В программе “Плод веры” телеканала “Союз” протоиерей Александр Ткаченко, директор первого детского хосписа в Санкт-Петербурге рассказывает о своем опыте работы с неизлечимо больными детьми: о жизни, радости и исполнении самых заветных желаний.
Не нужно хоронить ребенка, пока он жив
Отец Александр, хоспис, который вы создали, существует уже 10 лет. В те годы, когда он создавался, это было абсолютно уникальное явление. С чего все начиналось? Почему именно эта тема социального служения пришла вам и как развивалась эта идея?
Как-то получилось все естественным образом. Как говорят, Бог дал.
Наверное, для каждого священника, который стоит перед престолом очень важно не только нести Имя Божие людям, но еще и принести людям чудо Божие и исцеление Божие, и любовь Божию. Вот так сложилось, что в храм, где я служил, в Никольском морском соборе в Санкт-Петербурге, приходило очень много людей, семей, у которых болели дети и по-пастырски мы помогали им, собирали какие-то средства, покупали какие-то лекарства, приглашали специалистов для дополнительной консультации, но нам хотелось сделать чуть больше.
Мы понимали, что в рамках существующих правил оказания медицинских услуг государство делает то, что оно может делать, и всегда остается возможность сделать для церкви чуть больше. В то время, впрочем, как и сейчас, с момента, когда заболевание ребенка прогнозируется неизлечимым или лечение ребенка принесет большие страдания, ребенок выписывается больницы, где он проходил лечение, под наблюдение районного специалиста, районного педиатра.
К сожалению, районный педиатр, не всегда имеет возможность оказать полноценную медицинскую помощь. Эта помощь высоко технологична, она требует применения обезболивающих, она требует очень интенсивной терапии на дому, хорошего качественного ухода. Потому, что от этого ухода будет зависеть жизнь и ее продолжительность. И 10 лет назад, во многом и сейчас, это не возможно в силу существующих правил оказания медицинских услуг, силами здравоохранения. И вот здесь церковь нашла для себя некое служение.
Поначалу мы просто находили людей, которые приходили к этим родителям домой, и ухаживали за детьми. Помимо медицинской помощи, оказывалось очень много помощи социальной. Мы понимали, что ребенок должен продолжать жить, несмотря на то, что с ним происходит. Да, болезнь существует, да, скорее всего болезнь необратима, но не нужно хоронить ребенка, пока он еще жив. Надо дать возможность ему жить полноценной жизнью. Играть, общаться, узнавать что-то новое.
Вся наша деятельность была связана с тем, чтобы организовать полноценную жизнь ребенка исходя из его физического состояния. Врачи делали то, что они могли делать, чтобы улучшить функциональность, снять боль, дать возможность человеку выйти в мир. Все остальные сотрудники: психологи, педагоги и различные волонтеры каждому ребенку предлагали некую программу, которая учитывала его интересы.
Таким образом, родилось понимание, что же такое хоспис для детей. Хоспис – это философия. Поначалу это была просто такая инициативная группа людей, и пациентов у нас было не много 10 лет назад. Мы ухаживали за шестью семьями. Со временем наша деятельность стала известной, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей, и за годы мы выросли до семидесяти семей. И уже не могли охватить своими силами вот такое количество обратившихся.
Фото – kidshospice.ru
Тогда было создано медицинское учреждение по инициативе Санкт-Петербургской епархии, во многом это заслуга митрополита Владимира. Это учреждение, получив лицензию, стало профессионально оказывать эту помощь на дому. При поддержке администрации города и лично Валентины Ивановны Матвиенко, мы получили субсидии, которые помогли нам вырасти в организацию, которая органично вошла в городскую систему здравоохранения.
Помимо оказания помощи детям как медицинской организации, мы смогли выработать стандарты оказания помощи на дому. Мы смогли рассчитать, какие больные нуждаются в такой помощи, какое количество их существует в городе, какие виды государственных медицинских услуг им нужно оказывать. И если строить стационар, то такой он должен быть, какая коечная мощность, какое необходимо иметь там оборудование.
Но это сильно выходит за рамки социального служения Русской Православной Церкви. Сейчас вы помимо того, что служите как священник, вы еще и занимаете серьезный пост государственный, Вы директор государственного хосписа. Это вообще прецедент. Как так получилось?
Это получилось очень естественным путем, потому что, когда мы дали такую программу деятельности государству, государство посчитало, что Церковь знает, как это нужно делать наилучшим образом и предложило Церкви эту тему продолжить, реализовать.Был построен стационар.
Те люди, которые начинали это служение, именно как служение церковное, они были приняты на работу и по сей день работают. И в Петербурге открылось уже два стационара, будет открываться и третий.
Сколько у вас сейчас подопечных?
Сейчас порядка 300 детей, которых мы наблюдаем, это жители Санкт-Петербурга, мы наблюдаем порядка 70 детей из Ленинградской области, работают выездные бригады, которые приезжают к ним на дом. Стационар принимает около 20 пациентов на круглосуточное наблюдение и 10 пациентов приходит на дневной стационар.
Фото – kidshospice.ru
В течение какого времени дети могут находиться на стационаре?
Это зависит от их состояния и от того набора услуг, в котором они нуждаются.
Если состояние ребенка настолько тяжелое, что можно предполагать, что жить осталось скорее недели, нежели месяцы, то ребенок находится до последнего дня.
Если состояние ребенка легче и деятельность хосписа связана с организацией его полноценной жизни, тогда он пребывает до 21 дня, потом идет домой, возвращается к жизни в обществе.
Для меня самое важное во всей этой деятельности то, что мы выросли в ту эпоху, когда Церковь была гонима государством и те из нас, которые пришли в церковь, не боясь того, что может последовать после такого вызова обществу, для нас очень важно, что произошли перемены и сейчас общество нуждается в нас и мы можем показать этому обществу, что церковь способна решать государственные задачи.
Мы наилучшим образом можем это делать. И в церкви находятся люди, имеющие те душевные качества, которые наиболее востребованы в таком социальном служении, в хосписе.
В хосписе улыбаются
Я хотел в этой связи как раз спросить, насколько психологически сложна такая работа. Как вы справляетесь с этой психологической нагрузкой, как справляются ваши сотрудники, коллеги, насколько это сложно и нужно ли бояться темы смерти. К сожалению, в общественном сознании этот страх прикосновения к этой теме присутствует.
Страх естественный, потому что чаще всего мы переносим страх встречи со смертью ребенка на собственные страхи о собственных детях. Люди боятся этой темы.
Что касается переживаний, наверное, мне легче всех, поскольку я священник и в дни, когда я совершаю Литургию, я предстаю пред Богом, и мои страхи пред Лицом Божиим уходят, мое сопереживание я обращаю в молитву, и мне становится легче.
Люди менее церковные, которые работают в хосписе (а в хосписе работают люди разных национальностей, разных вероисповеданий) тоже находят какие-то механизмы, которые помогают им не очерстветь, не потерять вот эту нужную сердечность и в тоже время не выгореть изнутри.
Наверное, очень важно то, что в хосписе сформировался правильный дух коллектива, там все очень внимательны друг ко другу, там все улыбаются. И пациенты, и родители, и сотрудники, они живут одной жизнью. Наверное, это исходит из самой философии хосписа. Мы не говорим о смерти от онкологии, от какого-то иного заболевания, мы говорим о том, как жить тогда, когда в твоем организме присутствует неизлечимая болезнь. Мы продолжаем жить, мы обнимаем каждый день жизни, мы находим радость в каждом мгновении. Вот такой подход помогает не потерять присутствие духа.
Святейший Патриарх Кирилл: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис»
Напомните, пожалуйста, слова Святейшего Патриарха, которые он сказал, когда посещал хоспис.
Это было удивительное посещение, и я очень ярко помню каждую минуту посещения Святейшим Патриархом детского хосписа. Это был день его рождения, который он решил провести среди детей и родителей в детском хосписе. Он был настолько растроган, что в своем слове к родителям сказал: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис». Он сказал, что здесь присутствие Бога чувствуется во всех помещениях и ему, как Первосвятителю Русской Православной Церкви, как человеку высокодуховному, это присутствие было явно и для нас это свидетельство очень важное.
Фото – kidshospice.ru
Необычная жизнь больничного учреждения
Отец Александр, давайте расскажем, как строится день в хосписе. Насколько я знаю, он очень насыщенный и в этом смысле действительно каждая минута ощущается, человек понимает ценность каждой минуты.
День начинается обычно. Это все-таки больница, утром приходит медицинская сестра и делает некое заключение о состоянии пациента утром, меряет температуру, а вот дальше начинается то, что не происходит в больнице.
Каждый день имеет некую тему или каждая неделя имеет какую-то направленность. Например, неделя посвящена воде или морю, и ребенок в течение дня будет сталкиваться с некими элементами, которые будут его знакомить с жителями моря или рассказывать о каких-то особенностях этой стихии. В столовой ему будут подавать рыбу или морепродукты, сама столовая будет украшена элементами моря, ракушками или там морскими сетями.
После процедур будут проходить творческие занятия, на которых дети будут рисовать водные глубины или какие-то иные сюжеты, может быть придет кто-нибудь из подводников, людей которые опускались на дно и делали фотографии и могут свой опыт передать. Обязательно будет показан какой-нибудь фильм.
Каждый момент, когда ребенок остается один после процедур, мы стараемся чем-то заполнить и стараемся сделать так, чтобы в этот момент ребенок что-то новое узнал или пообщался с кем-то интересным. Но, в основном, процедуры, они занимают какое-то время и жизнь обычная больничная.
Мечты сбываются!
В этой связи, хочется спросить, насколько активны наши известные соотечественники, когда вы обращаетесь с предложением прийти и рассказать о чем-то интересном. Вообще, каков круг общения ваш.
К нам приходит очень много известных людей. Даже не то, что мы их приглашаем, очень приятно, что узнав о нас, они изъявляют желание к нам прийти. Совсем недавно хоккейный клуб «ЦСКА» изъявил желание стать нашим шефом, и это было большой радостью для мальчишек, которые изредка имеют возможность прийти на хоккейный матч. А здесь хоккейный клуб предложил нам, что дети будут более активно участвовать в жизни клуба, возможно, выходить на поле и делать первый вброс шайбы или же будут иметь возможность выйти и прокатиться по хоккейному полю вместе с хоккеистами.
Фото – kidshospice.ru
Это еще один из примеров того, как общество наполняет смыслом жизнь детей в хосписе. Это одна из самых важных сторон, когда ты начинаешь осмыслять, что ты успел за свою жизнь сделать, и насколько твоя жизнь результативна, насколько ты смог реализовать себя в этой жизни. Участие великих людей в твоей жизни дает тебе возможность почувствовать, что ты действительно много успел, ты много можешь, ты многое знаешь, ты со многими встретился – и это очень важная часть деятельности хосписа.
С этим связан один из ваших самых известных проектов – это исполнение желаний ваших подопечных…
Это проект «Мечты сбываются». Он возник как естественное продолжение деятельности психолога в семье пациента.
Когда состояние ребенка ухудшается или когда планируется какая-то тяжелая операция и нужно поднять психо-эмоциональный статус, или когда после операции нужно немножко поднять настроение, чтобы были силы для реабилитации, психолог старается узнать у ребенка, у его семьи, какая у него сокровенная мечта.
Вот та самая-самая сокровенная, которая живет где-то в глубине. Не то, что ему просто хочется иметь компьютер как у кого-то из его знакомых. А вот помимо компьютера, есть еще и мечта. И узнав эту мечту, мы находим людей, которые хотели бы эту мечту исполнить. Конечно же, мы дарим и компьютер тоже. Но вот тот самый букет ромашек зимой, о котором он мечтает или же о встрече с каким-то известным футболистом или боксером или же…
Какие были самые необычные желания?
Наверное, я уже привык к необычным желаниям …
Ну, несколько примеров, чтоб немножко представили эту картину.
Ну, например, ребенок хочет встретиться с какой-нибудь известной американской группой, которая и в России-то не бывает и мы понимаем, что невозможно нам, имея наш небольшой ресурс привезти сюда всемирно известную рок-группу. Но дети любят, например группу «Токио отель». Их было несколько групп, поэтому я их целенаправленно не называю, каждую из них. Или же, например, Адриано Челентано, известный певец, всемирная звезда, но он не выезжает сейчас, он живет на своей вилле и не планирует приезд в Россию, а ребенок хотел с ним встретиться.
Тем не менее, находим возможность связаться с группой и с певцом, рассказываем им о пациенте, даже посылали фотографию и письмо. Мы предложили мальчику написать письмо. Ну не можем мы сейчас встретиться с Адриано Челентано, но ты можешь написать ему письмо, мы передадим. Он написал, и в ответ пришел большой постер с подписью, пришел личный ответ, в котором было написано о том, что он желает ему сил для борьбы с болезнью, он написал, что он за него переживает и будет молиться о том, чтобы он поправился. Он говорило о том, что в жизни бывают болезни и самое важное в этих болезнях не падать духом, не отчаиваться. Такое просто душевное письмо было написано, которое принесло радость встречи ребенку с этой звездой.
Я знаю, что еще одна из просьб была стать успешным бизнесменом. Как это исполняется?
Очень красивая история. Она скорее показывает, что в каждой такой истории присутствует элемент творчества.
Коллектив в хосписе все время старается исполнить именно так, как мальчик или девочка чувствует, как именно мечтает. Ну вот в представлении современных детей успех ассоциируется с какими-то атрибутами, то есть это работа в крупной фирме, это некий стиль одежды, пиджак, галстук, какой-то кожаный портфель, может даже машина, на которой он ездит на работу.
Этот мальчик 17 лет, который не смог по причине болезни закончить 11-й класс, закончил 9 классов, а потом случилась болезнь, и он должен был лечиться. И все его одноклассники сдали экзамены и стали поступать в институты, а он не смог. И вот эта боль оттого, что он неудачник, она затаилась в душе и однажды он ее высказал, что так вот ничего не получилось у меня в жизни и психолог услышал эту фразу, сказанную как-то так вот вскользь и переговорив с одним из руководителей крупных компаний в Петербурге придумали такой проект.
Совершенно серьезно его пригласили на работу, компания сказала о том, что мы даем тебе должность руководителя отдела, мы чувствуем, что твой опыт нам подходит, вот такое собеседование и все абсолютно серьезно, ему сказали, что такой человек нам нужен. Ему выдали деньги для того, чтобы его вид соответствовал обязанностям, которые на него возлагают, и он в понедельник вышел на работу.
Его посадили за стол, сказали вот надо брать бумажку отсюда, нести сюда, какую-то работу ему предложили. Спустя некоторое время мы встретились, и я видел просто счастливого человека, потому что он был круче, чем его одноклассники. Его встречала машина, отвозила на работу, он делал какие-то очень важные поручения, получал серьезную зарплату, он действительно был кумиром класса и спустя какое-то время, он праздновал свое 18-летие, и он смог сам пригласить своих одноклассников в бильярдный клуб, угостил там их обедом, и они потом играли. Мы пригласили известного чемпиона игры в бильярд и он показывал мастер-класс. Вот такая история.
Дети правильнее принимают свои болезни
Давайте мы уточним, что болезнь бывает не с рождения, а приходит уже в каком-то возрасте, да? Случаются ситуации, когда 15-16 лет ребенок может жить абсолютно естественной, нормальной жизнью, и что-то происходит, обнаруживается заболевание. Это заболевание может длиться месяцы, может длиться годы. То есть это, к сожалению, может случиться с каждым, кто родился здоровым. Я прав?
Болезни случаются, и никому из нас не миновать болезней, поэтому душу свою надо приготовить к тому, что мы несем на себе часть боли этого мира и просить о том, чтобы Господь дал нам терпения к несению этой боли.
Мы, христиане, должны помнить о том, что с креста не сходят, с креста снимают и, желая уподобиться Христу, мы должны приготовить себя к тому, чтобы часть этой ноши понести. Слава Богу, если кого-то минует эта чаша, но болезни приходят ко всем, они приходят и к детям.
Поразительней всего, что дети более правильно принимают свою болезнь, нежели взрослые. Такого трагизма, который испытывает взрослый человек, связанного с рухнувшими надеждами, несостоявшейся жизнью, нереализацией себя, у детей мы практически не встречаем. Там скорее более живые человеческие чувства, связанные с горечью расставания, с нереализованным чувством любви. Взрослые люди как-то немножко извращенно воспринимают, оценивают результативность своей жизни, с точки зрения каких-то таких светских мерок.
В завершение этой программы, я хотел уточнить, до которого возраста дети считаются детьми и потенциальными вашими подопечными.
Поскольку мы стали государственным учреждением, мы ориентируемся на те правила, которые определяют, регламентируют нашу деятельность. Мы принимаем детей от 3-х месяцев до 18 лет, но поскольку бывает, что болезнь начавшаяся в детском возрасте приводит к завершению уже в возрасте после 18 лет, мы стараемся детей не оставлять без внимания.
Например, если ребенок был нашим пациентом до наступления 18-летнего возраста, конечно, мы не можем выписать его после дня рождения. То есть мы находим способ, чтобы продолжать уход за ним, пока это возможно и необходимо.
Фотографии с сайта хосписа
Родился в 1967 году в городе Переяслав-Хмельницкий, Киевской области. Закончил калужский колледж культуры. Затем Московский институт психологии и педагогики.
В издательстве «Никея» вышли . А еще – несколько моих детских книжек вышли в серии детской литературы «Настя и Никита», где я работаю литературным редактором. В 2010 году стал лауреатом IV фестиваля православных СМИ «Вера и слово». В 2017 году стал номинантом Патриаршей литературной премии.
Отец четверых детей.
О себе :
«Я и сам не знаю толком – кто я такой. К интеллигенции себя причислить ни коим образом не могу: вырос в рабочем квартале небольшого городка, среди оголтелой гопоты.
В пятнадцать лет пошел работать слесарем. Примерно тогда же всерьез увлекся гитарой. Учился в музыкальном училище, потом – в колледже культуры. Играл в рок-группе, писал музыку, тексты. В 92 году пришел в Церковь, потом женился, потом получил диплом. И отправился работать на стройку – учеником каменщика. Лет пятнадцать клал кирпичи на различных стройках, строил печки, камины, а еще – делал памятники на кладбище.
После окончания института занимаюсь психологической практикой, веду прием клиентов.
Православный священник, Протоиерей Санкт-петербургской епархии.
Членом епархиального Совета Санкт-Петербургской епархии.
Настоятель храма Николая Чудотворца.
Генеральный директор
государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис детский».
Директор Императорского Фонда исследования онкологических заболеваний.
Александр Ткаченко родился 1 марта 1972 года в городе Ленинград, ныне Санкт-Петербург, в семье Евгения и Галины Ткаченко. В 1989 году окончил школу № 344 Невского района. С 1989 года по 1994 год обучался в Санкт-Петербургской Духовной Семинарии. С 1994 года по 1998 год - в Санкт-Петербургской Духовной Академии. Во время учёбы в семинарии проходил обучение в медицинских учреждениях США и Великобритании по специальности «Деятельность больничного капеллана».
В 1995 году был рукоположён в сан диакона, служил в приходе Софийского собора Царского Села. В 1997 году - в сан пресвитера и назначен штатным священником Николо-Богоявленского Морского собора. Прослужил там до 2003 года, когда стал настоятелем храма в честь Успения Божией Матери на Северном кладбище Санкт-Петербурга.
В 2003 году Ткаченко инициировал создание некоммерческого Медицинского Учреждения «Детский хоспис» в рамках благотворительной деятельности Санкт-Петербургской Епархии. Под его руководством группа врачей, медицинских сестёр, психологов и социальных работников, выявили группу детей, нуждающихся в паллиативном уходе, и организовали системный уход за ними и членами их семей.
С 2004 года являлся настоятелем домового храма Рождества Пророка Предтечи и Крестителя Иоанна Пажеского (Суворовского) военного училища. В этом же году Ткаченко по приглашению Блаженнейшего Митрополита всей Америки и Канады Германа с официальным визитом посетил США. Участвовал в возвращении в Россию чудотворной иконы Божьей Матери Тихвинской.
В 2007 году на основании Постановления Правительства Санкт-Петербурга Ткаченко получил для своей организации «Детский хоспис» здание бывшего Николаевского сиротского пансиона на территории парка Куракина Дача. Ткаченко непосредственно занимается разработкой основных документов, связанных с организацией оказания детской паллиативной помощи.
С 2008 года - настоятель строящегося Собора сошествия Святого Духа на Апостолов на ул. Долгоозёрная Санкт-Петербурга. С 2011 года был настоятелем прихода храма Тихвинской иконы Божией Матери села Путилово Кировского района Ленинградской области. В 2009 году Ткаченко был избран членом епархиального Совета Санкт-Петербургской епархии.
Открытие Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)» состоялось 1 июня 2010 года, где Александр Ткаченко занял должность генерального директора. Через год, в поселке Лахта (Ольгино) Приморского района Санкт-Петербурга 1 июня 2011 года в Ткаченко открыл второй стационар Детского хосписа для детей из других регионов, проходивших лечение в Санкт-Петербурге. В 2014 году Ткаченко Александр Евгеньевич стал генеральным директором Императорского Фонда исследования онкологических заболеваний.
На торжественной церемонии в одном из залов Кремля 8 декабря 2016 года Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин впервые вручил новообразованную Государственную премию за выдающиеся достижения в области благотворительной и правозащитной деятельности: Александру Евгеньевичу Ткаченко и Елизавете Петровне Глинка.
Александр Евгеньевич Ткаченко имеет награды:
Лауреат Международной премии всехвального апостола Андрея Первозванного «За Веру и Верность»; Благодарность Президента Российской Федерации; Почетная грамота Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации; Императорская памятная медаль «Юбилей Всенародного подвига. 1613-2013 гг.» (2013 год, Российский Императорский Дом); Медаль «За гуманитарные достижения» Австрийского Общества Альберта Швейцера; Знак отличия «За благодеяние»; Благодарность Законодательного собрания Ленинградской области; Государственная премия Российской Федерации - за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности.
Александр Ткаченко женат. Семейная пара воспитывает четверых сыновей.
Директор детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко: Мы не говорим о смерти
В программе «Плод веры» телеканала «Союз» протоиерей Александр Ткаченко, директор первого детского хосписа в Санкт-Петербурге, рассказал о своем опыте работы с неизлечимо больными детьми: о жизни, радости и исполнении самых заветных желаний.
Отец Александр, хоспис, который Вы создали, существует уже 10 лет. В те годы, когда он создавался, это было абсолютно уникальное явление. С чего все начиналось? Почему именно эта тема социального служения пришла Вам, и как развивалась эта идея?
Как-то получилось все естественным образом. Как говорят, Бог дал. Наверное, для каждого священника, который стоит перед престолом, очень важно не только нести имя Божие людям, но еще и принести людям чудо Божие и исцеление Божие, и любовь Божию. Вот так сложилось, что в храм, где я служил, в Никольский Морской собор в Санкт-Петербурге, приходило очень много людей, семей, у которых болели дети, и по-пастырски мы им помогали, собирали какие-то средства, покупали какие-то лекарства, приглашали специалистов для дополнительной консультации, но нам хотелось сделать чуть больше.
Мы понимали, что в рамках существующих правил оказания медицинских услуг государство делает то, что оно может делать, и всегда для Церкви остается возможность сделать чуть больше. В то время, впрочем, как и сейчас, с момента, когда заболевание ребенка прогнозируется неизлечимым или лечение ребенка принесет большие страдания, ребенок выписывается из больницы, где он проходил лечение, под наблюдение районного специалиста, районного педиатра.
К сожалению, районный педиатр не всегда имеет возможность оказать полноценную медицинскую помощь. Эта помощь высокотехнологична, она требует применения обезболивающих, она требует очень интенсивной терапии на дому, хорошего качественного ухода. Потому что от этого ухода будет зависеть жизнь и ее продолжительность. И 10 лет назад, во многом и сейчас, это невозможно в силу существующих правил оказания медицинских услуг, силами здравоохранения. И вот здесь Церковь нашла для себя некое служение.
Поначалу мы просто находили людей, которые приходили к этим родителям домой, и ухаживали за детьми. Помимо медицинской помощи, оказывалось очень много помощи социальной. Мы понимали, что ребенок должен продолжать жить, несмотря на то, что с ним происходит. Да, болезнь существует, да, скорее всего болезнь необратима, но не нужно хоронить ребенка, пока он еще жив. Надо дать возможность ему жить полноценной жизнью. Играть, общаться, узнавать что-то новое.
Вся наша деятельность была связана с тем, чтобы организовать полноценную жизнь ребенка, исходя из его физического состояния. Врачи делали то, что они могли делать, чтобы улучшить функциональность, снять боль, дать возможность человеку выйти в мир. Все остальные сотрудники: психологи, педагоги и различные волонтеры каждому ребенку предлагали некую программу, которая учитывала его интересы.
Таким образом, родилось понимание, что же такое хоспис для детей. Хоспис - это философия. Поначалу это была просто такая инициативная группа людей, и пациентов у нас было не много, 10 лет назад. Мы ухаживали за шестью семьями. Со временем наша деятельность стала известной, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей, и за годы мы выросли до 70 семей. И уже не могли охватить своими силами вот такое количество обратившихся.
Тогда по инициативе Санкт-Петербургской епархии было создано медицинское учреждение, во многом это заслуга митрополита Владимира. Это учреждение, получив лицензию, стало профессионально оказывать эту помощь на дому. При поддержке администрации города и лично Валентины Ивановны Матвиенко мы получили субсидии, которые помогли нам вырасти в организацию, которая органично вошла в городскую систему здравоохранения.
Помимо оказания помощи детям как медицинской организации, мы смогли выработать стандарты оказания помощи на дому. Мы смогли рассчитать, какие больные нуждаются в такой помощи, какое количество их существует в городе, какие виды государственных медицинских услуг им нужно оказывать. И если строить стационар, то такой он должен быть, какая конечная мощность, какое необходимо иметь там оборудование.
Но это сильно выходит за рамки социального служения Русской Православной Церкви. Сейчас Вы, помимо того, что служите как священник, еще и занимаете серьезный государственный пост, Вы директор государственного хосписа. Это вообще прецедент. Как так получилось?
Это получилось очень естественным путем, потому что, когда мы дали такую программу деятельности государству, государство посчитало, что Церковь знает, как это нужно делать наилучшим образом, и предложило Церкви эту тему продолжить, реализовать. Был построен стационар.
Те люди, которые начинали это служение именно как служение церковное, они были приняты на работу и по сей день работают. И в Петербурге открылось уже два стационара, будет открываться и третий.
Сколько у Вас сейчас подопечных?
Сейчас порядка 300 детей, которых мы наблюдаем, это жители Санкт-Петербурга, мы наблюдаем порядка 70 детей из Ленинградской области, работают выездные бригады, которые приезжают к ним на дом. Стационар принимает около 20 пациентов на круглосуточное наблюдение и 10 пациентов приходит на дневной стационар.
В течение какого времени дети могут находиться на стационаре?
Это зависит от их состояния и от того набора услуг, в котором они нуждаются. Если состояние ребенка настолько тяжелое, что можно предполагать, что жить осталось скорее недели, нежели месяцы, то ребенок находится до последнего дня. Если состояние ребенка легче и деятельность хосписа связана с организацией его полноценной жизни, тогда он пребывает до 21 дня, потом идет домой, возвращается к жизни в обществе.
Для меня самое важное во всей этой деятельности то, что мы выросли в ту эпоху, когда Церковь была гонима государством, и те из нас, которые пришли в Церковь, не боялись того, что может последовать после такого вызова обществу. Для нас очень важно, что произошли перемены, и сейчас общество нуждается в нас, и мы можем показать этому обществу, что Церковь способна решать государственные задачи. Мы наилучшим образом можем это делать. И в Церкви находятся люди, имеющие те душевные качества, которые наиболее востребованы в таком социальном служении, в хосписе.
Я хотел в этой связи как раз спросить, насколько психологически сложна такая работа. Как Вы справляетесь с этой психологической нагрузкой, как справляются Ваши сотрудники, коллеги, насколько это сложно, и нужно ли бояться темы смерти. К сожалению, в общественном сознании страх прикосновения к этой теме присутствует.
Страх естественный, потому что чаще всего мы переносим страх встречи со смертью ребенка на собственные страхи о собственных детях. Люди боятся этой темы.
Что касается переживаний, наверное, мне легче всех, поскольку я священник, и в дни, когда я совершаю Литургию, я предстаю пред Богом, и мои страхи пред Лицом Божиим уходят, мое сопереживание я обращаю в молитву, и мне становится легче. Люди менее церковные, которые работают в хосписе (а в хосписе работают люди разных национальностей, разных вероисповеданий), тоже находят какие-то механизмы, которые помогают им не очерстветь, не потерять вот эту нужную сердечность и в тоже время не выгореть изнутри.
Наверное, очень важно то, что в хосписе сформировался правильный дух коллектива, там все очень внимательны друг ко другу, там все улыбаются. И пациенты, и родители, и сотрудники - они живут одной жизнью. Наверное, это исходит из самой философии хосписа. Мы не говорим о смерти от онкологии, от какого-то иного заболевания, мы говорим о том, как жить тогда, когда в твоем организме присутствует неизлечимая болезнь. Мы продолжаем жить, мы обнимаем каждый день жизни, мы находим радость в каждом мгновении. Вот такой подход помогает не потерять присутствие духа.
Напомните, пожалуйста, слова Святейшего Патриарха, которые он сказал, когда посещал хоспис.
Это было удивительное посещение, и я очень ярко помню каждую минуту посещения Святейшим Патриархом детского хосписа. Это был день его рождения, который он решил провести среди детей и родителей в детском хосписе. Он был настолько растроган, что в своем слове к родителям сказал: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис». Он сказал, что здесь присутствие Бога чувствуется во всех помещениях, и ему как Первосвятителю Русской Православной Церкви, как человеку высокодуховному, это присутствие было явно. И для нас это свидетельство очень важное.
Отец Александр, давайте расскажем, как строится день в хосписе. Насколько я знаю, он очень насыщенный, и в этом смысле действительно каждая минута ощущается, человек понимает ценность каждой минуты.
День начинается обычно. Это все-таки больница, утром приходит медицинская сестра и делает некое заключение о состоянии пациента утром, меряет температуру, а вот дальше начинается то, что не происходит в больнице.
Каждый день имеет некую тему или каждая неделя имеет какую-то направленность. Например, неделя посвящена воде или морю, и ребенок в течение дня будет сталкиваться с некими элементами, которые будут его знакомить с жителями моря или рассказывать о каких-то особенностях этой стихии. В столовой ему будут подавать рыбу или морепродукты, сама столовая будет украшена элементами моря, ракушками или морскими сетями.
После процедур будут проходить творческие занятия, на которых дети будут рисовать водные глубины или какие-то иные сюжеты, может быть придет кто-нибудь из подводников, людей, которые опускались на дно и делали фотографии, и могут свой опыт передать. Обязательно будет показан какой-нибудь фильм.
Каждый момент, когда ребенок остается один после процедур, мы стараемся чем-то заполнить и стараемся сделать так, чтобы в этот момент ребенок что-то новое узнал или пообщался с кем-то интересным. Но, в основном, процедуры, они занимают какое-то время и жизнь обычная больничная.
В этой связи хочется спросить, насколько активны наши известные соотечественники, когда Вы обращаетесь с предложением прийти и рассказать о чем-то интересном. Вообще, каков круг Ваш общения.
К нам приходит очень много известных людей. Даже не то, что мы их приглашаем, очень приятно, что узнав о нас, они изъявляют желание к нам прийти. Совсем недавно хоккейный клуб «ЦСКА» изъявил желание стать нашим шефом, и это было большой радостью для мальчишек, которые изредка имеют возможность прийти на хоккейный матч. А здесь хоккейный клуб сообщил нам, что дети будут более активно участвовать в жизни клуба - возможно, выходить на поле и делать первый вброс шайбы, или же будут иметь возможность выйти и прокатиться по хоккейному полю вместе с хоккеистами.
Это еще один из примеров того, как общество наполняет смыслом жизнь детей в хосписе. Это одна из самых важных сторон, когда ты начинаешь осмыслять, что ты успел за свою жизнь сделать, и насколько твоя жизнь результативна, насколько ты смог реализовать себя в этой жизни. Участие великих людей в твоей жизни дает тебе возможность почувствовать, что ты действительно много успел, ты много можешь, ты многое знаешь, ты со многими встретился - и это очень важная часть деятельности хосписа.
С этим связан один из Ваших самых известных проектов - это исполнение желаний Ваших подопечных…
Это проект «Мечты сбываются». Он возник как естественное продолжение деятельности психолога в семье пациента. Когда состояние ребенка ухудшается или когда планируется какая-то тяжелая операция и нужно поднять психоэмоциональный статус, или когда после операции нужно немножко поднять настроение, чтобы были силы для реабилитации, психолог старается узнать у ребенка, у его семьи, какая у него сокровенная мечта.
Вот та самая-самая сокровенная, которая живет где-то в глубине. Не то, что ему просто хочется иметь компьютер, как у кого-то из его знакомых. А вот помимо компьютера, есть еще и мечта. И узнав эту мечту, мы находим людей, которые хотели бы эту мечту исполнить. Конечно же, мы дарим и компьютер тоже. Но вот тот самый букет ромашек зимой, о котором он мечтает, или же о встрече с каким-то известным футболистом или боксером, или же…
Какие были самые необычные желания?
Наверное, я уже привык к необычным желаниям… Ну, несколько примеров, чтоб немножко представили эту картину.
Ребенок хочет встретиться с какой-нибудь известной американской группой, которая и в России то не бывает, и мы понимаем, что невозможно нам, имея наш небольшой ресурс, привезти сюда всемирно известную рок-группу. Но дети любят, например группу Tokio hotel. Было несколько групп, поэтому я их целенаправленно не называю, каждую из них. Или же, например, Адриано Челентано, известный певец, всемирная звезда, - но он не выезжает сейчас, он живет на своей вилле и не планирует приезд в Россию, а ребенок хотел с ним встретиться.
Тем не менее, находим возможность связаться с группой и с певцом, рассказываем им о пациенте, даже посылали фотографию и письмо. Мы предложили мальчику написать письмо. Ну, не можем мы сейчас встретиться с Адриано Челентано, но ты можешь написать ему письмо, мы передадим. Он написал, и в ответ пришел большой постер с подписью, пришел личный ответ, в котором было написано о том, что он желает ему сил для борьбы с болезнью; он написал, что он за него переживает и будет молиться о том, чтобы он поправился. Он говорил о том, что в жизни бывают болезни, и самое важное в этих болезнях не падать духом, не отчаиваться. Такое просто душевное письмо было написано, которое принесло радость встречи ребенку с этой звездой.
Я знаю, что еще одна из просьб была стать успешным бизнесменом. Как это исполняется?
Очень красивая история. Она скорее показывает, что в каждой такой истории присутствует элемент творчества.
Коллектив в хосписе все время старается исполнить именно так, как мальчик или девочка чувствует, как именно мечтает. Ну, вот в представлении современных детей успех ассоциируется с какими-то атрибутами, то есть это работа в крупной фирме, это некий стиль одежды, пиджак, галстук, какой-то кожаный портфель, может даже машина, на которой он ездит на работу.
Этот мальчик 17 лет, который не смог по причине болезни закончить 11-й класс, закончил 9 классов, а потом случилась болезнь, и он должен был лечиться. И все его одноклассники сдали экзамены и стали поступать в институты, а он не смог. И вот эта боль от того, что он неудачник, она затаилась в душе, и однажды он ее высказал, что так вот ничего не получилось у меня в жизни. И психолог услышал эту фразу, сказанную как-то так вот вскользь, и, переговорив с одним из руководителей крупных компаний в Петербурге, придумал такой проект. Совершенно серьезно его пригласили на работу, компания сказала о том, что мы даем тебе должность руководителя отдела, мы чувствуем, что твой опыт нам подходит, вот такое собеседование и все абсолютно серьезно, ему сказали, что такой человек нам нужен. Ему выдали деньги для того, чтобы его вид соответствовал обязанностям, которые на него возлагают, и он в понедельник вышел на работу.
Его посадили за стол, сказали: вот надо брать бумажку отсюда, нести сюда, какую-то работу ему предложили. Спустя некоторое время мы встретились, и я видел просто счастливого человека, потому что он был круче, чем его одноклассники. Его встречала машина, отвозила на работу, он делал какие-то очень важные поручения, получал серьезную зарплату, он действительно был кумиром класса, и спустя какое-то время он праздновал свое 18-летие, и он смог сам пригласить своих одноклассников в бильярдный клуб, угостил там их обедом, и они потом играли. Мы пригласили известного чемпиона игры в бильярд, и он показывал мастер-класс. Вот такая история.
Давайте мы уточним, что болезнь бывает не с рождения, а приходит уже в каком-то возрасте, да? Случаются ситуации, когда 15-16 лет ребенок может жить абсолютно естественной, нормальной жизнью, и что-то происходит, обнаруживается заболевание. Это заболевание может длиться месяцы, может длиться годы. То есть это, к сожалению, может случиться с каждым, кто родился здоровым. Я прав?
Болезни случаются, и никому из нас не миновать болезней, поэтому душу свою надо приготовить к тому, что мы несем на себе часть боли этого мира, и просить о том, чтобы Господь дал нам терпения к несению этой боли.
Мы, христиане, должны помнить о том, что с креста не сходят, с креста снимают. И, желая уподобиться Христу, мы должны приготовить себя к тому, чтобы часть этой ноши понести. Слава Богу, если кого-то минует эта чаша, но болезни приходят ко всем, они приходят и к детям.
Поразительней всего, что дети более правильно принимают свою болезнь, нежели взрослые. Такого трагизма, который испытывает взрослый человек, связанного с рухнувшими надеждами, несостоявшейся жизнью, нереализацией себя, у детей мы практически не встречаем. Там скорее более живые человеческие чувства, связанные с горечью расставания, с нереализованным чувством любви. Взрослые люди как-то немножко извращенно воспринимают, оценивают результативность своей жизни, с точки зрения каких-то таких светских мерок.
В завершение этой программы я хотел уточнить, до которого возраста дети считаются детьми и потенциальными Вашими подопечными.
Поскольку мы стали государственным учреждением, мы ориентируемся на те правила, которые определяют, регламентируют нашу деятельность. Мы принимаем детей от 3 месяцев до 18 лет. Но поскольку бывает, что болезнь начавшаяся в детском возрасте приводит к завершению уже в возрасте после 18 лет, мы стараемся детей не оставлять без внимания.
Например, если ребенок был нашим пациентом до наступления 18-летнего возраста, конечно, мы не можем выписать его после дня рождения. То есть, мы находим способ, чтобы продолжать уход за ним, пока это возможно и необходимо.
«Православие и мир»/Патриархия.ru
В 1989-1994 годах обучался в Санкт-Петербургской духовной семинарии, в 1994-1998 годах - в Санкт-Петербургской духовной академии. Во время учебы в семинарии проходил обучение в медицинских учреждениях США и Великобритании по специальности «Деятельность больничного капеллана».
В 1995 году был рукоположен в сан диакона (служил в Софийском соборе Царского Села), в 1997 году - в сан пресвитера.
Член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.
В 2003 году инициировал создание благотворительного фонда «Детский хоспис» в рамках благотворительной деятельности Санкт-Петербургской епархии. В 2006 году благотворительный фонд стал учредителем (инициировал) создание медицинского учреждения «Детский хоспис». Руководил группой врачей, медицинских сестер, психологов и социальных работников, которые выявили детей, нуждающихся в паллиативном уходе, и организовали системный уход за ними и членами их семей.
В 2004 году по приглашению Блаженнейшего Митрополита всея Америки и Канады Германа с официальным визитом посетил США; участвовал в возвращении в Россию Тихвинской чудотворной иконы Божьей Матери.
В 2007 году на основании постановления правительства Санкт-Петербурга получил для детского хосписа здание бывшего Николаевского сиротского пансиона на территории парка Куракина Дача. Разработал основные документы, связанные с организацией оказания детской паллиативной помощи. Подготовил к открытию первый в Российской Федерации государственный детский хоспис. Открытие Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)» состоялось 1 июня 2010 года. Александр Ткаченко был назначен генеральным директором.
В 2011 году в поселке Лахта (п. Ольгино) Приморского района Санкт-Петербурга открыл паллиативный центр Детского хосписа для детей из регионов России, проходящих лечение в Санкт-Петербурге.
В 2014 году распоряжением правительства Московской области получил усадьбу Пржевальского в с. Константиново для открытия в нем детского хосписа. В 2015 году распоряжением правительства Санкт-Петербурга получил здание в г. Павловске для открытия стационара Детского хосписа для детей из Ленинградской области.
Генеральный директор благотворительного фонда «Императорский фонд исследования онкологических заболеваний».
Имеет благодарность Президента Российской Федерации, является лауреатом международной премии всехвального апостола Андрея Первозванного «За веру и верность», награжден Почетной грамотой Совета Федерации ФС РФ.
Общественные награды: императорская памятная медаль «Юбилей всенародного подвига. 1613-2013 гг.» (Российский Императорский Дом), медаль «За гуманитарные достижения» Австрийского Общества Альберта Швейцера.
В 2014 году по указу Президента Российской Федерации получил знак отличия «За благодеяние», а в 2016 году - Государственную премию Российской Федерации за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности. В 2018 году за усердное служение Святой Церкви протоиерей Александр Ткаченко был награжден орденом преподобного Сергия Радонежского.
Детский хоспис в Санкт-Петербурге был основан протоиереем Александром Ткаченко для помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, а также членам их семьей. Санкт-Петербургский Детский хоспис представляет собой партнерство трех организаций: благотворительного фонда «Детский хоспис», Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)» и автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», которая была образована в 2016 году путем реорганизации медицинского учреждения «Детский хоспис».
Каждый из участников партнерства выполняет свою задачу, и вместе они дополняют друг друга, работая на повышение качества жизни детей на последней стадии развития заболевания, а также помогая родителям в период болезни ребенка и после его ухода.
