По статистике в России более 24 тысяч детей в возрасте от 0 до 17 лет имеют в анамнезе раковые заболевания. Но несмотря на то, что панацея от рака все еще не найдена, в ужасающей статистике заболеваемости есть и победы над этим страшным диагнозом. Мы пообщались с родителями детей, для которых диагноз «рак» не стал окончательным приговором.
Анастасия Захарова, сын Лука, сейчас ему почти 4 года, на момент постановки диагноза было 1 год и 5 месяцев.
Диагноз: нейробластома, 3 стадия, группа наблюдения
Лука с рождения был довольно здоровым ребенком — помогали закаливание, массаж, гимнастика, много прогулок. Был небольшой дефицит железа, но ничего больше врачей не настораживало. Незадолго до диагноза мы поехали в путешествие, где сын первый раз серьезно заболел — подхватил ОРВИ, которая позже дала осложнение в виде небольшого воспаления легких. На время болезни, примерно на 6-й дней, я прекратила делать привычный с рождения массаж. А когда делала его на седьмой день, массировала пупочное кольцо и нащупала уплотнение прямо под кожей. Оно было справа от пупка, никаких органов, которые могли бы быть такими на ощупь, в этом месте быть не могло. Я сразу поняла, что случилось что-то плохое. Опухоль на ощупь была довольно большая, перекатывалась. На УЗИ потом сказали, что размер ее примерно 8 на 10 см.
Самое первое УЗИ, на которое я повезла сына на следующий же день после обнаружения уплотнения, состоялось в воскресенье. Принимал молодой врач на стажировке. Он сначала ничего «такого» не разглядел, и говорил со мной как с паникершей. Потом, я прекрасно это помню, он поменялся в лице, очень напрягся, попросил нас выйти, стал кому-то звонить.
Затем позвал меня в кабинет, сам бледный, буквально выпалил мне: «У вашего сына опухоль, скорее всего, злокачественная, приходите завтра на дополнительное УЗИ, будет зав. отделением, он пересмотрит».
Я вышла из кабинета, шатаясь. К машине подходила уже рыдая. Первое время я не могла собраться, и так было довольно долго. Пару недель я много плакала. Мы попали на обследование в Центр Димы Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России — Прим. Ред.). Сначала прогноз у нас был негативный. 4 стадия, группа высокого риска. Но дополнительные обследования показали, что ситуация лучше, чем мы думали вначале. Группу риска пересмотрели. Сына оставили под наблюдением, безо всякого лечения (с нейробластомами так бывает).
Я поняла, что нам как будто дают шанс. Все не так плохо, как могло бы быть. Это сильно мотивировало верить в то, что сын вылечится.
С октября 2015 года сын находится под наблюдением. Каждые 3 месяца ему проводят МРТ, анализы крови и мочи, в том числе на онкомаркеры. В апреле этого года сыну предстоит операция по удалению опухоли. Опухоль считается неоперабельной, ее нельзя удалить на 100%, она обросла магистральные сосуды — аорту, обе почечные вены и некоторые другие. Профессор из Германии берется удалить 98% опухоли.
Даже если нет лечения, такой период в жизни семьи — это большое испытание. Много финансовых затрат, много нервов. Без поддержки близких людей мы бы не справились. Поэтому я даже не представляю, в каком аду живут семьи, которые скрывают диагноз от всех своих близких.
С самого начала меня поддерживала одна мысль: я знаю, что это не конец! Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда дети выживали. Сейчас рак не является заболеванием, с которым совершенно не ясно, что делать. Даже если диагноз сложный, есть варианты лечения, и есть шанс побороться.
Юлия Коваленко, сын Георгий, 7 лет, на момент постановки диагноза было 3 года
Диагноз: нейробластома 4 стадии
Гоша начал жаловаться на боль в ногах, прошли всех возможных специалистов, врачи не обнаружили чего-то подозрительного, но боль не проходила. Потом к ней добавилось снижение гемоглобина. В общей сложности мы потратили два месяца на то, чтобы выяснить причину. В одно утро ребенок просто не смог встать с кровати, «по скорой» мы попали в больницу.
В то, что эта беда коснулась именно нас, поверить было сначала невозможно. Ведь каждый из нас считает, что рак — то, что с нами и нашими близкими произойти не может.
Неделю была в шоке, но потом взяла себя в руки и настроилась на борьбу. Отчетливо помню тот вечер, когда решила прекращать постоянно лить слезы, это просто неэффективно. С тех пор слабости себе не позволяла, да и не до этого было.
Все члены семьи и друзья очень поддерживали нас с мужем. За что им огромное спасибо. Без них было бы тяжело. Помогали и благотворительные фонды. Их было два — российский и немецкий.
Сын, по всей видимости, обладатель сильного организма. Лечение переносил удовлетворительно. Без каких-либо форс-мажоров. Была периодически тошнота от «химии», было трудно во время трансплантации костного мозга, но это были довольно короткие периоды. Гоша прошел 6 курсов химиотерапии, а после полугода ремиссии случился рецидив, для лечения которого нам пришлось уехать за границу. Оперировать Гошу взялись специалисты Университетской клиники Грайфсвальда в Германии. А лечением почти полтора года занимались в университетской клинике Кельна. Лечение и операцию сын перенес удовлетворительно. Сейчас ему каждые несколько месяцев необходимо проходить обследования (МРТ, МЙБГ, онкомаркеры).
Семьям, которым только предстоит борьба с раком, хочу сказать: не ищите причин возникновения этого заболевания, медицинское сообщество пока их не выяснило. Доверяйте докторам, не бойтесь их расспрашивать, если есть сомнения — получайте второе или третье мнение относительно диагноза ребенка. Читайте о болезни, ищите именно научную информацию, так вы лучше будете знать «врага в лицо». И, как бы банально ни звучало, живите сегодняшним днем.
Ольга Саркисян, сын Артем, 14 лет, на момент постановки диагноза было 10 лет
Диагноз: медуллобластома головного мозга
Опухоли головного мозга редко диагностируются на ранней стадии, симптомы очень похожи на проблемы с ЖКТ или с ВСД. Мы свой диагноз ставили приблизительно 5-6 месяцев. Артёму было 10 лет. Он стал быстро расти, возросла нагрузка в школе. Мальчик был очень активный, подвижный, полный сил и очень жизнерадостный. Ходил в музыкальную школу, пел, плясал, играл на гуслях, плел поделки из бисера, занимался рисованием и вставал в 6 утра перед школой, чтобы поиграть в лего. И вдруг как-то он уснул в школе на занятиях. Потом стал хуже просыпаться. Похудел, вытянулся. Появились перепады настроения. Пару раз стошнило, пожаловался на головную боль. Это было в конце 2013 года.
Мы побежали к терапевту. Она ничего не нашла. Отправила к неврологу. Невролог сказала: «Быстрый рост, сосуды не поспевают за ростом костей, да ещё такая нагрузка...» Был назначен курс сосудоукрепляющих препаратов. Мы пили таблетки, наблюдали. Артем становился более вялым, стало тошнить раз в неделю, а к концу марта появилась шаткость походки. Невролог отправила сделать МРТ и сразу же мы оказались в Морозовской больнице (Морозовская детская городская клиническая больница — Прим. Ред.). МРТ показало опухоль головного мозга.
На момент постановки диагноза я была на 6-м месяце беременности. Сказать, что был шок — это ничего не сказать. Мир ушел из-под ног.
Честно, старалась не сойти с ума, не впадать в панику. И жизнь внутри меня, и Темочкина жизнь и здоровье зависели от моего мужества. Следила за дыханием, бесконечно молилась.
Через неделю после постановки диагноза операция была сделана в Центре нейрохирургии им. Академика Н.Н. Бурденко. Благодаря высокому профессионализму врача Шавката Умидовича Кадырова, злокачественная опухоль была удалена полностью. Это была медуллобластома. К счастью для нас, уже на тот момент существовал опробованный и имеющий хорошую выживаемость протокол лечения.
Артем тяжело перенес операцию. После он перестал самостоятельно двигаться и разговаривать. Слишком сильный был стресс и боль при выходе из наркоза. Сын как бы отгородился от внешнего мира, ушел в себя. Через две недели после операции мы вынесли на руках из больницы нашего любимого сына. Он даже не мог сидеть.
Но перед нами стояла еще более серьезная задача: нам нужно было самим выбрать протокол дальнейшего лечения. Выбирали между американским и немецким. Ездили по клиникам, разговаривали со специалистами. Мне нужна была уверенность человека-врача, что мы сможем вылечить сына. Эту уверенность я увидела в глазах, голосе, отношении к нам, уже обезумевшим от всего происходящего, в лице Ольги Григорьевны Желудковой.
Дальнейшее лечение (64 дня) проходило в НИИ Рентгенрадиологии. После двух месяцев облучения и всех реабилитационных мер, на какие я только была способна,
Артем был лысым, толстым, плохо говорящим и способным пройти за руку 100 метров. Но он был жив!
Нам очень помогали. Родные, друзья, знакомые и незнакомые. Нас очень поддержали деньгами. Артёмке привозили игрушки, игры, раскраски, пазлы. Ребята из его класса писали ему письма каждую неделю. А на выпускном, на последнем звонке 4 класса, одноклассники окружили его и поддерживали его, чтобы он смог вместе с ними стоя спеть песню. Руководитель класса из музыкальной школы регулярно звонила Артему, чтобы провести хоровое музыкальное занятие по громкой связи.
В процессе борьбы за жизнь сына мы поняли: если беда случилась, соберитесь! Вам предстоит несколько лет упорного труда. Вам нужно быть сильными, мужественными и здоровыми. Не замыкайтесь в своем горе. Обращайтесь к людям. Есть консультативный портал для онкобольных и их родственников. Есть проект СО-действие, есть фонды, есть сообщества родителей детей с аналогичным заболеванием. Вы не первые и вы не одни. Хороших людей и врачей много. У вас теперь есть конкретная задача: сохранить жизнь и восстановить здоровье вашего ребенка. Только вперед!
Если у вашего ребенка обнаружили опухоль
Анастасия Захарова — член Общественной организации родителей детей с нейробластомой — советует придерживаться четкого плана действий:
1. Знайте, что это не конец. Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда прогнозы были самые печальные, а дети выживали.
2. Не спешите с выводами. Надо обязательно дождаться постановки диагноза. Каждое новое обследование дополняет картину.
3. Читайте научную литературу по диагнозу. Чем больше вы поймете диагноз, тем легче вам будет общаться с врачами, а им с вами. Ищите группы или общественные организации по вашему диагнозу. Информация — это то, что поможет вам проходить этот путь.
4. Не бойтесь задавать вопросы врачу. Лучше продумывать их заранее и записывать в блокнот. При беседе с врачом бывает сложно собраться с мыслями. Записи вам помогут.
6. Фиксируйте весь процесс от постановки диагноза до окончания лечения: записывайте препараты, дозы, ведите дневник анализов.
7. Будьте снисходительны к родне и друзьям. Они тоже ошарашены. Кто-то из них будет совершать ошибки: говорить не то, спрашивать невпопад, лезть с советами. У них это тоже, возможно, в первый раз. Надо всегда об этом помнить. В то же время не стоит замалчивать то, что вам неприятно. Дайте вашим близким понять, какие теперь границы, что можно, а что нельзя. Скорее всего, им самим так будет проще — им нужно, чтобы кто-то сказал, как теперь с вами общаться. Прислушивайтесь к себе и помните, что вам надо беречь себя ради вашего ребенка. Ваши силы не должны тратиться на ерунду. Самое главное — ребенок и вы сами.
Владислав Сотников, директора реабилитационных программ Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»:
«Детская онкология в России развивается достаточно хорошо. Успех на излечение по некоторым показателям достигает сегодня 90%. И это при том, что лечением детей занимаются отечественные врачи, которые вполне могут конкурировать с лучшими иностранными специалистами.
Не менее важна и реабилитация после лечения.
Дело в том, что лечение от тяжелого заболевания становится для ребенка особой социальной ситуацией — он исключается из привычной системы жизненного функционирования: оставляет школу или переходит на иной тип обучения, прекращает занятия в секциях, не имеет возможность общаться с друзьями. Его жизнь становится жестко внешнерегламентированной — во что одеваться, во сколько вставать, что есть/пить, куда идти — он перестает быть хозяином собственного тела. Более того, тело становится предметом угрозы жизни. Все это оказывает влияние на психику ребенка.
Это, в первую очередь, создание среды для возвращения возможности делать то, что по причине заболевания делать было нельзя или невозможно. Она может физической — когда ребенка могут в прямом смысле слова учить ходить — психолого-социальной, трудовой и прочей. Например, в „Шередарь“ мы занимаемся психолого-социальной реабилитацией — возвращаем ребятам интерес к жизни, желание радоваться каждому дню, новым знакомствам, общению».
Моя третья беременность протекала нормально, - рассказывает солигорчанка Инна Курс, - и я, в ту пору мать двоих деток (старшей дочери Кристины и сына Максима), ни о чем не беспокоилась, была уверена, что у меня родится здоровый ребенок. Но младшая дочка родилась с серьезной проблемой, на первые сутки девочка попала в реанимацию, на вторые - УЗИ показало у моего ребенка порок сердца. Врачи говорили, что Аленка перерастет. Но в кардиоцентре в Минске сказали срочно делать операции. Сначала было три внутренних, но клапанный стеноз был очень серьезный, и было принято решение резать. Три часа шла операция, моей Аленке не подошла кровь. Консилиум принял решение зашить и искать ее редкую кровь, за выходные нашли один пакет такой донорской крови, и, слава богу, она оказалась подходящей. Нас выписали 4 марта 2011 года. Кардиологи не гарантировали, что стеноз не вернется, началась реабилитация, а через год в марте мы должны были приехать на переосвидетельствование. Вроде все нормально, год почти прошел, и тут на ножках у дочери появляются синяки и то понижается, то повышается температура. Вызываем педиатра, нам назначают уколы. Я колю - а у ребенка фонтаном бьет кровь, Аленка вся становится зеленой, ей все хуже и хуже. А как раз суббота. Тогда еще мы жили в Уречье, зятя вызываем, едем в приемное в Солигорск. Там сразу понимают, насколько все у дочери серьезно. У ребенка внутреннее кровотечение, а перевезти в Минск не могут, тромбоциты на нуле. Потом привезли тромбоциты, на реанимобиле в Минск. Мне ничего не говорят, и привозят в онкогематологию. А я думаю, что ровно через год, 4 марта 2012 года снова начались наши мытарства. И спрашиваю, почему сюда. А мне говорят: «Исключить заболевания крови». Ну, исключить и исключить. Сразу приехали моя дочь и племянник, а я им говорю: «Скоро нас в областную переведут, после анализов». Рассказываю им, как женщина лежит в палате, паренек ее спит, штативы вокруг всякие, капельницы пикают, а она спокойно так и радостно звонит кому-то и рассказывает, что у них лейкоциты поднялись, как они могут радоваться, смеяться, если ребенок с онкологией. Мои родственники слушают и глаза отводят… А на завтра врач меня вызывает и говорит: «Мамочка, у вашего ребенка лимфобластный лейкоз». Что со мной случилось, это не передать словами. Время для меня остановилось, как будто врач не мне это говорит. Я в одну точку смотрю, киваю и улыбаюсь по инерции. А она продолжает: «У вашего ребенка рак, начнем то-то делать, так-то лечить». И начинает рассказывать, а я ничего не слышу. У меня остановка времени. Пришла в палату села и застыла. Из этого ступора меня вывела Аленка, она протянула ручку и тихонько так мне: «Мама», и я подумала, что ж я делаю, хороню свое дитя. А потом дочка старшая позвонила, сказала, что перерыла Интернет, прогнозы хорошие. Потом уже в той каше начинаешь вариться и, как бы страшно это ни звучало, все выстраивается, ты начинаешь с этим жить, среди людей с такими же проблемами. Мне очень помогла женщина, которая привезла ребенка (царство ему небесное) на трансплантацию после рецидива, наш этап тогда они уже прошли, и все ее советы были очень ценными для меня.
Когда человек попадает в такую ситуацию, - рассказывает Инна Курс, - то для него естественно, что рядом станут родные. Но часто этого не происходит. Я говорю не про себя, а проанализировав много историй, которые услышала в детской онкологии. Да, конечно, твои близкие люди переживают. Но… Например, звонит подруга, и спрашивает: «Как ты?». Ну что говорить, отвечаешь, что нормально. И она, например, начинает рассказывать про свои ссоры с мужем или про шопинг, какие-то вещи незначимые. Хочется сказать: «Что ты делаешь? Зачем мне это?». У нас, у тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, уже другие ценности, наше мышление перестроено на новый лад. Начинается фильтрация отношений, смысла жизни. Или такая позиция родных, как осуждения, перемалывания, непонимание нервных срывов, от которых никуда не деться, потому что находишься в постоянном напряжении. Близкие поплакали, но сутками с этим не живут. Их никто не осуждает, понимая, что трудно понять ситуацию. Надежды на близких чаще не оправдываются, и родители онкобольных детей сначала остаются наедине со своей проблемой. Это реально страшно, когда ты осознаешь, что тебя не понимают близкие. Но потом появляется другой круг, и может быть, он более настоящий, в нем те, кто столкнулся с таким же. Кроме старшей дочери, мне как родная сестра стала подруга из Дзержинска, у которой болен сын. Мы можем не созваниться, но мы знаем, что мы рядом. Сейчас я уверена, что у меня есть те, кто подставит мне плечо, что бы ни случилось. Как правильно себя вести близким? Главное - не жалеть нас, а поддержать. Не списывать со счетов ни нас, ни наших детей, не расспрашивать о болезни, а дарить позитив, внушать веру в то, что все будет хорошо, и мы все победим. Онкология не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой, никому не ведомо, за что она, для чего она? Не надо копаться, ковыряться в причинах, нужно принять ее, как данность, и научиться с ней жить. Длительность лечения Аленки по графику составляла 105 недель, но продлилось больше - мы справились, моя дочь в ремиссии.
В детской онкологии мы были как одна большая семья, - рассказывает Инна Курс. - И хотя материальное в случае с больными раком детьми очень значимо, но помощь - это не только деньги. Я решила, что буду оказывать посильную помощь всем, кто попал в такую ситуацию. А после того, как похоронили Димочку Шаврина и Антошку Тимченко, мне мамы сказали: «Инна, ты сама в нужде, вам нужна помощь!» И была организована акция по сбору средств для Алены. Благодарна Ирине Крукович, председателю Солигорской районной организации ОО «Белорусский фонд мира», когда я пришла в ФОК, где проводилось мероприятие, не передать, что со мной было, ко мне подходили люди, рассказывали свои истории. А потом про Алену вышла статья, и мне звонили (с некоторыми мы и сейчас дружим, стали близкими), приходили незнакомые люди из соседних домов, а я стояла и плакала. Иконочки несли. И это самое сильное - вот такая психологическая поддержка. Да, в мире много равнодушия, но много и тех, кто готов помочь. Даже вот смотрите, я часто собираю нашим деткам лекарства через Интернет, иногда их нет в Беларуси, а можно купить в России, Польше или Германии. И люди отзываются, представляете, незнакомые люди - а иногда меньше суток пройдет - и уже лекарство нашли. Неравнодушные встают рядом с тобой, и ты не можешь отблагодарить каждого.
Это господь помогает больным детям руками людей. Человек, который делает благое дело, как правило, сделал - и забыл. А тот, кто много разглагольствует, или кичится: я дал! - к тому особое отношение. Знаете, если человек сомневается хоть чуточку - дать или не дать, лучше не давать. Чем потом сидеть и думать, лучше не давать.
Наши дети сильно распестованы, - делится Инна, - и хотя все родители знают, что надо вести с ними себя так, как со здоровыми, но у нас не получается, это происходит незаметно для нас. Мы выворачиваемся наизнанку, чтобы спасти ребенка. Что греха таить, мы не знаем, что будет завтра, мы даже в ремиссии на пороховой бочке. Завтра может и не быть. Я понимаю, что лейкоз - агрессивная форма онкологии, бласты - раковые клетки, имеют свойство прятаться. И когда родитель это осознает, то старается максимально дать ребенку, что только можно. Поэтому у наших детей современные игрушки и гаджеты. В детском саду тоже сложно, иногда не понимают, почему ребенок нервничает, проявляет агрессию, а такие дети были выдернуты из социума, нагрузка на психику была непомерной. Я боюсь и физических нагрузок, между тем Алена уже спрашивает меня: «Почему мне нельзя на танцы?». Онкология до конца не изучена. Никто не знает, что может спровоцировать рецидив. Рецидив - самое страшное в нашей ситуации.
Не обделены ли мои другие дети? Думаю, нет. Мы люди воцерковленные, каждый все понимает. Старшая дочь у меня уже взрослая, у нее двое деток, а сын Максим живет с нами. Ему было 9 лет, когда Алене поставили диагноз. С ним была моя мама, когда они приехали нас проведать, я поговорила с ним по-взрослому. Сказала: «Сынок, Алена сильно заболела, эта болезнь смертельная, ты мужчина. Мы несем ответственность, мы вместе, мы семья». Сын вырос самостоятельным, он учится в 14 школе, туда же пойдет в сентябре и Алена. Дети есть дети, у них бывает всякое, споры, ссоры, но они любят друг друга.
Неполные два года я в организации «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам», в руководстве, но в основном там приходится решать проблемы детей с ДЦП И синдромом Дауна, а с онкологией мы с Аленкой там одни. Когда не касаешься непосредственно, сложно понять, вникнуть глубоко. В этом году я предложила вернуть в Солигорск первичку организации «Дети в беде», которая занимается именно проблемами онкологических детей. Пока не бросила ту организацию, но понимаю, что эта - то, чем я хочу заниматься, мне звонят родители детей с онко, вот обратилась бабушка Стефана Одинца, потом женщина с больным сыночком. Все же проблему организации лучше знать не по книжкам. Я даже получила благословение своего духовного отца. Он сказал: «Инна, ты делаешь благое дело - бог поможет», поэтому я уверена, что солигорское отделение «Дети в беде» скоро появится.
У меня есть списки наших больных детей. На 31 сентября 2015 года у нас было 34 ребенка с онкологией, еще и года не прошло, а сейчас 37 их уже, сыплются, как горох. Но, слава богу, после смерти Димочки Шаврина никто не ушел. Уже будет три года, как мы его похоронили….
Тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, надо знать одно - она не безвыходная, - советует Инна Курс. И какими бы трудными ни казались испытания, мы их вынесем. Надо быть уверенным, что справишься. Я заметила, что помощь приходит тогда, когда ты что-то отдаешь. Причем, это должно быть состояние души, а не помощь ради галочки. Если есть сопереживание, милосердие, если ты будешь уметь отдавать, то в трудную минуту придет помощь и к тебе. Господь помогает - и открываются те двери, которые ты считал закрытыми. Самое страшное - это опустить руки и плакать, надо действовать, надо жить. Я поняла это, когда Аленка протянула мне руку и позвала меня в палате. Итак, улыбочку, позитив, не думаем о плохом, а идем, идем, идем….
Записала Варвара ЧЕРКОВСКАЯ
Экология жизни.4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел.
4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел. Тем, кто находится в неизвестности и борется. Тем, кто ушёл, но мы о них помним. Врачи, психологи, и, конечно, родственники и друзья онкобольных переживают жизнь на пределе честности.
Прочитайте эти четыре честных текста. Давайте вместе разбираться и искать, поддерживать и бороться.
Рак появляется у людей, которые «сложили крылья»
Рак – это когда тело сходит с ума. Лоуренс Ле Шан в книге «Рак – поворотный момент в жизни» делает удивительные выводы о причинах этого заболевания и его лечении.
Рак – это последнее предупреждение, которое побуждает человека вспомнить о своём предназначении, раскрепостить свои желания, и тогда организм сам находит силы для борьбы, мобилизует все свои защитные механизмы. Радость и свобода в собственной реализации – самое сильное лекарство.
Онкопсихология: лечение душой
Выявить это ценное очень просто, задав себе элементарный вопрос: «Если сегодняшний день – последний в жизни?»
В этот момент, конечно, я забываю, что я психолог, потому что уровень отчаяния передается мне, мы сидим друг напротив друга, у меня вакуум, пустота. Что скажешь? Он сидит, мы смотрим друг на друга, мне приходит мысль, не знаю откуда, я говорю: «Давай потрогаем дождь».
Мама, я болею раком. Мама, разреши мне жить!
Эта история на грани жизни и смерти, оголённые нервы, предел эмоций. Как хочется, чтоб в такой момент близкие поддержали желание жить и бороться, а не хоронили заживо.
Потому я еще раз прошу тебя, не толкай меня на небо, и, если можно, никуда не толкай. Просто не толкайся, а обними меня и прижми к себе. Молча. Без всяких мыслей, целей, идей и советов. Ну конечно, если можешь, если хочешь. Если не можешь – я пойму. Прощу тебя. И ты меня прости.
Мама, папа, шесть детей и рак
Оля – вроде бы совершенно обыкновенный человек, не олимпийский чемпион, не духоносный старец, даже не борец за справедливость. Оле никогда не присудят великих наград, да и не уверена, что они ей нужны. Но рядом с ней неизменно хочется держать выше голову.
И тот нарыв, который копился во мне несколько лет до этого, постоянный стресс, чернота, безысходность – его будто проткнули. Все это ушло. Однозначно эта болезнь была нам всем на благо. опубликовано
Присоединяйтесь к нам в
Возможно, эти женщины никогда бы даже не встретились, если бы их не объединило одно обстоятельство. Диагноз – «рак». Это то, что меняет жизнь на 180 градусов. Сначала делает слабее. А потом дает мудрость, веру и силы бороться.
Валентина Гринько: «Я пошла в тренажерку – пять дней в неделю по 2,5 часа в день»
В прошлом году за четыре месяца Валентина накатала на велосипеде 1900 километров.
А вот еще цифры, тоже о ней – 25 облучений, 18 химий и 2 операции.
– Мне было тогда 37 лет. С подружкой за компанию пошла к врачу и сделала маммографию – и вот так обнаружили опухоль. Сразу сделали секторальную операцию – удалили часть груди. Потом я еще несколько месяцев ходила к врачу и жаловалась на жжение в одной точке. А он говорил: «Что вы переживаете, у вас там шов».
Но еще одна маммография подтвердила подозрения – снова опухоль.
– Я как раз купила билеты в отпуск. А мне так мягко преподнесли, говорят, вам нужно билеты сдать и готовиться к операции. Я беру направление к врачу, а там написано cancer, и понимаю, что это рак. Пришла домой – слезы катятся. Но потом взяла себя в руки – на следующий день пошла в книжный магазин и купила книги, как пройти химиотерапию и что это такое.
Валентина, шутя, называет себя ходячей однокомнатной квартирой и рассказывает, сколько стоят ампулы, за которые ей пришлось буквально сражаться.
– Около 2300 долларов за одну, а колоть нужно через каждый 21 день в течение года – посчитайте, сколько это. Их не хотели назначать, потому что они за госсчет идут, а это дорого. Я с Боровлянами воевала, потом писала жалобы на больницу. Я всем говорю: информация – это очень важно. Я ведь столько литературы прочитала, изучила протоколы лечения и знала, какие лекарства мне положены. Да, они дорогие. Но это же жизнь, и она моя.
Женщина несколько раз повторяет, что жалеть себя в таких ситуациях нельзя. Нужно бороться и верить.
– Я не люблю, когда меня жалеют, поэтому о моем диагнозе знали только муж, сын, пара подруг и двоюродные сестры. Я работаю продавцом на рынке в Ждановичах и коллегам тоже не говорила. Все эти оханья-аханья только мешают лечению. А я с самого начала настраивалась на позитив и думала о том, что болезнь – это точно не мое, не обо мне, я просто нахожусь в этом теле.
Она улыбается, когда вспоминает то время, когда ходила в платке, как и многие онкобольные после химиотерапии.
– Я была лысая и повязала платок. У меня все спрашивали, и одним я говорила, что собираюсь принять мусульманство, другим – что мне так нравится, вот такой мой очередной заскок. Еще кому-то – что раньше ездила на велосипеде в бейсболке, а теперь вот на платок перешла. А что такого?
Во время химиотерапии у Валентины начались проблемы с сердцем. Ей прописали «бабушкины» лекарства и рекомендовали не перетруждаться.
– А я вычитала, что в моем состоянии полезно заниматься спортом! Не так, чтобы изматывать себя, но чтобы поддерживать тело в тонусе. И я пошла в тренажерку – ходила пять дней в неделю по 2,5 часа в день. А врачам даже говорить боялась, что езжу на велосипеде – на дачу обычно по 30-40 километров. И что бы вы думали – ушла с этих таблеток, сердце нормализовалось.
Три года назад Валентина закончила лечение. Она победила – болезнь ушла.
И Валентина говорит, что, пройдя все испытания, теперь знает, какие внутренние силы есть у человека. А еще поняла, насколько в беде познаются люди. И как важно быть ближе к тем, кому мы дороги, и вовремя попрощаться с теми, кто не несет в нашу жизнь никакого позитива.
– А еще я стала больше любить себя , – смеется она. – Всегда любила, а стала еще больше.
Ирина Харитончик: «Могу с Богом поспорить: что за знаки ты шлешь?»
В руках у Ирины Харитончик цветы – ей подарили их только что на фотовыставке о женщинах, живущих с онкодиагнозом. Она улыбается и смотрит на меня спокойными зелеными глазами.
– Знаете, я прошла хоспис. Боль нельзя было остановить, и лекарства не помогали. Там люди уходят постоянно, но для меня двери хосписа были открыты для жизни. Мой терапевт сразу сказала: «Я тетка вредная и от тебя не отцеплюсь», – и я поняла, что мы подружимся. Они купировали боль, а потом она снизилась. Сейчас звонят мне периодически и спрашивают: «Ты помнишь, что боль нельзя терпеть? Ты ее не терпишь?». Там очень хорошие люди работают.
В декабре 2012 года у Ирины, педагога-психолога Военной академии, обнаружили рак груди. У нее оказался тот самый сломанный ген, получивший известность благодаря Анджелине Джоли. Ирина говорит, что когда услышала диагноз, не испугалась и не удивилась, а даже почувствовала облегчение. Потому что определенность, какая бы она ни была, лучше, чем неведение.
– Я восемь месяцев до этого ходила по врачам. Жаловалась на усталость и дискомфорт в груди. В конце концов, нащупала у себя какое-то образование и пошла в поликлинику, потом к хирургу, гинекологу, онкологам. Мне говорили, не волнуйтесь, это киста, мастопатия.
На тот момент Ирине было 35 лет, и они с мужем планировали третьего ребенка. Врачи обнадеживали: причин откладывать беременность нет.
– Я лечилась, но мне стало еще хуже: были боли, я не могла даже поднять руку, –
вспоминает она. – Меня отправили на УЗИ. Я очень хорошо помню тот момент, как врач посмотрел и сказал: «Боже, ну как можно было так затянуть! Беги быстрее, успеешь еще до 31 декабря сделать анализы». Но я уже и так все знала, я слышала свой организм.
Курсы химиотерапии, лучевые операции, радикальная мастэктомия – все это Ирина пережила.
– В итоге у меня разрушился позвоночник, и я не могла ходить. Лежала, но тут мой песик решил умереть, раньше меня занять это место – его укусил клещ. Собаку тошнило, поэтому везти на транспорте его было невозможно. Ну что делать, я встала с кровати, надела корсет, и мы с ним, две горемыки, четыре остановки топали туда и обратно. Он лежит – я сижу. Он встанет – мы идем. Вот так, с горючими слезами. И после этого я стала ходить, хоть и говорили, не дергайся, а вдруг коснется костного мозга, вдруг дальше просядут позвонки. Конечно, это пугает. Но я надела корсет и пошла на работу. Не ради денег, а чтобы чем-то заниматься, не лежать.
Женщина говорит, что ее позитивный склад ума – ее внутренний ресурс, который дает силы бороться с болезнью. Но самое важное – это поддержка родных.
– Я знаю много историй, когда жизнь в семьях разграничивается до и после того, как они узнали о диагнозе. У нас так не было. Я вообще не почувствовала, что что-то во мне стало неполноценным. И если когда-то и были такие мысли, муж мог стукнуть кулаком по столу и сказать: «Что ты такое вообще придумываешь?». Конечно, разные бывают ситуации, ведь мы все время вместе и оба варимся в этом, где-то эмоционально можем истощиться. Но мы знаем, что мы вместе, это такой стержень непоколебимый.
За что человеку дается болезнь? Почему одному, а не другому? Ирина задавала эти вопросы себе не раз.
– Я всегда жила так, как надо. Не ем вредное, люблю кашки и правильное питание, для меня главное — семья и взаимоотношения. Тогда за что все это мне? Я спрашивала себя: почему жизнь не расставляет акценты на твоих добродетелях? Иногда я плачу, ругаюсь, злюсь чаще, чем раньше. Могу с Богом поспорить, что ты за «письма счастья» мне шлешь, я же ничего не понимаю, зачем эти символы?
Но в конечном итоге для себя Ирина ответила на свой же вопрос: она поняла, почему заболела.
– Да, мне кажется, я знаю, откуда это все. Был в моей жизни такой период, когда я долго и много отказывалась от себя истинной. Когда внутри прячешь очень сильное недовольство. Ты отдаешь себя детям, мужу, говоришь себе, что надо работать, строиться, что-то делать для нас всех. Но есть какая-то часть тебя, только твоя, от которой ты отказываешься. Сейчас я поняла, что надо уметь говорить нет, иногда отказать интересам даже самым близким. Это не эгоизм, а сохранение внутри такого личного-личного. Это важно.
Наталья Цыбулько: «Сначала ты думаешь: собственный организм тебя предал, а потом берешь себя в руки»
Наталья Цыбулько говорит, что болезнь пришла к ней совершенно не вовремя. А потом задает вопрос, на который нет ответа: есть ли для этого правильное время?
– Я только устроилась на новую работу. Вообще было не до болезни, хотелось как-то привыкнуть, а тут такое, – рассказывает Наталья и называет дату – 16 августа 2011 года. В этот день ей сделали операцию, а месяцем раньше поставили диагноз – «рак груди».
– Сначала ты думаешь: собственный организм тебя предал – это очень тяжелый удар. Но потом берешь себя в руки, мобилизуешь все силы и начинаешь бороться.
Почему человек заболевает раком? Наталья говорит, что, возможно, это плата за наши поступки.
– У меня были сложные отношения со свекровью. А потом она умерла. Я иногда думаю о том, что многое сейчас бы сделала не так или не сделала вообще. Может, этот диагноз – это плата? Моя болезнь дала мне мудрости, сейчас я чувствую, что изменилась во многом.
Женщина говорит, что у многих онкопациентов «расцарапана душа». Поэтому происходит переоценка ценностей. И важно, что большинство осознают одну простую истину: нужно жить здесь и сейчас.
Наталья, например, наконец, впервые побывала в музыкальном театре. А потом вместе с другими онкопациентами сама стала играть в форум-театре.
Теперь у женщины новая работа – она воспитатель в гимназии-колледже искусств имени И. Ахремчика, где учатся одаренные дети со всей республики.
– Я получаю огромное удовольствие от того, что делаю. Я люблю детей, у меня положительные эмоции каждый день. И что важно, там коллектив такой семейный, душевный, редко такие отношения между коллегами.
И еще одно, за что Наталья благодарна своей болезни, – друзья, которые сейчас ее окружают.
– Мы должны были, наверное, встретиться со всеми этими девчонками
, – улыбается она. – Я сразу в палате познакомилась с женщиной, с которой очень подружилась. Мы созваниваемся, встречаемся, очень поддерживаем друг друга. А потом была еще такая история. После первой химии я собралась съездить на несколько дней к маме в Лиду. И встретила в поезде одноклассницу, с которой раньше практически не общалась. А тут наши места – рядом, проговорили 3,5 часа. Теперь мы близкие друг другу люди.
Наталья говорит, что спустя четыре года после диагноза вернулась к обычной жизни. Но тут же делает оговорку: жизни, которая заиграла новыми красками. Болезнь – это испытание, но даже в этом случае нет худа без добра. Оно точно есть, главное – разглядеть его.
20-летний московский студент Дмитрий Борисов оказался в центре внимания интернет-сообщества. У него обнаружили редкую форму рака, которая даже при наличии склонности к болезни проявляется, как правило, уже годам к 60. Благодаря соцсетям и поддержке блогеров он сумел собрать около 1 млн рублей на лечение. Сейчас ему приходят десятки сообщений поддержки, а недавно он начал вести блог на сайте «Эха Москвы». Medialeaks поговорил с молодым человеком о жизни с онкологией, и пришедшей к нему известности.
Мы сидим в коридоре онкологического института имени Герцена. Больница, казалось бы, не сильно отличается от привычных многим. Отличаются люди, диагнозы, и, конечно, общая атмосфера.
Расскажи, как ты узнал о диагнозе?
У меня с 4 лет начало проявляться редкое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Была опухоль с маленькую шишку, которая разрасталась до больших размеров: заняла всю спину, половину груди, подмышечную область правой руки. И на фоне этого примерно осенью-зимой прошлого года под опухолью начала расти другая небольшая шишка.
Я не придал этому значения: ну узелок очередной вырос и ладно - моему заболеванию свойственно их появление. Вскоре стало ухудшаться самочувствие, появилась апатия. К весне у меня уже была шишка побольше. Но в это время была учеба, и вы знаете, как это обычно у мужчин бывает - сначала дело, а потом здоровье. К маю шишка стала размером уже с небольшой фрукт, и однажды утром я просто не смог встать с кровати от боли. С мая начались поликлиники, тогда же начался взрывообразный рост шишки – сейчас, как вы видите, она уже с футбольный мяч.
Что сказали врачи?
О нейрофиброматозе мало кто слышал - приходишь к врачу, а тебе говорят «а я читала о вас в университете в книжке». Вообще это доброкачественное заболевание, и когда никаких раковых клеток обнаружено не было, я немного успокоился, купил каких-то болеутоляющих и продолжил учебу и хождение по поликлиникам.
Однажды я попал в РАМН к хорошему молодому хирургу, меня отправили на МРТ, начали выяснять, что за монстр растет. Думали, возможно, это киста или жировая клетка. Посмотрели, и врач мне говорит - что с легкими? Я говорю ничего, у меня образ жизни нормальный, в прошлом году рентген делали, поэтому ничего не должно быть. Потом сделал снимок, и оказалось, что у меня в легких метастазы. Специалисты сказали - похоже на саркому, но не факт, нужна дополнительная консультация. Ну и началось. Лег в ЦКБ, сделали биопсию. Оказалась - злокачественная опухоль. Перевели в онкологический институт имени Герцена. Госпитализировали, перепроверили анализы, подтвердили, что опухоль злокачественная – из оболочек периферических нервов со степенью G2.
То есть по сути это рак нервной системы?
С натяжкой можно сказать, что да, рак нервов, но если быть точнее, то все-таки злокачественная опухоль из оболочек периферических нервов мягких тканей. Странно то, что обычно нейрофиброматоз ведет себя очень плохо к годам 60, то есть я всегда думал, что лет 40 для реализации себя будет сто процентов. Я даже не предполагал, что такое может произойти. Считал, что если что-то начнется плохое, то это будет потом. Но, к сожалению это произошло сейчас, когда в жизни все только начало складываться во всем. И вот такой недуг - редкое генетическое заболевание на фоне редчайшей формы рака. Нет ни одного центра в мире занимающегося этим. То есть это такая борьба с неизвестностью.
Этим постом в Facebook поделились почти 2,5 тыс. человек. Более 1,7 тыс. поставили лайк, 225 – прокомментировали. За судьбой молодого человека следит уже весь интернет. Он признается, что иногда устает от постоянного внимания.
«Дорогие друзья, всем большой привет!
Меня действительно зовут Дмитрий Борисов, я студент [уже] 4 курса прекрасного НИУ ВШЭ, и это действительно моя страница. Я живой, реально существующий парень 20 лет. Как вам уже известно, совсем недавно у меня началась новая жизнь, которой я совершенно не рад и сейчас делаю всё зависящее от меня, чтобы вернуться к жизни прежней».
Как ты относишься к своей популярности?
Это, конечно же, армия поддержки. Но иногда я начинаю уставать от десятков однотипных сообщений со словом «держись». С другой стороны, это дало еще большее желание жить – у меня теперь столько новых интересных знакомых. Еще я уже не уверен, что нужно выставлять напоказ свою личную жизнь, может зря я это начал. Мне иногда пишут комментарии типа «чтобы ты скорее умер, либераст». И я расстраиваюсь.
Что еще тебе больше всего помогает держать настрой?
Я просто стараюсь все воспринимать как азартную игру: последняя стадия - окей, будет интересней выиграть.
Чем для меня был рак? Чем-то выходящим за рамки моей реальности. Тянулась обычная, размеренная, как кисель, жизнь. Где-то там кто-то там боролся с этим недугом, то есть, концентрировался такой невероятный сгусток горя, разыгрывалась такая трагедия, что среднему человеку невозможно представить, что всё это – один мир, что между этими реальностями нет никакой перегородки.
Что я чувствовал в тот момент? Показалось, что сошел с ума. Не в том смысле, что стал слышать таинственные голоса или странно себя вести. Скорее, мелькнуло что-то схожее с переживанием только что приговоренного к смертной казни.
Что говорят врачи теперь?
Очень много нехорошего. Документы передали одному из лучших хирургов-онкологов страны и всей восточной Европы, и сейчас должно стать понятно, какой там тип клеток - есть два варианта: один, при котором лечение есть, долгое, дорогое, болезненное, но оно есть. При втором лечения просто не существует. При этом никто от меня отказываться не собирается и будут предлагать различные варианты экспериментального лечения.
Когда станет понятно?
Скорее всего, дней через 10, две недели. Там должны посмотреть специалисты из Германии, США. Но в любом случае врачи сказали делать химию, а такие вещи почти не восприимчивы к химии, что очень плохо.
При этом, как ты писал, тебе назначили много химии?
Бесконечно много. Дело в том, что какой-то процент есть все равно - раковые заболевания очень индивидуальны. И что остается при условии, что больше ничего не поможет? Сейчас был первый курс химии, скоро будет второй и после нее будет забор тканей, анализы, будут смотреть, отреагировала ли опухоль.
Что такое химиотерапия в реальности?
Я думал, что ты сидишь в мягком кресле, вокруг специальные предметы, что это какой-то специальный обряд. На самом деле мне просто привезли в палату капельницу - 4 банки висит, 4 еще стоят у меня, сказали, что сейчас все прокапают, займет это часов 8. Вставили катетер в вену. И начали вливать. Один курс – пять дней.
Какие были ощущения?
Первый раз не почувствовал ничего. Я даже немного расстроился – я-то ожидал какого-то ада. А врач говорит – подожди еще. На второй день химии я почувствовал усталость, начинало подташнивать. После я сразу лег спать, а ночью проснулся от того что треснули губы, десны, щеки прилипли к деснам - начался сушняк и головная боль. Третья химия – появилась сильная рвота, я начал понимать, что меняются запахи и вкусы, в общем, понеслось по полной программе. Четвертый-пятый день - это безумная усталость. Ты лежишь, и не понимаешь, от чего ты устал. Открыл глава, посмотрел, уже устал, закрываешь, надо поспать. Мне было тяжело даже просто говорить.
После химии привыкаешь к новому себе. Не знаешь, что ты можешь есть: у чего-то пропал вкус, у другого, наоборот, вкус ужасный и сразу рвет. Помню, я вышел в коридор и почувствовал такую гамму запахов и вкусов – я вообще с ума сходил. Чувствуешь запахи, которые никто не чувствовал. А взял свой любимый парфюм и сразу вырвало. Мне показалось, что он ужасно пахнет, а раньше это был мой любимый одеколон.
А вот через 3 недели обещали потерю волос, так что изменю немного стиль. Я готов уже к этому, для меня это просто смена образа. Жалко только брови и ресницы, говорят, они тоже выпадают, буду похож на инопланетянина. Но это все неважно.
Из поста на фейсбуке: «Что я подумал? «Б**». Как-то так я сначала подумал и считаю, вполне достойно для 20 лет. Это уже потом пошли «рановато», «дождусь ли любимой из Владивостока», «а родители», «а мать», «друзья, бедные друзья мои и подруги», «книгу не успел написать», и много-много-много всего. Паника длилась недолго. После этого страх исчез из моей жизни. Да, это обидно, больно, но совсем не страшно. Я решил, что безумно хочу жить. Хочу и буду».
Что тебе хотелось в тот момент? Побыть одному, поговорить с друзьями?
Просто продолжать жить. Меня раздражают фильмы, где рассказывается о людях, у которых болезни, и вот они отрываются последние три месяца. Ничего вообще не меняется в жизни. Наступает какой-то новый этап, я так к этому отнесся. Каких-то эмоций бурных, ничего такого не было, по крайней мере, не могу сейчас этого вспомнить.
(Я, конечно же, тоже помню эти фильмы. В голове сразу играет та самая песня из «Достучаться до небес», все такое романтичное. Но на самом деле – мы сидим в больнице, мимо проходят больные с каменными лицами, рядом с ними молча идут родственники с пакетами- Ольга Хохрякова).
Общаешься с кем-то тут?
Настрой в больнице очень неприятный. Здесь в основном лежат взрослые люди, прожившие больше половины жизни, с семьей, бизнесом, детьми. И они сидят всегда такие мрачные, хотя они себя уже успели реализовать.
Как ты сейчас себя вообще чувствуешь?
Паршиво. Да нет, на самом деле нормально, главное утром себя поднять, потому что утром появляется все, что накопилось за ночь - головная боль, усталость, тошнота. За день это проходит – начинаешь двигаться, приходят люди. Особенно люди очень помогают. Ко мне приезжал друг с хорошими новостями – на работу устроился, и вот два часа мы с ним говорили обо всем кроме болезни. И это на самом деле спасает. Чувствуешь себя морально хорошо, тебе приятно и ты забываешь о последствиях той же химии, болевых ощущениях.
Изменился ли у тебя взгляд на жизнь?
Да, взгляд сильно изменился. Я всегда был таким серьезным, печальным, смерть - это отличный выход, я считал. Никогда не было во мне чего-то позитивного. Хотя по мне это было сложно сказать - на людях я всегда шутил. Это отличный уход от реальности. Я чувствовал всю трагедию мира. А сейчас я понял, что, наверное, я ошибался. Жить я хочу ужасно.
Что ты сделаешь, когда поправишься?
Надо куда-нибудь рвануть будет. Вылечусь и буду много ездить по миру. Поехал бы в Северную Европу, Скандинавию посмотреть.
Почему туда?
Климат, во-первых - на мои заболевания очень влияет солнце, поэтому я не выношу жару. Ну и для меня главное, чтобы было что посмотреть. Потому что валяться на море – не для меня, я люблю умный отдых, замки, горы.
Кстати, ты писал у себя про девушку из Владивостока?
Да, мы гуляли несколько месяцев, она знала изначально, что я больной на всю жизнь, но сразу это приняла. Сколько бы я ни жил – ни один человек меня никогда не отвергал, это были просто мои внутренние страхи. Когда у меня проблемы со здоровьем начались, я начал говорить, что, возможно, я скоро умру. Когда это начало подтверждаться, она уехала домой. Она живет далеко, у нее пожилая мать. Я сначала обижался, а на самом деле не на что обижаться. Но будь она все это время рядом, было бы очень здорово.
Скажи, что самое главное в жизни?
Здоровье, наверное, самое важное, а уж дальше потом идут разум трезвый, друзья, девушки, в семье все хорошо будет, работа, учеба. Главное, здоровье. Хотя… можно быть здоровым и полным идиотом по жизни. Лучше быть разумным человеком, но с раком, да, наверное, так лучше.
Я не люблю больницы. Да кто их любит. Но в этот день у меня не было тяжести на душе, которая обычно оседает после пребывания в таких местах. У меня было ощущение, что я просто зашла поболтать к другу в гости – Дима, даже находясь в онкологическом центре со злокачественной опухолью, заряжает хорошим настроением, подкупая своей открытостью прямотой. Я ехала к метро и думала о том, что у кого у кого, а у него все совершенно точно будет хорошо.
