствах и методах восстановления здоровья ребёнка. Находясь вместе с ребёнком в лечебных стационарах, родители получают возможность общаться с теми, кто оказался в подобной ситуации или имеет опыт реабилитационной работы с больными детьми. Это реабилитирует и самих родителей, помогает им обрести "точку опоры" в своих действиях. Но, выйдя за пределы стационара, семья зачастую сталкивается с равнодушием, непониманием окружающих, проявлениями нездорового любопытства и недовольства теми, кто "наплодил инвалидов"… Умению выработать в себе определённую защиту, не позволяющую разрушить собственный внутренний мир, позитивную позицию в восприятии окружающего, не озлобиться друг на друга и на ребёнка, как видимого виновника всех несчастий, - всему этому предстоит учиться очень долго, практически, всю жизнь.

Как известно, семья представляет собой самый мягкий тип социального воздействия на личность ребёнка. Но зачастую именно членам семьи приходится проявлять определённую жёсткость в воспитании, связанную с необходимостью проведения реабилитационных мероприятий. Долгие годы заниматься с глухим ребёнком по методике Э.И. Леонгард, чтобы услышать потом его первые слова. Проводить с ребёнком, страдающим детским церебральным параличом, ежедневные многочасовые физические занятия и массажи, - через боль в сведённых мышцах, через крики и слёзы, успокаивать, убеждать, превращая задания в игру, увлекательные спортивные состязания с самим собой… Наградой будут его первые самостоятельные шаги. Появится возможность обучать этих детей в "обычной" школе с другими, "обычными", детьми, дать им полноценное профессиональное образование, обеспечить их будущее, в котором самих родителей когда-то не станет.

В отношении семейного воспитания детей с недостатками физического развития можно отметить и определённый парадокс. Такие дети удостаиваются гораздо большего внимания взрослых, чем их здоровые сверстники, и зачастую производят впечатление более разумных, рассудительных. Отвлекая их от проблем, связанных с болевыми последствиями реабилитационных действий, всячески их развивая, обучая поведению в жизненных ситуациях, взрослые чаще разговаривают с ними, интересуются состоянием их души, занимаются воспитанием палитры чувств. Из этих детей потом вырастают развитые гуманитарии, в школах и вузах сверстники перестают обращать внимание на их физические недостатки, потому что видят в них людей, достойных уважения.

Но это будет только в том случае, если родители (или хотя бы один из них) не позволят себе поддаться искушению "отстранения". Если будут работать над собой и над ребёнком, учить и учиться, внемля советам доктора Леви: "…ребёнок требует нескончаемого терпения и безграничной проникновенности. Если ваш таков, не питайте иллюзий: ему будет трудно и с ним трудно. Но и не отчаивайтесь, не считайте, что ему и вам только "не повезло", и не усматривайте в его поведении проявления одной лишь болезни… иная болезнь лучше иного здоровья, и никто никогда не исчерпывается болезнью" (6, с. 84).

Мой младший сын впервые начал самостоятельно ходить в возрасте 6 лет и в тот же период подарил мне на день рождения своё первое стихотворение:

Земля вращается вокруг Души,

Душа вращается вокруг Земли…

А люди стоят с протянутой рукой, -

Надеются на медную монету…

Ты зря надеешься, о, мальчик мой,

Что Душа тебе вернёт покой…

Литература

1. Гадирова Н.Г. Реабилитация детей с ограниченными возможностями физического здоровья в социокультурной среде Германии: Дис. канд. пед. наук: 13.00.05 / Н.Г. Гадирова. - М., 2002. - 243 с.

Демиденко Э.С. Философское осмысление здоровья человека в техногенном мире / Э.С. Демиденко // Философия здоровья / Российская Академия Наук, Ин-т философии; редкол.: А.Т. Шаталов (отв. ред.) [и др.]. - М., 2001. - С. 175-195.

Лукомская И.Л. Социокультурная интеграция специалистов и родителей в реабилитации детей с ограниченными возможностями: Дис. канд. пед. наук: 13.00.05 / И.Л. Лукомская. - М.,2004. - 188 с.

Холостова Е.И. Социальная работа с инвалидами: учеб. пособие / Е.И. Холостова. - М.: Издательско-торговая корпорация "Дашков и К", 2006. - 240 с.

Холостова Е.И. Социальная работа: учебное пособие / Е.И. Холостова. - М.: Издательско-торговая корпорация "Дашков и К", 2004. - 692 с.

Яцунова О.А. Не такая, как все / О.А. Яцунова. - М.: Знание, 1991. - 192 с.

дипломная работа

1.2 Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка-инвалида увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко -- отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

Услуги для ребенка-инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Сведения показывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком -- единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью. Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье несколько детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети - инвалидами практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка- инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети- инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное -- научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 -- 3 году жизни; только у 9%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) -- стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми- инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Дети-инвалиды в детских оздоровительных лагерях

Печальный факт состоит в том, что при общении с людьми с серьезными нарушениями, особенно интеллектуального и психического развития, мы испытываем страх, неловкость и брезгливость...

2.1 Формы организации социальной поддержки детей инвалидов. Реабилитационные центры В системе социальной помощи на современном этапе развития украинского общества возрастает роль социально-педагогической деятельности по поддержке инвалидов...

Изучение теоретическо-практических аспектов социально-педагогической поддержки детства

Каждая специализация требует своего комплекса методов и средств. Если в качестве основы для классификации преобразовательных методов взять характеристику способов воздействия на состояние и поведение личности или социальной общности...

Проблемы социализации дошкольников из неполных семей

Функцию социализации большинство исследователей называют одним из главных показателей благополучия психолого-педагогического климата семьи. Под социализацией обычно понимают развитие ребенка во взаимодействии с окружающей средой...

Разработка и модели педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями -- главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые...

Социальная поддержка семей, страдающих алкоголизмом и воспитывающих детей дошкольного возраста

Социальная поддержка алкоголезависимых семей, воспитывающих детей дошкольного возраста, основывается на нормах международного и российского законодательства. Конституция Российской Федерации (ч. 4 ст...

Социальная поддержка семей, страдающих алкоголизмом и воспитывающих детей дошкольного возраста

Социальная поддержка - это «система мероприятий субъектов социальной работы, направленная на решение проблем лиц, находящихся в сложных жизненных обстоятельствах, путем предоставления им помощи и необходимых видов социальных услуг» ...

2.1 Организация и ход исследования 2.2 Анализ и интерпретация результатов исследования Выводы по II Главе Заключение Список литературы Приложения ВВЕДЕНИЕ Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило...

Социально-педагогическая деятельность с семьями, имеющими детей-инвалидов

Социально-педагогическая поддержка родителей, воспитывающих ребенка-инвалида

2.2 Этапы работы социального педагога с семьей, воспитывающей ребенка - инвалида 2...

Технология работы с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида

На первое место среди экономических, социальных, психолого-педагогических, медицинских, этических проблем семей, имеющих детей с инвалидностью, выдвигается материальное положение. По данным выборочных исследований...

Физическое воспитание ребенка-инвалида

Физическая культура - это особая и самостоятельная область культуры, которая приобретает ряд специфических черт в приложении к инвалидам различных групп, занимающихся физическими упражнениями и массовым спортом...

Формирование адекватной самооценки младших школьников в учебном процессе через создание воспитывающих ситуаций

2 млн. (8%) – количество детей с ОВЗ, проживающих в РФ 700 тыс. чел. - численность детей- инвалидов в России; 78 % из них проживают в настоящее время в семьях; 80% от общего числа детей с отклонениями в развитии получают образование в общеобразовательных учреждениях ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ: СТАТИСТИКА

Психологические проблемы семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида: факты семья, в которой родился ребёнок с тяжёлыми нарушениями развития, находится в условиях психотравматической ситуации и хронического стресса; сообщение о неполноценности ребёнка вызывает у 66% матерей, острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и истерические расстройства; 32% семей с умственно отсталым ребёнком распались из-за взаимных обвинений супругов в ответственности за рождение больного ребёнка; воздействие хронического стресса вызывает депрессию, тревожность, раздражительность, эмоциональное истощение и низкую самооценку у матери; отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, проводя больше времени на работе, тем не менее и они переживают чувство вины, хотя и не говорят об этом так явно как матери

Уровни проявления родительских проблем, связанных с рождением ребёнка-инвалида: Психологический уровень Рождение ребёнка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребёнка «не такого как у всех», является причиной сильного стресса, который носит длительный и постоянный характер и оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей. Социальный уровень. Семья, воспитывающая ребёнка с отклонениями в развитии становится малообщительной, избирательной в контактах. Матери больных детей оставляют работу, чтобы ухаживать за ребёнком. Рождение больного ребёнка деформирует взаимоотношения между родителями. В 32% случаев браки распадаются. Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребёнка, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.

Основные фазы психологического состояния родителей, когда в семье появляется «особый» ребёнок: 1-я фаза – шок, растерянность, беспомощность, страх, возникновение чувства собственной неполноценности 2-я фаза – «неадекватное» отношение к дефекту ребёнка, характеризующееся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией 3-я фаза – «частичное осознание дефекта ребёнка», сопровождаемое чувством хронической печали; депрессивное состояние вследствие постоянной зависимости родителей от потребностей ребёнка, отсутствием у него положительных изменений в развитии 4-я фаза – начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванного принятием дефекта; установление адекватных отношений со специалистами и выполнение их рекомендаций

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка I группа – родители авторитарного типа: Родители с активной жизненной позицией, импульсивные, отличающиеся нетерпимостью, склонностью к риску, с высоким уровнем притязаний. Отказываются принимать ситуацию, связанную с появлением на свет больного ребенка как трагическую; принимают дефект ребёнка и стремятся преодолевать проблемы. Направляют свои усилия на поиски лучших специалистов, знаменитых экстрасенсов и народных целителей. Они обладают умением не видеть преграды на своём пути и уверены в том, что когда-либо с их ребёнком может произойти чудо. В стрессовых ситуациях ведут себя активно, в их высказываниях звучит активный протест против неразрешимости самой ситуации. С течением времени их силы не иссякают. Склонны к участию в ссорах и скандалах, в противопоставлении себя социальной среде («Пусть общество приспосабливается к нам и нашим детям, а не мы к ним») Их могут раздражать недостатки ребёнка, в результате чего к больным детям может проявляться необоснованная жестокость (окрик, физическое наказание).

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка II группа – родители невротичного типа: Свойственна пассивная личностная позиция («Уж что есть, то и есть. Ничего не переделаешь. Каким ребенок родился, таким и будет!») У них не формируется способность к принятию проблемы ребёнка и не развивается стремление к её преодолению. В плане воспитания эти родители часто проявляют несостоятельность. В личности невротичных родителей чаще доминируют истерические, тревожно-мнительные и депрессивные черты. Это проявляется в стремлении избегать трудных жизненных ситуаций, а в отдельных случаях и в отказе от решения проблем. Родители невротичного типа недостаточно критично оценивают возможности своего ребенка, подсознательно стремятся скрыть его дефект и выдать желаемые результаты развития за действительные. Прожитая жизнь воспринимается ими как несложившаяся, несчастливая, загубленная рождением в семье «особого» малыша, а будущее ребёнка рисуется ими как бесперспективное и малоинтересное.

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка I I I группа – родители психосоматического типа: Самая многочисленная категория родителей. Им свойственны более частые смены полярных настроений (то радость, то депрессия). Проблема ребёнка, чаще скрываемая от посторонних взглядов, переживается ими изнутри. У них отсутствует аффективная форма реагирования на проблему стресса, как у первых и вторых. Они не устраивают скандалов и ссор, в большинстве случаев ведут себя корректно, сдержанно, а иногда замкнуто. В поведении, как правило, проявляется нормативность. Для этих родителей характерно стремление «положить собственное здоровье на алтарь жизни своего ребёнка». Все усилия направляются на оказание ему помощи. Психосоматичные родители активно включаются в жизнь своего ребёнка: участвуют в деятельности детских образовательных учреждений, повышают свой образовательный уровень, меняют профессию в соответствии с нуждами и проблемами больного ребёнка.

В обществе недостаточно сформировано отношение к инвалиду как к гражданину, в большей степени о нем говорится как о «медицинском» субъекте; отсутствует система ранней профилактической и информационной помощи родителям. Родители выиграют во времени, если будут иметь возможность как можно раньше принять это известие, узнать необходимую информацию, познакомиться с семьями, столкнувшимися со сходными проблемами; неполноценная система информирования родителей - как правило, врачи предоставляют скудную и предвзятую информацию о «бесперспективности» ребенка с патологией и не сообщают, какие достижения может иметь этот ребёнок при заботливом воспитании дома; проблемы неполной семьи - 50% родителей развелись по причине рождения ребенка-инвалида; мать не имеет перспективы вторичного замужества; отсутствие системы поддержки на ранних этапах. Родительские ассоциации, неправительственные организации начинают подключаться к этой проблеме лишь по прошествии определенного времени, когда в семье уже нарушена психологическая стабильность. Проблемы социальной адаптации семей, воспитывающих ребёнка-инвалида

Основные пути психолого-педагогической помощи и поддержки семье Помощь ребёнку с ОВЗ эффективна в том случае, если она адресована именно к нему, а не к абстрактной единице, если в основе помощи положены личные, человеческие отношения. Сопровождение семьи, воспитывающей ребёнка с ОВЗ, предполагает ориентацию на идею ведения, нахождения рядом («аккомпанемента»), в противовес жёсткому директивному ведению и «конвоированию». Включение семьи в поле взаимодействия с социумом – основной стабилизирующий фактор Практика показывает, что психолого-педагогическая помощь оказывается более продуктивной, когда с семьёй работает команда специалистов, нацеленных на общий результат.

В России все больше людей нуждаются в помощи государства. Тяжелыми демографическими и социальными последствиями грозят увеличение числа неполных семей, семей, имеющих инвалидов, расширение масштабов социального сиротства, преступности, алкоголизма, наркомании, проституции.

Наиболее острые социальные проблемы семьи выражаются сегодня в резком социально-экономическом расслоении общества, когда на одном полюсе находится 35% бедняков, в том числе 10% просто нищих, на другом - 10% выигравших от проводимых экономических преобразований, включая слой 3-5% очень богатых людей; в постоянном дефиците государственного бюджета и невозможности социальной и географической мобильности; в миграции, в том числе и за пределы государства (в России сегодня около 3 млн. беженцев и вынужденных переселенцев, как легальных, так и нелегальных); в ухудшении состояния здоровья населения, в том числе и семьи, демографической ситуации, проявляющейся в естественной убыли населения; в фундаментальных изменениях традиционных ролей членов семьи, особенно женщин; в росте количества семей, имеющих инвалидов; в повышении коэффициента иждивенчества; в насилии в семье; социальном сиротстве и во многом другом. П.Д. Павленок, Основы социальной работы, М., ИНФРА-М, 1999 С. 147

Инвалиды в Российской Федерации обладают всей полнотой социально-экономических и личных прав и свобод, закрепленных Конституцией РФ, конституциями республик, входящих в ее состав, другими законодательными актами (Приложение Г ). Однако изменение социального статуса инвалида, связанное с прекращением или ограничением трудовой и общественной деятельности; трансформацией ценностных ориентиров, образа жизни и общения; испытанием затруднений в социально-бытовой и психологической адаптации к новым условиям, порождает серьезные социальные проблемы.

Существует ряд неразрешенных проблем инвалидов с ограниченными возможностями и их семей. К ним можно отнести:

1. Социально-медицинские:

проведение амбулаторного лечения;

проведение медицинских экспертиз;

устройство в специализированные медико-реабилитационные центры;

медикаментозно-лечебное обеспечение;

здоровье;

социальный патронаж;

дефицит узких специалистов (невропатологи, психологи, дефектологи).

2. Социально-психологические:

самореализация;

психические расстройства;

депрессивное состояние;

не востребованность обществом;

комплекс неполноценности;

замкнутость;

адаптация к окружающему миру;

потребность в общении.

3. Социально-педагогические:

обучение;

изоляция в домах-интернатах, специализированных учебных заведениях;

ограниченный круг общения;

проблема межличностных отношении;

формирование самооценки;

чувство внутреннего дискомфорта.

4. Социально-правовые:

правовая неграмотность;

получение льгот, пенсий;

оформление инвалидности;

плохая законодательная база;

не знание о службах, оказывающих юридическую помощь.

5. Социально-экономические:

материальное обеспечение;

низкий уровень жизни.

6. Социально-бытовые:

жилищные условия (этажность, не благоустроенность жилья);

недоступность архитектурной среды;

телефонной связи;

доставка продуктов, медикаментов;

организация досуга;

нуждаемость в уборке квартиры, ремонте;

нехватка технических средств.

7. Трудоустройство.

8. Социального обслуживания.

Причины возникновения социальных проблем инвалида и их семей. Прежде всего, это социальные проблемы: недостаточные формы социальной поддержки, недоступность здравоохранения, образования, культуры, бытового обслуживания, отсутствие надлежащей архитектурной среды и т.д.

Социальная политика в России, ориентированная на инвалидов, взрослых и детей, строится сегодня на основе медицинской модели инвалидности. Исходя из этой модели, инвалидность рассматривается, как недуг, заболевание, патология. Такая модель вольно или невольно ослабляет социальную позицию человека, имеющего инвалидность, ослабляет его социальную значимость, обособляя его от нормального здорового общества, усугубляет его неравный социальный статус, обрекая на признание своего неравенства, не конкурентоспособности по сравнению с другими людьми Коноплена Л.Л. “Жить инвалидом, но не быть им”. - Екатеринбург, УрГУ, 2000.С. 41. .

Медицинская модель определяет и методику работы с инвалидом, которая предлагает лечение, трудотерапию, создание специализированных служб.

Следствием ориентации общества и Государства на эту модель является изоляция человека с ограниченными возможностями от общества в специализированном учебном заведении, развитие у него пассивно-иждивенческой ориентации.

Проблема инвалидности не ограничивается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является социальной проблемой неравных возможностей.

Низкая амбулаторная медицинская помощь. На низком уровне находится осмотр инвалида узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми препаратами, протезами, ортопедической обувью.

Остаются нерешенными многие социально-медико-психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью.

Среди них можно выделить проблемы различного уровня: макро -, мезо-, микроуровень. Социальные проблемы первого порядка - это проблемы, затрагивающие общество в целом.

Комплекс этих проблем решается усилиями всего общества и государства, направленных на создание равных возможностей для всех инвалидов. Одной из наиболее существенных проблем этого порядка является отношение общества и государства к лицам с отклонениями в развитии. Это отношение проявляется в различных аспектах: в создании системы специального образования, обучения, в создании архитектурной среды, в создании системы доступного здравоохранения и т.д.

Наиболее острой проблемой является ограничение жизнедеятельности инвалидов. Под ограничением жизнедеятельности понимается полное или частичное отсутствие у человека способности или возможности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, контроль над своим поведением, а также заниматься трудовой деятельностью Ковалева А.И. Социализация личности: норма и отклонение. - М., 1996.С. 10. .

В зависимости от принадлежности к той или иной группе решаются вопросы трудоустройства и организации быта. Мало мобильные инвалиды (способные передвигаться только с помощью колясок или на костылях) могут работать на дому или с доставкой их к месту работы. Это обстоятельство обусловливает много дополнительных проблем: оборудование рабочего места на дому или на предприятии, доставка заказов на дом и готовых изделии на склад или потребителю, материально-сырьевое и техническое снабжение, ремонт, профилактика оборудования на дому, выделение транспорта для доставки инвалида на работу, с работы и т.д.

Еще сложнее ситуация с неподвижными инвалидами, прикованными к постели. Они не могут без посторонней помощи передвигаться, но способны работать умственно: анализировать общественно-политические, экономические, экологические и иные ситуации; писать статьи, художественные произведения, создавать картины, заниматься бухгалтерской деятельностью и т. п Пособие для работодателей: трудоустройство инвалидов. Комитет общественных связей города Москвы. М., 2004.С. 39.

Если такой инвалид живет в семье, многие проблемы решаются относительно просто. А если он одинок? Потребуются специальные работники, которые находили бы таких инвалидов, выявляли их способности, помогали получать заказы, заключать договоры, приобретать необходимые материалы и инструменты, организовывать сбыт продукции и т.п. Понятно, что такой инвалид нуждается и в повседневном уходе, начиная с раннего туалета и кончая обеспечением продуктами. Во всех этих случаях инвалидам помогают специальные социальные работники, которые за уход за ними получают заработную плату. За слепыми, но подвижными инвалидами также закрепляются оплачиваемые государством или благотворительными организациями работники.

Общественные объединения, созданные и действующие в целях защиты прав и законных интересов инвалидов, обеспечения им равных с другими гражданами возможностей, есть форма социальной защиты инвалидов. Государство оказывает общественным объединениям содействие и помощь, в том числе материальную, техническую и финансовую в ред. Федерального закона от 04.01.1999 5-ФЗ) , 15 Законы Российской Федерации "О беженцах", "О вынужденных переселенцах", "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" // Собрание законодательства. 1995. .

Федеральные органы исполнительной власти, органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации, организации независимо от организационно-правовых форм и форм собственности привлекают полномочных представителей общественных объединений инвалидов для подготовки и принятия решений, затрагивающих интересы инвалидов. Решения, принятые с нарушением этой нормы, могут быть признанными недействительными в судебном порядке.

Основными нормативными документами для проектирования доступной для инвалидов среды жизнедеятельности являются строительные нормы и правила (СНиПы), а также ведомственные строительные нормы и правила (ВСН). Устранение градостроительных барьеров для инвалидов создает условия для облегчения их передвижения. Эти условия включают оборудование пешеходных путей, их покрытий, установку пандусов и специальных лестниц, выделение мест для личных автотранспортных средств инвалидов.

Законодательной базой создания доступной для инвалида адекватной среды обитания является Указ Президента РФ от 2 октября 1992 г. № 1156 "О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности". Во исполнение Указа Президента Российской Федерации от 2 октября 1992 г. № 1156 Правительство России приняло постановление от 25 марта 1993 г. № 245 "О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности". В целях усиления контроля за выполнением Указа Президента РФ от 2 октября 1992 г. № 1156 "О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности" и во исполнение постановления Совета Министров - Правительства РФ от 25 марта 1993 г. № 245 "О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности" принято постановление Правительства РФ от 12 августа 1994 г. № 927 "Об обеспечении формирования доступной для инвалидов среды жизнедеятельности".

Данным постановлением предусматривалось внесение до 1 октября 1994г. в ведомственные нормативные акты в отрасли строительства требований по проведению обязательной экспертизы проектно-сметной документации на застройку городов и других поселений, строительство и реконструкцию зданий и сооружений в части обеспечения доступности их для инвалидов, а также внесение необходимых изменений в Закон РФ от 17 декабря 1992 г. № 4121-1 "Об административной ответственности предприятий, учреждений, организаций и объединений за правонарушения в области строительства".

В 1993 г. одобрена на заседании Правительства Российской Федерации 24 ноября 1992 г. (№ 35) Концепция социальной защиты нетрудоспособных граждан, семей с несовершеннолетними детьми и других групп населения РФ, нуждающихся в государственной поддержке.

Этим документом устанавливается важность создания условий для беспрепятственного доступа инвалидов к социальной инфраструктуре при предоставлении права Министерству социальной защиты населения РФ и закрепления этого права в соответствующих законодательных и нормативных актах.

Вопросы доступной для инвалидов среды жизнедеятельности прописаны в Законе "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (ст.15, 16).

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко -- отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона. Н. Ф. Дементьева, Г. Н. Багаева, Т. А. Исаева «Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями», Институт социальной работы, М., 2005 г.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Анализ показал, что среди семей с детьми с ограниченными возможностями самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи. Проблемы семьи и детства в современной России: Материалы научно-практической конференции: Ульяновск, декабрь 1991 г., ч. 2. -- М., 2002 г.

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком -- единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно -- это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями. Ребенок с ограниченными возможностями: кн. для родителей. - М.: Педагогика-Пресс, Маллер А. Р. - 2005. - 99 с.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах. Социально-педагогическая поддержка семьи ребенка с ограниченными возможностями / Т. В. Егорова, Е. В. Родькина // Вестник психосоц. и коррекц.-реабилитац. работы. - 2005. - № 3. - С. 64-71.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рожде-ния на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. -- М., 2002. с.115

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода. Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. 2005. №1

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное -- научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать. Н. Ф. Дементьева, Г. Н. Багаева, Т. А. Исаева «Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями», Институт социальной работы, М., 2005 г.

Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социаль-ной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 -- 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Олиференко Л.Я., Шульга Т. И., Дементьева И. Ф. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска. -- М., 2002. с. 99-105

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью. Формы организации коррекционно-пед. работы специалиста-дефектолога с семьей, воспитывающей ребенка раннего возраста с нарушениями психофизического развития (методические рекомендации) // Дефектология. - Мишина Г. А. - 2001. - № 1. - С. 60-64.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ограниченными возможностями носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.