«Человек дождя» – так назывался фильм, в котором главным героем был человек с синдромом аутизма. Сегодня мы исследуем, что такое аутизм и как он проявляется, как это заболевание влияет на ближайшее окружение человека и что делать, чтобы минимизировать его последствия, а также узнаем, лечится ли аутизм.
Итак, что это такое? Аутизм – это расстройство, основная причина которого лежит в проблемах развития центральной нервной системы, оно выражается в трудностях общения и социального взаимодействия. Данное заболевание начинает проявляться в раннем возрасте, обычно до трех лет; иногда у ребенка выражены лишь отдельные симптомы, а это значит, что у него может быть аутичный синдром или расстройство аутичного спектра.
Многие, сталкиваясь с научной информацией о данном расстройстве, часто задаются вопросом – что такое аутизм простыми словами? Аутизм, если дать ему простое определение, это расстройство, при котором человек как бы погружен в себя и свой внутренний мир, его по большому счету не интересует то, что происходит снаружи, также ему свойственен весьма ограниченный набор эмоциональных реакций, поэтому окружающие люди и события его не «трогают».
Симптомы
Важно знать, как распознать аутизм, это может помочь родителям заметить первые «звоночки». Исследователи чаще рассматривают детский, а не взрослый аутизм и его симптомы. Но практически все признаки можно разделить на несколько условных групп:
1. Нарушения, связанные с функционированием речи:
- Почти полное отсутствие невербального общения (мимики, жестикуляции). Создается ощущение, что ребенок ничего не ощущает и не переживает, выражение его лица практически никогда не меняется.
- Скудная речь (в некоторых случаях ребенок в речи может использовать несколько слов или фраз).
- Отсутствие улыбки, зрительного контакта с собеседником (ребенок смотрит в сторону, не реагирует на собеседника).
- Нормальное развитие речи, но отсутствует способность говорить с кем-то другим, поддерживать или инициировать беседу (даже при попытках с ним заговорить может игнорировать собеседника).
- Эхолалия – этот признак связан с беспорядочным и неконтролируемым повторением разных слов и фраз, которые были услышаны в чужой речи.
- Монотонная, эмоционально не окрашенная речь (говорит все на одной ноте, вне зависимости от содержания монолога).
2. Нарушения, связанные с социальными навыками:
- Отсутствие желания контактировать со сверстниками (родителям важно помнить, что принуждение ребенка к общению может только навредить).
- Отсутствие реакций на чувства других людей, вне зависимости от того, родные это или незнакомцы (родителям не стоит пытаться воспитывать ребенка, апеллируя к тому, что некорректное поведение малыша заставляет их грустить или расстраиваться).
- Отсутствие желания делиться трудностями, которые возникают у ребенка в жизни, так как он не чувствует своей связи с окружающими (даже попытки что-то «вытащить» из ребенка приведут скорее к его сопротивлению, чем к положительному результату).
- Отсутствие подражания и перенимания мимических реакций у других людей, а также жестикуляции, либо использование ее в ситуации, которая требует другой реакции (ребенок в грустной ситуации может выражать на лице «маску радости»).
3 Нарушения, связанные с эмоциональной сферой, а также со сферой мышления:
- Нервозность и отчужденность (нужно понимать, что ребенок в основном ведет себя спокойно, но при изменении внешней среды он будет проявлять нервозность и беспокойство; также важно понимать, что ребенок практически всегда будет выглядеть несколько отстраненным и погруженным в себя).
- Истерические припадки при значимых изменениях внешнего окружения (это может быть что угодно: не тот цвет тарелки, передвинутые коробочки – любые изменения будут сопровождаться сильнейшими эмоциональными всплесками).
- Играет один (может длительное время проводить, играя в любимые игры, решая шарады, головоломки или просто передвигая предметы, у такого крохи нет интереса к другим детям).
- Не развито воображение – разговоры о чем-то воображаемом, нереальном не вызывают у ребенка интереса. Нужно сказать, что ему сложно фантазировать, что-то представлять себе из-за недостаточно развитого образного мышления.
- Есть «любимый» предмет, часто может держать его в руках, редко выпускать, при потере может быть сильная эмоциональная реакция.
- Повторение одних и тех же действий (имеет свою последовательность действий, которую повторяет каждый раз, – не стоит ее прерывать или пытаться изменить, ведь как для ребенка, так и для взрослого это попытка определенным образом настроиться, «собраться»).
- Концентрация внимания на одном предмете (с трудом переключает внимание с одного на другое, его крайне сложно вывести из состояния сосредоточенности).
Важно знать, что первые признаки или симптомы аутизма у каждого человека будут выражаться по-своему (но, как утверждают исследователи, часто первичный симптом – это расстройство речи, хотя оно может быть признаком и других заболеваний).
Поэтому сложно сказать наверняка, закрытость или изолированность – действительно ли это признаки аутизма у детей. Естественно, проявление данных признаков не вызовет у ребенка страха или ощущения, что что-то идет не так, а вот у взрослых, у родителей, это может вызвать испуг, поэтому стоит не ставить самостоятельных диагнозов.
Виды
Чтобы понять, что это за болезнь, важно знать, какие выделяют формы аутизма:
1. Глубокий аутизм (синдром Каннера) – нужно сказать, что подвержены этому заболеванию в большей степени мальчики, чем девочки. Такие дети отличаются замкнутостью, погруженностью в себя, стремлением упорядочивать предметы вокруг, не контактируют с окружающими, не проявляют эмоций, не реагируют на свое имя, избегают зрительных контактов.
2. Атипичный аутизм у детей отличается от классического расстройства тем, что его признаки могут проявиться гораздо позже обычного (после трех лет). Часто такое расстройство еще называют приобретенный аутизм, так как по всем признакам он развивается позже обычного расстройства.
3. Синдром Аспергера – это один из самых мягких видов данного расстройства, его еще называют легкая форма аутизма. Это синдром, проявляющийся в проблемах в установлении и поддержании социальных контактов, потребности в одиночестве, избегании группового взаимодействия, недостаточной гибкости и подвижности мышления, навязчивости, с трудом принимаются любые изменения в окружающей среде, могут быть трудности в невербальном выражении себя.
В целом ребенок, подверженный данному синдрому, практически не отстает в речевом развитии и развитии мышления, это легкая и достаточно «комфортная» по сравнению с другими степень аутизма.
5. Комплексное расстройство – в случае этого расстройства у ребенка проявляются сложности не только социального развития, но и физического (общая слабость тела, ограниченные движения).
6. Высокофункциональный аутизм – это вид аутизма, при котором человек достаточно хорошо адаптируется к жизни. Также высокофункциональный аутизм – это не самостоятельное заболевание, а лишь определение тех людей, которые смогли адаптироваться в социуме, несмотря на свое заболевание.
7. Нарушения семанто-прагматические – в данном случае основными проявлениями являются сложности в развитии речи, больной может не понимать речь, в особенности абстрактные понятия, юмор, скрытый подтекст.
9. Гиперлексия – расстройство, связанное с трудностями в понимании и усвоении речи, трудностями в установлении контактов с другими людьми, трудностями развития мышления (у больного развито конкретное мышление, а абстрактное практически не функционирует).
Причины и лечение
Самый главный вопрос на сегодняшний день – это причины возникновения данного расстройства. На самом деле точной информации о том, каковы причины аутизма у детей — нет.
Также до сих пор нет точного понимания, как аутизм передается по наследству и влияет ли наследственный фактор на проявление расстройства. Исследователи утверждают, что некоторая генетическая предрасположенность у больных всегда присутствует. Важно помнить, что в группу риска входят в основном мужчины, так как они являются носителями гена, который может передаваться и быть возбудителем заболевания.
Диагностика аутизма – это достаточно сложный процесс, так как симптомы его разнообразны и пересекаются с другими заболеваниями. Поэтому для того, чтобы поставить такой диагноз, необходимо длительное обследование несколькими специалистами с использованием различных психологических, психофизиологических и медицинских методов. Выявлять симптомы бывает непросто, и на это может уйти достаточное количество времени.
Что важно, так это, конечно, хорошая психотерапия и грамотное обучение ребенка – всё, что поможет ему развиваться и быть активным в социуме:
- Индивидуальная работа с ребенком, обучение его социальным навыкам, начиная с самого простого. Это может быть мягкая коррекция и терапия аутизма, когда ребенка не принуждают, а как бы включают в деятельность.
- Привлечение к терапии родителей, так как с них важно снять внутреннее напряжение и дать им возможность понять, что выход из сложившейся ситуации есть.
- Регулярное выполнение совместно с ребенком различных заданий на развитие образного мышления, представление разных образов, воображение ситуаций.
- Занятия по обучению ребенка невербальным проявлениям (обычно на занятиях ребенку объясняют, когда и какая эмоциональная реакция уместна).
- Медленный, постепенный ввод ребенка в детский коллектив (здесь важно все делать максимально тактично, чтобы ребенок привык к детям, а дети – к нему).
- Лечение аутизма у детей иногда может содержать и медикаментозную программу, но это всегда будет зависеть от течения болезни. Излечить данное расстройство только таблетками невозможно.
- Некоторые терапевты считают, что определенная диета при аутизме также может ускорить выздоровление больного. Поэтому важно приобрести те продукты, которые будут стимулировать развитие ребенка.
- Еще стоит знать, что симптомы и лечение данного расстройства во многом взаимосвязаны: если будут проявляться одни признаки, то будет актуален один вид терапии, если другие, то и терапия изменится.
Нужно сказать, что детский аутизм многообразен и подходов к работе с такими детками тоже много. Аутизм у взрослых – это более сложная ситуация, где многие симптомы могут быть выражены сильнее, что будет затруднять работу с больным. У взрослого процесс лечения также будет основываться на терапии и обучении, детальном, планомерном и постепенном.
Понимание того, что такое аутизм у ребенка, дает вам возможность увидеть, как проявляется аутизм, и понять, что это не так страшно, как можно предположить. С этим заболеванием адаптируются, живут, и нужно сказать, есть некоторые известные люди с аутизмом, которые нашли свою уникальность и индивидуальность в этом расстройстве (Вуди Аллен, Ван Гог, Энди Уорхол, Авраам Линкольн и др.). Автор: Дария Потыкан
Информация и сообщения об аутизме бывают настолько противоречивыми, что людям «не в теме» бывает сложно понять: чем же отличается аутист от «обычного» человека? В этом материале кратко описаны основные подходы к определению аутизма
Описание аутизма — это довольно сложная задача. Частично это связано с тем, что медицинские исследователи пока не знают, что именно его вызывает, и какие процессы в организме и мозге приводят к этой инвалидности. Другая причина в том, что огромное разнообразие симптомов и проявлений — это сама по себе особенность расстройств аутистического спектра.
В результате, невозможно дать универсальное определение аутизма. Например, у одного человека с аутизмом может быть много сенсорных проблем, включая повышенную чувствительность к громкости и высокому тону звуков, в то время как у другого человека может вообще не быть сенсорной чувствительности.
Приходится удовлетвориться очень общим определением, например: Аутизм — это нарушение развития, неврологическое по своей природе, которое влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека . Конечно, такое определение сообщит вам очень мало конкретной информации.
Другая проблема в том, что подавляющее большинство исследований и описаний аутизма посвящены диагностике детей и влиянию аутизма на задачи детского развития — игры со сверстниками, учебные навыки, взаимоотношения в семье и так далее. Хотя симптомы аутизма не меняются после того, как человек с аутизмом становится взрослым, различные проявления аутизма становятся менее или более важными в результате изменений в жизненных требованиях. Таким образом, не всегда легко понять, как именно такое комплексное расстройство влияет на жизнь взрослых людей. Ниже описаны несколько моделей понимания аутизма, каждая из которых частично отвечает на эти вопросы.
Диагностическая модель
Большинство описаний того, что такое аутизм, начинаются с цитат диагностических критериев из Международной классификации болезней или Руководства по диагностике и статистике психических расстройств (DSM-IV-TR), но это может вводить читателей в заблуждение, так как эти руководства — это инструменты для диагностики, а не для описания и понимания. На самом деле эти списки критериев не сообщают нам, что такое аутизм, они лишь рассказывают о том, как принять решение — есть у пациента аутизм или нет.
Как уже говорилось ранее, одна из черт аутизма — невероятное число возможных признаков, его сопровождающих, и это приводит к ОГРОМНОМУ разнообразию среди людей с аутизмом. Многие эти признаки не являются универсальными. Это значит, что хотя у каждого человека есть хотя бы некоторые из них, ни у кого нет их всех, и каждый человек испытывает разные симптомы. Для врачей, диагностирующих аутизм, это представляет большую проблему.
Для того чтобы поставить корректный диагноз несмотря подобное разнообразие проявлений, составители диагностических руководств должны отбросить все вариабельные признаки. Они пытаются описать только ключевые, основные симптомы аутизма, которые выражены у всех пациентов с этим расстройством.
Хотя нет официального подтверждения этого, похоже, что составители DSM ориентировались на так называемую «триаду нарушений», которую предложили в своей революционной статье 1979 года доктор Лорна Винг и доктор Джудит Гульд из Англии (Wing & Gould, 1979). Иногда это называют «Кэмбервелльское исследование». Эти исследовательницы впервые попытались выделить базовые признаки аутизма, которые встречались у всех детей с аутизмом из большой выборки. Они выделили три ключевые области нарушений, которые, похоже, присутствовали у всех этих детей:
1. Нарушения общения (сниженный уровень или отсутствие соответствующих возрасту социальных контактов с другими людьми).
2. Тяга к стереотипному или повторяющемуся поведению, вместо занятий, требующих воображения.
3. Отсутствие или задержка речи, либо характерные отличия в речи.
В классификации DSM используется немного усложненная формула (как минимум два симптома из категории 1 и как минимум один из симптомов из категорий 2 и 3), основанная на трех следующих категориях:
1. Качественные нарушения социального взаимодействия (способности делиться, поддерживать дружеские отношения, вести разговор и так далее).
2. Качественные нарушения коммуникации.
3. Ограниченные повторяющиеся или стереотипные шаблоны поведения, интересы и занятия.
В статье Винг и Гульд также впервые появилось выражение «спектр аутизма». Винг и Гульд впоследствии отказались от отдельной категории для стереотипного поведения и отнесли его к нарушениям «социального воображения».
Триада нарушений или диагностическая модель аутизма — это наше первое и основное описание аутизма. Проблема в том, что она создана для ответа только на один вопрос: «Есть ли у этого человека аутизм?» Она не может ответить на такие вопросы как: «Каково это иметь аутизм?» или «Как аутизм влияет на повседневную жизнь?» Эта модель также исключила ряд важных особенностей, связанных с аутизмом, просто потому, что они есть не у всех людей с этим диагнозом. К тому же она не помогает нам понять, как эти три вида «нарушений» связаны друг с другом.
Диагностические термины
Диагностическая модель аутизма тесно связана с диагностическими терминами. Есть несколько «видов» аутизма, а точнее несколько терминов, обозначающих аутизм, которые могут вам встретиться:
Аутизм
Слово «аутизм» — это и конкретный диагноз, и общий термин, обозначающий все расстройства, связанные с аутизмом.
В данном тексте слово «аутизм» используется во втором, общем значении, а не как диагностический термин.
Расстройства аутистического спектра (РАС)
Термин расстройства аутистического спектра охватывает все состояния, связанные с аутизмом, и отражает огромное разнообразие среди людей с аутизмом. Термины «РАС» и «аутизм» в общем смысле, о котором говорилось выше, являются синонимами. Винг и Гульд отмечали в своем исследовании, что хотя описание аутизма, действовавшее на тот момент (первое описание аутизма, опубликованное психиатром Лео Каннером в 1943 году), хорошо подходило многим детям, было не меньшее число детей, которые соответствовали этому описанию лишь частично.
Винг и Гульд отметили, что создавалось впечатление континуума или спектра симптомов аутизма. На тот момент не было формального определения для РАС (хотя оно было добавлено в пятое издание DSM). Однако до недавнего времени это был неофициальный термин, широко принятый в сообществе аутизма.
Про людей с аутизмом часто говорят, что они «в спектре аутизма» или «имеют РАС».
Первазивное расстройство развития неуточненное
Первазивное расстройство развития — это общий термин, который включает в себя аутизм, синдром Аспергера и несколько других расстройств. Когда кажется, что у пациента есть какой-то тип аутизма, но он не совсем соответствует диагностической формуле, то ему ставится диагноз «первазивное расстройство развитие неуточненное» или «атипичный аутизм». Часто это люди с более «низким» функционированием, чем люди с формальным диагнозом «аутизм», но не обязательно.
Высокофункциональный аутизм
Это другой часто встречающийся термин, хотя у него нет диагностического определения. Он употребляется в отношении людей, у которых есть выраженные симптомы аутизма, но при этом у них хорошо развиты навыки речи, а уровень интеллекта относительно «нормален». Противоположность высокофунционального аутизма — это вовсе не «низкофункциональный аутизм», как считают некоторые. Это «классический аутизм» или «аутизм Каннера» (по имени Лео Каннера, который первым описал аутизм).
Синдром Аспергера
Этот диагностический термин используется в отношении людей с аутизмом, у которых при этом очень хорошо развита речь (плюс у них могут быть другие, не такие заметные отличия). Существуют дебаты о том, отличается ли синдром Аспергера от высокофункционального аутизма или от общего диагноза аутизм, либо его нужно рассматривать как полностью отдельное расстройство. Термин «синдром Аспергера» предложила Лорна Винг, автор термина «расстройство аутистического спектра».
Люди с синдромом Аспергера сталкиваются с уникальными жизненными трудностями. Поскольку их речевые способности очень высоки, то окружающие люди (включая специалистов) предполагают, что их социальные и жизненные навыки так же развиты, как и их речь. Это предположение ошибочно, так как все без исключения люди с аутизмом имеют значительные проблемы с социальными навыками, и это влияет на их возможности для образования и трудоустройства.
Большинство специалистов используют термины «синдром Аспергера» и «высокофункциональный аутизм» как синонимы.
Большинство специалистов согласны с тем, что люди с синдромом Аспергера — это люди с аутизмом. Однако обратное не является верным: не у всех людей с аутизмом синдром Аспергера. Можно сказать, что синдром Аспергера — это подтип аутизма.
Модель опыта/обработки сенсорной информации
Нарушение обработки сенсорной информации — это концепция, разработанная эрготерапевтом А. Джин Айрес в 1960-х годах. Такое нарушение не входит в официальные диагностические руководства, а мнения специалистов в отношении его расходятся — некоторые считают, что это отдельное расстройство, а другие, что это лишь коллекция схожих симптомов которые встречаются при различных нарушениях развития. Тем не менее, вопросы сенсорного восприятия очень часто обсуждаются, когда речь идет о расстройствах аутистического спектра, и это очень интересный подход к осмыслению аутизма (Flanagan, 2009).
Исходя из этой модели, поведенческие проблемы и нарушения обучения при аутизме связаны с тем, как человек получает, обрабатывает и реагирует на информацию от органов чувств. Сенсорные сигналы, которые получает мозг, сами по себе «типичные», но мозгу сложно «разобраться» в этих сигналах.
Сенсорная информация включает зрение, слух, осязание, обоняние, вкус, чувство баланса и проприоцепцию (суставно-мышечное чувство). Человек с аутизмом может воспринимать эти сенсорные сигналы как неприятно сильные (свет слишком яркий, звук слишком громкий или резкий и так далее), либо как слишком слабые или просто непонятные. Есть гипотеза, что обработка сенсорных сигналов при аутизме требует такой огромной концентрации, что человек хуже осознает окружающую обстановку, постоянно отвлекается или не может сосредоточиться и часто испытывает раздражение.
В контексте аутизма очень интересно сравнить эту идею со статьей Марджори Олни (Olney, 2000), в которой она проанализировала автобиографические рассказы людей с аутизмом и выявила общие особенности их опыта. Среди данных ее исследования были следующие:
Ощущения. Люди с аутизмом часто сообщали о том, что у них «измененная» чувствительность к звукам, прикосновениям, зрительным образам, вкусам, запахам и движениям. Одна из авторов вспоминала, что в детстве, когда она смотрела на других людей, она видела лишь разрозненные части тела, а не людей целиком. Многие люди с аутизмом писали, что звуки или зрительная информация на заднем фоне слишком сильно их отвлекают, и они не могут их отфильтровать.
С другой стороны, измененные ощущения очень часто становятся источником огромнейшего наслаждения для многих людей с аутизмом. Они часто получают удовольствие от ситуаций и предметов, которых другие люди даже не замечают.
Внимание. Многие люди с аутизмом говорят, что им трудно уделять внимание более чем одному ощущению в один момент времени. Например, если они что-то слушают, то они могут быть не способны одновременно воспринимать то, что они видят.
Восприятие времени и пространства. Некоторые люди с аутизмом сообщали о серьезных проблемах в ориентации во времени и пространстве, которые мешают им понять, что произойдет потом. Как и в случае с сенсорными проблемами, их восприятие времени и пространства могло быть сниженным или фрагментированным. В результате, они могли не понимать «что происходит» в самой обычной ситуации, а также испытывали сильнейшую тревожность в случае ожидания, изменения планов или перехода к другому занятию.
В подобных ситуациях людям с аутизмом, похоже, очень помогают знакомые занятия и предметы, а также жесткая рутина.
Стратегии саморегуляции. Большинство людей с аутизмом сообщали, что у них есть способы успокоиться или справляться со своими симптомами аутизма. Такие стратегии часто встречают ритуалы, ритмичные занятия или повторяющееся поведение. Интересно, что эти занятия для самоуспокоения подходят под диагностические критерии аутизма и триаду нарушений Винг и Гульд. Они кажутся практически универсальными для людей с аутизмом и могут включать ритмичные однообразные движения, например, раскачивание туловищем, тряску кистями рук, мычание под нос, быстрое хождение взад и вперед и другие движения без определенной цели.
Некоторые люди с аутизмом говорят, что повторяющиеся движения успокаивают их и помогают им справиться с гиперчувствительностью. Другие говорят, что такие движения помогают им думать или сосредоточиться.
Для некоторых людей с аутизмом стратегии саморегуляции включают жесткий распорядок дня и ежедневную рутину. Например, это может быть сортировка вещей и хранение их в строго определенном месте. Такое навязчивое стремление к рутине и порядку, похоже, помогает людям с аутизмом справиться с сильной тревожностью, в том числе с трудностями ориентации во времени и пространстве.
Список особенностей из автобиографических описаний аутизма, составленный Олни, демонстрирует его сходство с концепцией нарушения обработки сенсорной информации. Все вместе они могут быть рассмотрены как третья модель аутизма. Эта модель опыта/обработки сенсорной информации ничего не сообщает нам о причинах аутизма, но она позволяет нам начать понимать, как разные элементы триады нарушений связаны друг с другом.
Функциональная модель аутизма
Функциональная модель аутизма не объясняет его причины и не пытается связать его признаки вместе. Это просто перечисление различных особенностей аутизма, которые могут быть у того или иного человека. Такой список полезен специалистам, так как он позволяет определить конкретные особенности, влияющие на конкретную жизненную задачу, а затем перейти к планированию методов поддержки и возможным услугам.
Познавательная сфера
Измеряемый уровень интеллекта. «Интеллект» у людей с аутизмом может быть самым разным, от очень низкого до очень высокого. Уровень интеллекта не зависит от степени выраженности симптомов аутизма.
Конкретное мышление. Люди с аутизмом часто мыслят очень конкретно, а не абстрактно. Их восприятие мира может быть крайне ограниченным, интенсивным и детализированным. Это может привести к трудностям с пониманием сложной речи. Людям с аутизмом проще обучаться на демонстрациях, визуальных примерах или диаграммах, чем по устным инструкциям.
Что касается языка, то люди с аутизмом часто интерпретируют выражения речи буквально. Такие фразы как «Держи рот на замке», «Пересечемся позже», «Дешевые слова» могут поставить их в тупик. Буквальное понимание или незнание о скрытом смысле может вызвать негативные чувства к другим людям, так как человек с аутизмом может воспринимать необязательное соглашение как твердое обещание или считать, что житейский совет является непреложным правилом.
Внимание к деталям. Некоторые люди с аутизмом обладают развитой способностью сосредоточиться на деталях и замечать последовательности. Они могут с легкостью заметить, что книги на полке лежат не по порядку, что предметы на столе лежат по-другому или что не все данные в таблице сходятся. Эта особенность делает некоторых людей с аутизмом очень способными в работе, ориентированной на детали.
Фиксация. Очень часто люди с аутизмом имеют фиксацию на любимой теме или занятии (эта особенность является частью диагностических критериев). Такие люди обладают очень сильной мотивацией получать опыт, изучать и думать о своей любимой теме, а если у них развиты способности к устной речи, то часто такие люди постоянного говорят о своей любимой теме, из-за чего они могут монополизировать беседу. Некоторых людей привлекают упорядоченные системы, такие как компьютеры, списки информации или особые виды механизмов (например, лампочки или торговые автоматы). Также у человека с аутизмом может быть фиксация на ритме слов, счете или списках предметов. У неговорящих людей могут быть фиксации на ощупывании определенных поверхностей, повторении сложных ритуалов или раскачивании взад и вперед.
Знания человека с аутизмом о его любимой теме или занятии может быть удивительно глубокими, но, возможно, одновременно очень узкими. Также человек с аутизмом может не понимать, что другие люди не заинтересованы в этой теме. Тем не менее, если инструкции, обязанности или рабочие задачи человека соответствуют его личным фиксациям, то эти фиксации могут стать очень функциональными.
Коммуникация и двухстороннее общение
Экспрессивный язык (устная речь, коммуникация с другими людьми). У некоторых людей с аутизмом есть развитые речевые навыки и обширный словарный запас. У других речевые навыки очень ограничены. Многие люди с аутизмом, даже с развитыми речевыми навыками, выражают эмоции скорее поведением, чем словами, но значение того или иного поведения зависит от конкретного человека.
Очень важно, чтобы люди, окружающие каждого человека с аутизмом, понимали смысл языка его поведения.
Рецептивный язык (восприятие речи на слух, понимание других людей). Большинство (но не все) людей с аутизмом лучше воспринимают информацию зрительно, а не на слух. Во время разговора человек с аутизмом нуждается в продолжительных паузах, чтобы обработать вербальную информацию.
Человеку с аутизмом также может потребоваться дополнительное время, чтобы ответить на вопрос или принять решение. Визуальная информация (диаграммы, кодирование цветом, символические изображения, письменная информация и так далее) могут помочь человеку с аутизмом лучше понимать чужую речь.
Социальное взаимодействие. Социальные навыки у людей с аутизмом могут быть очень разными, но все они испытывают какие-то трудности в восприятии социальных сигналов. Некоторые люди с аутизмом кажутся погруженными в свой внутренний мир (хотя в реальности они могут остро осознавать все, что происходит вокруг). Другие люди с аутизмом могут быть очень общительными и ориентированными на других людей, но им все равно трудно правильно понимать социальные ситуации и выбирать уместные ответы. Практически всем людям с аутизмом может помочь то или иное обучение социальным навыкам.
Контакт глазами. Недостаток контакта глазами — это одна из наиболее заметных особенностей людей с аутизмом, особенно во время разговора с другими людьми. Окружающие могут ошибочно воспринимать отсутствие взгляда в глаза как невнимательность, застенчивость, грубость или какую-то негативную эмоцию. Люди с аутизмом не воспринимают контакт глазами как важный, а у некоторых контакт глазами вызывает дискомфорт. Некоторые люди с аутизмом отмечают, что взгляд в глаза требует такой сильной концентрации, что они не могут одновременно сосредоточиться на том, что говорит собеседник.
Поведенческие особенности
Приверженность рутине. Люди с аутизмом часто высоко ценят устоявшуюся рутину и в любой новой обстановке быстро вырабатывают новую рутину. Изменения в привычном порядке могут очень сильно их расстраивать, так что желательно всегда заранее подробно описывать им предстоящие изменения. В некоторых случаях рутины человека с аутизмом могут стать настолько ригидными, что напоминают обсессивно-компульсивное расстройство. Аналогичным образом, некоторые люди с аутизмом предпочитают очень упорядоченную обстановку, они могут выстраивать предметы в ряды, выравнивать предметы и так далее. Человек с аутизмом может испытать сильное беспокойство, если вещи переложили в другие места или если в помещении сильный беспорядок.
Зависимость от подсказок и трудности с обобщением. Рутины высоко ценятся людьми с аутизмом, и часто они завязаны на определенные элементы окружающей обстановки. Когда такие элементы-подсказки исчезают из привычной ситуации, то рутина полностью разваливается, что может привести к замешательству, тревожности и недовольству. Также следует помнить, что не стоит учить человека с аутизмом навыку в одной обстановке, а потом просить повторить этот навык в совершенно другой. Обобщение навыка для разных ситуаций вызывает сложности у людей с аутизмом, и нужно по возможности обучать человека в близкой обстановке, используя такие же подсказки, как и в естественной среде.
Проблемы с крупной моторикой. Подобные трудности могут выражаться в общей неуклюжести, странной осанке и походке, трудностях при ходьбе или других движениях.
Проблемы с мелкой моторикой. Трудности с захватом мелких предметов, проблемы с письмом от руки и так далее.
Модель теории психического
Термин «теория психического» не слишком хорошо описывает данную модель, но он часто используется. Некоторые специалисты считают, что понимание теории психического это один из важнейших фактов, которые необходимо знать всем, кто работает с людьми с аутизмом.
Теория психического — это врожденная способность предсказывать/представлять/понимать, что могут думать другие люди, или как ситуация выглядит с точки зрения другого человека. Например, написав предыдущее предложение, автор мог бы подумать, что оно не очень-то понятное, и читатели могут не разобраться, что именно имеется в виду, возможно, нужно еще одно предложение, чтобы пояснить это. Вот это и есть модель психического — возможность представить, что люди, читающие это предложение, не знают того же, что и автор, о теории психического. Другой пример — если вы собираетесь прокомментировать чье-то поведение, и считаете, что ваш комментарий может расстроить другого человека, то вы используете теорию психического.
Однако людям с аутизмом часто трудно понять, что думают, чувствуют или знают другие люди. Как пишет об этом Эммет: «А что если я не знаю, что ваш опыт отличается от моего? Что если какой-то звук ДЕЙСТВИТЕЛЬНО беспокоит меня, но я уверен, что он в равной степени беспокоит всех, поэтому мне просто нужно стиснуть зубы и терпеть? Что если сегодня у меня сильно болит нога при ходьбе, но я не осознаю, что вы не можете об этом знать?»
Когда люди не способны предсказать/понять, что другие люди думают о той же ситуации иначе, чем они сами, то они «не основываются на теории психического».
Британский исследователь Саймон Барон-Коэн очень много писал об этом аспекте аутизма. В статьях после изначального Кэмбервелльского исследования Винг и Гульд заменили «интерес к стереотипному или повторяющемуся поведению» на «нехватку социального воображения» (это, по сути, их версия теории психического) в качестве одного из пункта триады аутизма. (И это тоже не первое упоминание теории психического, оно намного старше).
Как и сам аутизм, теория психического — это целый континуум, так что нельзя сказать, что она или присутствует, или полностью отсутствует. Люди с аутизмом часто понимают, что окружающие думают иначе, чем они сами, но им все равно может быть сложнее разобраться, что именно думают другие люди.
Теория психического объясняет одну из особенностей аутизма, которую не могут объяснить другие упоминавшиеся здесь модели. Однако ее никак нельзя считать полной моделью аутизма — она не объясняет многие другие симптомы аутизма и ничего не сообщает о его причине.
Заключение о моделях аутизма
Ни одна из этих моделей не может полностью объяснить или описать аутизм. Кроме того, есть и другие модели (неврологическая, биомедицинская и так далее), которые рассматривают другие аспекты аутизма. Очень важно помнить, что когда вы имеете дело с человеком с инвалидностью, самое главное — это получше узнать именно этого конкретного человека, его или ее особенности и потребности. Эти модели просто задают для нас общие схемы, отталкиваясь от которых мы можем лучше понять того или иного человека с аутизмом.
Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на .
Что это за болезнь – аутизм? Такой вопрос задает себе каждая мама, услышавшая от педиатра неизвестный и пугающий диагноз. Число ребятишек «в себе» в мире еще в 2000 году составляло 5-26 случаев на 10 тысяч, в 2010-м – уже 1 малыш-аутист на 150 человек.
И это Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), самые официальные данные, какие возможны. В России официальной статистики нет вообще, и ни один детский доктор не берется назвать даже приблизительные цифры. Это значит – масштаб проблемы может быть еще значительней.
История болезни
Что такое аутизм простыми словами? Понять это просто, узнав значение слова: название болезни произошло от латинского autos – «сам». Это нарушение развития, при котором малыш замкнут в себе, живет в своем мире, не желает вступать в контакт с людьми (даже близкими), постоянно повторяет одни и те же действия или строго следует собственным четким правилам.
Впервые термин «аутистический» был предложен в 1938 году Гансом Аспергером (его именем потом назовут одну из форм недуга), в 1942 году Лео Каннер обозначил уже сам диагноз и его особенности. В 1947 году этим вопросом занялся советский ученый Самуил Мнухин.
На рубеже XIX-XX веков количество диагностированных расстройств аутистического спектра среди ребятишек-дошкольников резко возросло, и ВОЗ уже не просто забила тревогу, а заколотила во все барабаны. С 2007 года 2 апреля является Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма, но до сих пор этой информации катастрофически не хватает. Особенно в нашей стране.
Расстройства аутистического спектра
Существуют различные виды аутизма, которые принято объединять в большую группу расстройств аутистического спектра.
- Синдром Каннера . Малыш с таким диагнозом – это классический ребенок аутист. Он зациклен только на себе, ему безразличны окружающие, не нужно общение, а значит – нет нужды учиться говорить. Из-за этого нередко развивается умственная отсталость.
- Детское дезинтегративное расстройство . Такая болезнь начинается после 2-4 лет нормальной жизни, и годам к 10 детки теряют все основные социальные навыки: не могут говорить и воспринимать речь, общаться, играть и т.д.
- Синдром Аспергера . Основная проблема деток с таким синдромом – неумение и нежелание общаться. У них всегда хорошо развит интеллект, нередко есть необычные способности. Такие ребятишки могут вырасти в настоящих гениев.
- Синдром Ретта . Это одна из самых страшных разновидностей, в группе риска – только девочки. Симптомы могут проявиться у здоровых малышек в 6-12 месяцев. Девчушки перестают нормально общаться, неестественно ходят, постоянно повторяют странные движения рук, как будто умываются или здороваются.
- Атипичный аутизм у детей . При такой аномалии один из основных признаков болезни (или сразу несколько) проявляются не так, как обычно. Недуг может начаться в школе или взрослой жизни, какие-то признаки отсутствуют, какие-то – сильнее, чем обычно.
Причины
Причины возникновения аутистических расстройств неизвестны до сих пор: многие ученые выдвигают множество теорий. Сегодня основная версия рождения малышей-аутистов и последующего развития недуга – комплексное воздействие сразу нескольких факторов.
Среди этих факторов специалисты называют следующие:
- экология и климат;
- инфекции у мамы при беременности;
- структурные и функциональные нарушения головного мозга у деток;
- тяжелые роды или детская травма;
- отравление тяжелыми металлами;
- наследственность.
Особенно сложная ситуация в семьях, где есть предрасположенность к недугу. Когда один из родителей или близких страдает легкой формой патологии, спусковым крючком может стать все что угодно: прививка, грипп, стресс и т.д.
Признаки
Распознать у детсадовца хромосомные или физиологические аномалии довольно просто – например, никогда не возникает трудностей с тем, . С аутистами все гораздо сложнее – это нарушение у каждого маленького человечка проявляется по-разному, хотя есть и основные симптомы.
Признаки у детей до 4 лет выглядят следующим образом:
- малыш уходит от контакта (не реагирует на зов, не участвует в играх, не тянется к людям);
- нарушена речь (поздно начинает говорить, путает местоимения);
- ограничены интересы (зациклен на одной игрушке, мультике, передаче);
- повторяющееся поведение (малыш изобретает собственные ритуалы, расставляет вещи в строгом порядке, повторяет бессмысленные движения);
- неадекватно реагирует на внешний мир (пугается тихих звуков и легких движений, равнодушен к сильным раздражителям).
Сложнее всего распознать признаки у детей до 1 года, но и здесь можно заметить опасные предпосылки. Если малыш не улыбается, не пытается сфокусировать взгляд на людях, тянется к игрушке, но игнорирует собственную маму, не реагирует на звуки – пора начинать походы по врачам.
Диагностика
Дети-аутисты – как распознать болезнь и начать лечение? Эта проблема в нашей стране стоит необычайно остро. Если в США и странах Европы при малейших подозрениях начинают искать признаки аутизма у детей 2 лет и даже младше, то у нас до 3 лет такой диагноз ставить обычно не готовы.
Нередко приговор выносят абсолютно здоровым деткам, которые просто плохо слышат, или путают с другой аномалией (так, иногда принимают за аутизм с нарушенной речью и движениями).
В современном мире для диагностики используются две основные методики – специальный опросник и оценочная шкала. Также необходима полная оценка здоровья малыша, условий в семье, умственных и коммуникативных навыков и т.д. Важнейший момент – дифференциальная диагностика. Различные формы шизофрении, плохой слух, речевые расстройства, умственная отсталость – все эти проблемы некомпетентный врач легко может назвать загадочным словом на букву «а».
Лечение
Причины и лечение расстройств аутистического спектра врачи исследуют до сих пор. Важно понимать – и ребятишек не лечится таблетками, это не психическое расстройство. Все нейролептики могут лишь усугубить ситуацию и привести к тому, что ребенок уже никогда не сможет встроиться в социум, получить образование и завести семью.
Медикаменты могут потребоваться, только если основные симптомы сопровождаются неадекватным поведением или проблемами со здоровьем. Это припадки, депрессия, вспышки гнева, попытки укусить близких.
Основные методики для лечения этой проблемы на Западе направлены на развитие деток и создание для них максимально комфортных условий:
- Поведенческие методики , призванные развить коммуникативные навыки ребятишек, самообслуживание, наладить контакт с близкими (TEACCH и ABA для тяжелых форм).
- Речевая и физическая терапия – помогают развить речь, моторные навыки, координацию движений.
- Сенсорная интеграция , помогающая ребенку узнать собственное тело и окружающий мир (танцы под музыку, ползание в тоннеле, игра с шариками и фасолью).
Широко распространены и так называемые необычные методики: массаж, гипноз, музыкальная терапия, пэт-терапия (игры с дельфинами, собаками, лошадьми).
Прогноз
На Западе за детишек-аутистов борются до последнего. Если разглядеть признаки у ребенка 3 лет или чуть пораньше, вполне можно добиться ремиссии, и к первому классу никто из сверстников не догадается о страшном диагнозе. Да, у человека навсегда останутся легкие проблемы в общении, застенчивость, патологическая любовь к порядку и особым ритуалам, но он сможет получить образование, найти работу, обрести вторую половинку.
Об этом говорят и цифры – в Израиле такие люди с 2007 года могут служить в армии, работают помощниками воспитателей в детских садах. В США половина из таких ребятишек после школы способны поступить в колледж и найти работу.
Что значит аутист? При полноценном лечении, внимании родителей, индивидуальном подходе докторов это уже не человек с неизлечимой болезнью, а практически полноценный член общества, просто с особенностями здоровья. Нередко – настоящий гений. Вспомните только Вуди Аллена, Энди Уорхола, Ван Гога, Леонардо да Винчи – у всех этих людей были симптомы аутистических расстройств.
Об аутизме в нашей стране открыто говорить пока не готовы, поэтому сотни (а может, и тысячи) ребятишек лишены шанса найти себя в этом мире. И единственный выход – объединить усилия государства, ученых, врачей и родителей в борьбе за здоровье и жизнь таких необычных малышей.
Статью для сайта подготовила Надежда Жукова.
Сегодня, как вы поняли, разговор пойдет о российских аутистах. Кто такие аутисты? Сколько аутистов их в мире и в России? Что их ждет? Какие прогнозы у таких детей и людей?
Один факт неоспорим — аутистов становится все больше. И их невозможно не замечать, благодаря введению инклюзивного образования они начинают обучаться вместе с обычными детьми, их уже не спрячешь в четырех стенах, интернатах.
Тема интересная, и как бы кто ни старался думать, что это его не касается — это проблема и его, потому что во дворе дома с его детьми однажды будет играть такой необычный ребенок, в автобусе на сидении напротив будет сидеть человек, стереотипно махающий руками, но при этом красиво поющий, в школе, где учатся его дети — будет учиться ребенок-аутист.
Поговорим также мифах, ходящих вокруг аутизма, о том, что же такое аутизм на самом деле.
Мифы и правда (одно и рядом другое):
Мифы: Аутист сейчас чуть ли не каждый четвертый ребенок, в мире эпидемия аутизма.
Правда: таких детей становится больше — это факт, но «чистых», с официально подтвержденным диагнозом детей на самом деле очень мало, у тех, у кого его подозревают неофициально — у многих задержки речи, психического развития, а не аутизм.
Мифы: Такие дети гениальны.
Правда: согласно статистике — одаренных детей среди них максимум 10 %, в основном аутизм сочетается с умственной отсталостью умеренной и тяжелой степени.
Мифы: причины аутизма в: 1) прививках, 2) отягощенной психопатологической наследственности, 3) тератогеннах на ранних сроках, 4) сильных стрессах во время беременности, 5) генно модифицированных продуктах, экологии.
Правда: нет ни одной достоверно известной причины развития аутизма, есть лишь предположения.
Мифы: среди известных математиков, программистов, гениев много аутистов.
Правда: Ходили слухи, что Билл Гейтс, Стив Джобс — аутисты, например, конкретно — у Билла Гейтса синдром Аспергера . Но это лишь слухи, никаких доказательств этого нет. Это просто предположения. Да, многие из подобных личностей, мягко скажем чудаковаты, но каким-либо психическим расстройством, официально подтвержденным они не страдают, либо эта информация не предоставляется публике. Есть особый склад личности, особенно у математиков, физиков — шизоидный, что подразумевает замкнутость, отгороженность от мира, склонность к научным экспериментам, точным наукам.
Шизоидный склад личности является одним из факторов риска развития шизотипического расстройства (что в некоторых странах классифицируется как разновидность аутизма) и шизофрении. По исследования Томского института психиатрии — наличие среди родственников, особенно по мужской линии, таких психических заболеваний как шизотипическое расстройство личности и шизофрения увеличивали риск рождения ребенка с аутизмом. Однако уже давно ученые говорят о том, что шизофрения и аутизм — разные заболевания, абсолютно разные механизмы развития.
Кратко об аутизме с сайта «Аутизм в России» (www.autisminrussia.ru):
«Аутизм — не болезнь, это нарушение развития.
Аутизм нельзя вылечить. Иными словами — от аутизма нет таблеток.
Помочь ребенку с аутизмом может лишь ранняя диагностика и многолетнее квалифицированное педагогическое сопровождение.
Аутизм — тяжелое нарушение психического развития, при котором, прежде всего, страдает способность к общению, социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью (от многократного повторения элементарных движений, таких, как потряхивания руками или подпрыгивания, до сложных ритуалов) и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм и др.).
Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства; в части случаев у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания, восприятия, эмоциональной и других сфер психики. Более 80% детей с аутизмом — инвалиды.
Исключительное разнообразие спектра нарушений и их тяжести позволяет обоснованно считать обучение и воспитание детей с аутизмом наиболее сложным разделом коррекционной педагогики.
детский аутизм (F84.0) (аутистическое расстройство, инфантильный аутизм, инфантильный психоз, синдром Каннера);
атипичный аутизм (с началом после 3 лет) (F84.1);
синдром Ретта (F84.2);
синдром Аспергера — аутистическая психопатия (F84.5);
подробнее по МКБ-10
В последние годы, аутистические расстройства стали объединять по аббревиатурой РАС — расстройства аутистического спектра. Среди аутистических расстройств есть строго аутизм (Каннера, Аспергера, Ретта, атипичный), а также аутистическое поведение. Есть основания полагать, что в МКБ-11 Синдром Ретта будет выведен в самостоятельное расстройство, а аутистическое поведение — это еще не аутизм, как таковой».
Можно долго представлять, что такое аутизм и аутисты, но это никогда нее понять со стороны - пока не общаетесь лично с такими людьми и детьми.
Аутизм невозможно вылечить с помощью пилюли, аутизм вообще невозможно «вылечить», можно лишь максимально социализировать ребенка, настолько, насколько позволяет изначальный уровень его интеллекта и сохранности психических функций. Некоторым детям, особенно если есть вспышки агрессии, аутоагрессии, гнева (более половины аутистов являют в той или иной степени данное поведение) или побеги из дома, попытки спрыгнуть с высоты — показан прием нейролептиков.
Кто-то до последнего старается обходиться без них… Но в основном — рано или поздно родители прибегают к медикаментозной терапии антипсихотическими препаратами. Нейролептики дают множество побочных эффектов, таких как набор веса, неумеренный аппетит, значительный регресс в развитии, проблемы с сердцем и другими органами.
У мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще чем среди девочек.
«По оценке экспертов Всемирной организации здравоохранения, расстройством аутистического спектра страдает до 1% населения в мире, при этом число людей с аутизмом в последние десятилетия увеличивается».
«В последние годы количество детей с аутизмом начало стремительно расти. Ежегодно таких пациентов становится на 7-10% больше».
Вот этот самый 1% от 7 миллиардов человек — это 70 миллионов… 70 миллионов человек в мире страдают аутизмом и РАС (расстройствами аустического спектра). Есть еще неофициальные сведения.
Например на сибирский городок с численностью населения — чуть больше миллиона человек — официально детей-аутистов около 160 (официально выставленный диагноз «аутизм», инвалидность), неофициально, по данным разных организаций, около 5 тысяч — это дети не с «чистым» аутизмом, а с речевыми и психическими нарушениями, отставанием в развитии — по сути сегодня «аутизм» стал «свалкой», куда скидывают и проблемы с речью, и психикой. Если ребенок не говорит — уже подозревают аутизм… Но именно аутизм в чистой форме, проявляющийся в психических нарушениях, без других тяжелых неврологических и соматических заболеваний — встречается не так уж и часто.
Хочу сказать, что официально выставленных диагнозов «аутизм» достаточно мало… Это редкое заболевание (нарушение развития). Кроме того — аутизм аутизму рознь. Есть более легкие формы аутизма: синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и PDD-NOS официально объединены в одно расстройство - расстройство аутистического спектра. Синдром Саванта (о нем позже) встречается при некоторых формах синдрома Аспергера.
Значительная часть людей с легкими формами аутизма удачно контактирует с миром, самореализуется, социализируется.
Атипичный аутизм, аутизм в сочетании с СДВГ, умственной отсталостью, как правило, тяжелые формы нарушений, часть случаев слабо поддаются коррекции.
Среди аутистов, конечно, встречаются гении, но этот процент весьма невысок: лишь От 0,5 % до 10 % лиц с расстройствами аутистического спектра демонстрируют необычные способности, таланты.
«Синдром саванта, иногда сокращённо савантизм (от фр. savant - «учёный») - редкое состояние, при котором лица с отклонением в развитии (в том числе аутистического характера) имеют «остров гениальности» - выдающиеся способности в одной или нескольких областях знаний, контрастирующие с общей ограниченностью личности».
Например, есть случаи, когда человек, страдающий аутизмом в совокупности с умственной отсталостью, обладает феноменальной памятью, хранит в памяти библиотеки книг и информации, на раз может произвести какую-то главу. Кто-то красиво и необычно рисует. Тот же Антон (из фильма Любови Аркус «Антон тут рядом» — о юноше-аутисте) написал сочинение, которое своей проникновенностью, чистотой, точностью, тонкостью тронуло много людей. Правда, хочу сказать, что не все аутисты такие как Антон: у Антона умственная отсталость кроме аутизма, есть ребятишки с легкой формой умст.отсталости. Вообще всех равнять по одному нельзя, есть более сложные, есть более легкие случаи.
«Человек с синдромом саванта может быть способен повторить несколько страниц текста, услышанного им всего один раз, безошибочно назвать результат умножения многозначных чисел, будто результат ему известен заранее, или сказать, на какой день недели придётся 1 января 3001 года. Встречаются саванты, способные пропеть все услышанные арии, выйдя из оперы, или начертить карту района Лондона после полёта над городом, как это сделал 29-летний савант Стивен Вилтшир».
Так получилось, что выражаемое мной в статье мнение отнюдь не отрешенное: у моего сына аутизм, именно в чистой форме, с инвалидностью. Конечно, каждая мать больного ребенка рисует в уме картины, что все есть или будет намного лучше, чем на самом деле. Вот и я долго верила в то, что он просто гений,нужно потерпеть и все проявится, бабочка оправится от кокона… Однако когда видишь подобных детей со стороны — это отрезвляет и ты понимаешь, что гениальности там несколько процентов — в лучшем случае.
Он один из нескольких тысяч аутистов России, кому официально выставлен диагноз.
Я не понимаю этого всеобщего романтического флера над такими детьми и людьми. Да, это одна из самых загадочных болезней, которую даже нельзя назвать болезнью. Такие дети нередко очень красивые внешне, только с каким-то психическим поражением то ли внутриутробным, то ли послеродовым, и их особенности не видны сразу, внешне, особенно если молчат и ведут себя тихо, производят впечатление красивых, умных. Но это обманчивое впечатление. Таких детей нужно реабилитировать, бороться за их достойную жизнь. Но рисовать того, чего нет, чтобы легче жилось — это самообман.
Мой сын в 8 лет умеет читать, писать (но совершенно не понимает смысла прочитанного, написанного, пишет и читает все подряд, на разных языках), знает алфавиты языков десяти… китайскими иероглифами и ивритом у нас исписано все. Поет песни, которые слышал раз, тонким, красивым голосом, попадая точно в ноты. Красиво рисует.. Может на память за несколько минут нарисовать серию мультиков. И много других способностей и талантов проявляет. Однако это никакого отношения к реальной жизни не имеет: ребенок может быть абсолютно неадекватен в поведении, неуправляем, не понимает опасности — пытается спрыгнуть с высоты, кинуться под машину, не умеет сам нормально есть, не одевается, не разговаривает и т.д. То есть по сути это вечный 9-месячный ребенок, только в пять раз больше, физически нормальный, быстро бегающий, гиперактивный, иногда опасный для окружающих и для самого себя. На самом деле — это очень тяжелые дети…
Общество, к сожалению, пока не понимает, кто такие эти дети, часто их воспринимают просто, как избалованных. в этом плане с физической инвалидностью (имею ввиду не тяжелые формы заболеваний) — проще: дети как правило с сохранным интеллектом, внешне сразу понятно, что не так… А в случае аутизма всем надо объяснять и доказывать, что с ребенком не так либо просто выслушивать шквал недовольства.
И мне, как, думаю, многим матерям подобных детей, все что предложили в гос структурах — это сдать сына в интернат…
Когда таких детей прятали в интернаты и по домам — у общества не возникало претензий, но сегодня матери и их дети (аутисты) выходят в свет, «качают» права — сначала было крайне тяжело, но сегодня лед тронулся, уже легче.
Мой сын в сопровождении меня (в дальнейшем планируется тьютор) обучается по инклюзивному формату в обычной школе, с ним индивидуально занимаются педагоги и специалисты. У нас всего год действует это инклюзивное образование. Мы постоянно разговариваем с родителями и детьми о том, что это за ребенок, почему его нужно принимать, чтобы ни для кого его поведением не стало шокирующим.
В нашем городе открыли (второй год) несколько ресурсных классов, где занимаются только аутисты, по системе АБА-терапии, созданы специальные условия для адаптации детей. Но все эти школы очень далеко от нас.
Я лично За очное посещение школы, такому ребенку необходимо общество, дисциплина, нормальные дети рядом. Иначе это деградация и десоциализация, уход в стереотипии и примитивное поведение.
Что может предложить медицина и система в целом таким детям в других городах нашей страны? Я общаюсь с несколькими матерями детей-аутистов, проживающих в отдаленных регионах страны, в рабочем поселке и в маленьком городке, где одна школа на всю местность. И там нет даже близко тех условий, что есть у нас. Но и нас условия, мягко скажем, далеки от прогрессивных.
В глубинке, где живут эти матери, такие дети нередко становятся объектом насмешек… парадокс — не только со стороны детей, но и взрослых. Никакой квалифицированной помощи не предоставляют, на дом лишь иногда приходит учитель.. Дети нередко не то, что не умеют считать в 8-9 лет, они на горшок-то не ходят. И это проблема не матери, а общества, которое по сути загнобило мать.
А на уровне высоких тем в прямой линии с президентом или ради красного словца в каком-нибудь интервью сейчас бывает модно сказать про аутистов, пожалеть их, назвать одаренными, предложить взять в руки флаг помощи — на деле же такие дети и матери никому не нужны.
Если в крупных городах еще есть возможность объединиться в коллективы таких же мамочек, создать правозащитные организации — что сделает одинокая, забитая жизнью мать в глубинке, где она один на один с таким ребенком против толпы?
В Германии например — созданы максимально благоприятные условия для таких детей, они ходят в садики, где обычные дети, их принимают с пониманием, государство очень помогает семьям, воспитывающим такого ребенка.
В Израиле прогресс с АБА-терапией.. В Америке тоже.
Информация на сайте «Аутизм в России» гласит: на нормальную реабилитацию аутистов требуется минимум 30-70 тысяч рублей в месяц, при этом 80 % семей имеет низкий доход, много одиноких матерей, которые не в состоянии вытянуть даже на слабом уровне таких детей и либо сдают их в интернаты, либо просто проводят жизнь в четырех стенах, 80 % аутистов инвалиды.
Все что пока могут у нас — это «налепить» ребенку-аутисту после лет 8-10 шизофрению, чтобы не оказывать никакой специфической помощи и списать все на эндогенное психическое заболевание… Только когда таких детей стало больше в разы — матери стали говорить. Сегодня аутизм даже выведен в МКБ-10 в «расстройства поведения», однако практика «рисования» шизофрении таким детям более чем жива. Если аутисту еще положены реабилитации, санаторно-курортное, то ребенка-шизофреника просто изолируют любыми способами.
Уже давно известно, что шизофрения и аутизм совершенно разные заболевания. В основе шизофрении неправильное,искаженное истолкование сигналов, поступающих из внешнего мира (например, подозрение, что следят), при аутизме — полная либо частичная невозможность истолкования сигналов (ребенок иногда даже не понимает, где находится). Это огромная проблема современной российской медицины, психиатрии, что детям-аутистам ставят шизофрению, открещиваясь от них таким образом! Чтобы сломать систему — нужен не один революционер.
Причин развития аутизма, согласно исследованиям, много… Не один грамотный врач не сможет назвать точную причину. Есть российские исследования, где установлено, что у возрастных отцов и родителей (особенно по мужской линии), имеющих в родне случаи психических заболеваний — аутисты рождаются чаще в несколько раз, чем у противоположных категорий.
Есть исследования, что пищевые добавки с приставкой Е- способствуют развитию и усилению симптомов аутизма. Есть сведения, что ртуть, свинец, соли тяжелых металлов, содержащихся в прививках вызывают развитие аутизма. Тоже касается внутриутробной инфекции, вплоть до заболевания гриппом.
Но вот еще одну интересную версию я услышала от психолога: л юди стали другими, жизнь стала другой. Люди рожают на ходу, не успев понять, зачем им дети, семьи, все происходит в спешке, в бешенном ритме, вокруг много шума, движения бесполезного… Огромная часть населения мира сидят в Инете, мир ушел от общения с себе подобными, все «виртуалят», разобщенность в обществе. Рост городов, высоток, самоубийств.
И во всем этом рождаются новые люди, которые еще в утробе не понимают, для чего им все это (вы думаете, дети в утробе — абсолютно несознательны эмбрионы? давно установлено, что состояние матери во время беременности и атмосфера вокруг очень сказывается на малыше).. Они закрываются от этого мира, еще не успев родиться, уходят в себя от слишком активного шума, суеты, страха, это своего рода защитная реакция.
Я как-то читала в книге про эмоциональные нарушения детей об эксперименте с птицами: что в моменты перегрузки стрессом -слишком сильный провоцирующий фактор, действующий на психику — птицы (чайки) — вместо того, чтобы убегать, например, пушечный выстрел много раз, начинали вести себя как будто ничего не происходит, ходить туда-сюда бессмысленно, как оглушенные, поправляли перышки, охраняли птенцов.
При этом — при более слабом провоцирующем факторе — их поведение было более адекватным — они удирали от опасности, кричали, проявляли аффект. А при усилении — будто предохранители лопнули.. То же происходит с нашими детьми еще в утробе — предохранители уже перегорают от мира, в котором все мы на шумовом конвейере.
Все люди разные, и невозможно найти две абсолютно идентичные личности. Но порой встречаются особенные мальчики и девочки. Их можно отличить от других с первого взгляда. Они увлечены собственным миром, чураются посторонних и крайне трепетно относятся к своим вещам. Иногда такое поведение говорит об особом синдроме - аутизме. Аутист - это человек, не способный формировать эмоциональную близость с окружающими.Такой термин был введен в психиатрию Блейлером для обозначения признаков психопатологического состояния личности. Каковы особенности этого явления?
Почему так случается?
Конечно, это не норма, а отклонение, правда, не сильно распространённое. Хотя говорят, что у девочек и женщин аутизм может протекать без внешних проявлений, так как представительницы слабого пола прячут в себе агрессию и эмоции. При помощи усиленного внимания и специальных занятий можно добиться в развитии человека некоторых сдвигов, но полностью его не исправить.
Стоит отметить, что аутист - это не человек с умственными отклонениями. Напротив, такие дети могут иметь зачатки гениальности, так как развиваются внутренне быстрее, нежели внешне. Они могут чураться социума в той или иной форме, отказываться говорить, плохо видеть, но при этом в уме решать сложнейшие задачи, виртуозно ориентироваться в пространстве и иметь фотографическую память. При лёгкой степени аутизма человек кажется практически нормальным, разве что немного своеобразным. Он может без причины становиться угрюмым, говорить сам с собой в особо волнительные моменты, часами просиживать в одном месте, смотря в одну точку. Но такие моменты могут происходить в жизни сплошь и рядом.
Вот тяжёлую степень аутизма труднее причислить к норме, ведь это полное разрушение функции мозга. Раньше считали, что ребёнок-аутист - это шизофреник или даже психопат. Со временем учёные разобрались в сути этого отклонения и разграничили их по симптомам. На сегодняшний день поставить диагноз не трудно, так что путаницы на этом этапе можно избежать. Нет ответа на вопрос о конкретных нарушениях в мозговой деятельности человека-аутиста, ведь единого механизма не существует. Даже нельзя с точностью сказать, что именно провоцирует аутизм - группа расстройств с определёнными мутациями либо расстройство конкретной области мозга. Многие учёные сходятся во мнении, что отказ от работы одной доли головного мозга влечёт за собой активную работу противоположной, из-за чего такие дети и проявляют недюжинные математические или творческие способности.
Дети-аутисты
Все будущие родители в период беременности верят, что их дитя будет самым умным, сильным и красивым. Задолго до рождения они начинают строить планы, но никто не может предугадать такой диагноз для своего ребёнка.
Аутизм - заболевание врождённое, а не приобретённое. На его появление влияет множество факторов как на стадии развития плода, так и в процессе его формирования. Затрагиваются все функциональные системы мозга, потому абсолютно искоренить аутизм невозможно. Можно только вносить некоторые коррективы в поведение индивида и приспосабливать его к социуму. Аутист - это не изгой общества, а его жертва. Страх общения не позволяет ему постичь многое, но пробиться сквозь его непонимание может лишь человек упорный и понимающий.
Причины
Работа с детьми-аутистами ведётся повсеместно, начиная с яслей. На этом этапе нужно разъяснить и оставить в прошлом все вопросы о причинах появления отклонения. Часто родители ищут ответы в своём прошлом, обвиняют себя в злоупотреблении алкоголем и приходят к запоздалому раскаянию. Что же, эти факторы могли повлиять на диагноз ребёнка, но это не аксиома.
Порой абсолютно здоровые люди - родители аутистов. Учёные не могут определить причины появления такого явления, хотя уже много лет пытаются постичь эту тайну. По правде говоря, до недавнего времени природа аутизма толком и не исследовалась, так что будет не совсем правильно говорить о большом сроке наблюдений. Вообще, само явление обозначили для изучения только в 20-м веке. Был даже определён круг факторов риска, провоцирующих аутизм. В частности, это нарушения на генетическом уровне, гормональные отклонения, осложнения при беременности и родах, отравления, сбои в химическо-биологических процессах, раковые опухоли.
Генетика?
Большой процент людей с таким отклонением характеризуется наличием определённого гена. Учёные считают, что в таких случаях весомую роль играет ген неурексин-1. Также подозрительным остаётся наличия гена в 11-й хромосоме. Конфликт родительских генов также может в результате дать отклонение. После зачатия гены блокируются в яйцеклетке и могут негативно повлиять на здоровье женщины. В мужской клетке - сперматозоиде - потенциально опасные гены для ребёнка отключаются, что в итоге может спровоцировать генные изменения при смещении в мужскую сторону. Учёные зафиксировали связь аутизма и синдрома икс-хромосомы. Исследования проводились обширные, но в целом область знаний остаётся непаханной целиной. Родители детей-аутистов переживают за будущее своих чад, заговаривают о роли наследственности в появлении данного расстройства. В поддержку такой гипотезы приводятся различные слухи и истории. Говорят, что вероятность развития аутизма увеличивается при наличии в семье одного такого ребёнка. Есть и специалисты с резко противоположным мнением, утверждающие, что не бывает семей с несколькими аутистами.
Если играют гормоны
Гормоны могут оказаться причиной появления отклонений в развитии. В частности, можно возложить ответственность на небезызвестный тестостерон. Возможно, именно из-за него, согласно статистике, мальчики чаще рождаются аутистами. Так что повышенный уровень тестостерона можно считать фактором риска, так как вместе с прочими факторами он может обернуться дисфункцией мозга и угнетением левого полушария. Этим можно объяснить и тот факт, что среди аутистов попадаются люди одарённые в той или другой области знаний, ведь полушария мозга начинают работать в компенсаторном режиме, то есть одно полушарие компенсирует замедленность работы другого. Есть факторы риска во время неблагоприятных родов или тяжёлой беременности. Например, женщина, болевшая инфекционными заболеваниями или перенесшая стресс во время беременности, должна беспокоиться за судьбу своего малыша. Некоторые врачи в таких случаях рекомендуют прервать беременность из опасений за потенциальную неполноценность плода. Стремительные роды или родовые травмы могут также негативно отразиться на состоянии ребёнка. Еще из возможных причин нужно отметить отравление тяжёлыми металлами, радиоактивное излучение, вирусы и вакцины. Но вот официальная медицина категорически возражает против опасности прививок, хотя против них неумолимо свидетельствует статистика.
Из области химии
Наконец, многие учёные считают, что аутизм может развиваться на фоне дефицита особого белка - Cdk5. Он ответственен за производство синапсов в организме, то есть структур, влияющих на умственные способности. К тому же на развитие аутизма может повлиять концентрация в крови серотонина. Какой вывод можно из этого сделать? Да тот, что аутизм предполагает ряд нарушений в функционировании человеческого мозга. Часть таких нарушений получилось выявить экспериментальным путём. В частности, удалось определить тот факт, что в миндалевидном теле, отвечающем за эмоции в мозгу, наблюдаются перемены. Таким образом, меняется поведение человека. Также путём экспериментов удалось установить тот факт, что в детстве аутисты переживают усиленный рост мозга без каких-либо видимых причин.
Симптомы
Родители маленьких детей стараются в начальной стадии зафиксировать малейшие признаки отклонения от нормы у своих детей. И учёные в помощь им выделяют некоторые признаки и симптомы аутизма для ребят в сознательном возрасте. В первую очередь это нарушение социального взаимодействия. Ребёнок плохо контактирует со сверстниками? Прячется от других малышей или отказывается с ними говорить? Тревожный сигнал и повод для раздумий. Но это отнюдь не точный симптом, так как ребёнок может быть усталым, расстроенным или злым. Кроме того, замкнутость ребёнка может говорить о некоторых других умственных расстройствах, например, шизофрении.
Что делать?
Человек с подобным заболеванием не может самостоятельно выстроить взаимоотношения с другими людьми. В особо серьёзных случаях ребёнок не доверяет даже своим родителям, чурается их и подозревает в недобром умысле. Если аутизмом страдает взрослый человек, давший жизнь ребёнку, то он может не чувствовать никаких родительских инстинктов и отказываться от малыша. Но чаще всего аутисты очень нежно и трепетно относятся к тем людям, которые о них заботятся. Правда, выражают свою любовь они несколько иным способом, чем другие дети. В обществе они остаются одинокими, добровольно уходя от внимания, избегают общения. У аутиста нет заинтересованности в играх и развлечениях. В некоторых случаях они страдают избирательным расстройством памяти и потому не узнают людей.
Общение
Работа с аутистами ведётся с ориентацией на их взгляды и позиции. С точки зрения таких людей, они не уходят от общества, а просто не вписываются в него. Поэтому окружающие не могут вникнуть в смысл игр, считают скучными темы, интересные аутистам. Речь аутистов часто излишне монотонна и лишена эмоций. Фразы часто получаются «куцыми», так как аутисты выдают конкретную информацию без лишних дополнений. Например, своё желание выпить воды аутист выразит одним словом «пить». Если рядом разговаривают другие люди, то ребёнок с отклонением будет повторять их предложения и слова. Например, взрослый говорит: «Гляди, какой самолёт!», а мальчик-аутист бессознательно повторит: «Самолёт», даже не сознавая того момента, что говорит вслух. Такую особенность называют эхолалилей. Кстати, часто повторение чужих слов считают признаком ума, но аутисты не понимают содержания своих высказываний. По своему поведению они являются людьми чувствительными, причём тактильно и сенсорно. Это говорит о том, что они категорически не переносят громкие звуки, яркий свет, шумные толпы или визуальные симуляции. На дискотеке или вечеринке аутисты могут пережить сильнейший шок. Болезненным для человека будет игра с моделированием предметов, блеск свечей на торте, прогулка босиком. Важно помнить, что нельзя предсказать поведение аутиста и его дальнейший шаг. Самые обычные вещи для него представляют целый ритуал. К примеру, для приёма ванны нужна определённая температура воды, объём, полотенце и мыло одной марки.
Если какая-либо характеристика нарушена, то аутист не будет придерживаться ритуала. В активном состоянии он может вести себя нервно, хлопать в ладоши, причмокивать или дёргать себя за волосы, причём поведение это нецеленаправленное и неосознанное.
С аутистами обычный ребёнок играть не сможет, так как разнообразия они не терпят: выбрав одну игру, не отвлекаются, хранят верность одной игрушке. Игры могут быть своеобразными, например, все игрушки выстраиваются к одной стене, а потом перестраиваются к противоположной. Мешать такому ребенку не надо, в противном случае можно добиться нестандартной и непредсказуемой реакции, в том числе и агрессии. Аутисты могут увлечься предметами с ручками. Часами они крутят ставни, открывают двери. В специализированных детских садах занятия с аутистами предполагают использование конструкторов. Иногда дети проникаются любовью к маленьким предметам и возводят их в ранг своих друзей. В таких случаях простая скрепка или плюшевый мишка заменяют родного человека, и если с ними что-нибудь случится, то ребёнок впадёт в депрессию или даже в ярость. В современных развивающих группах программа для аутистов позволяет пользоваться планшетами, познавать сенсорные игры. Единственное отличие игрушек для аутистов - это их лёгкость и эргономичность, чтобы они не могли причинить вред ребёнку.
Аутизм у ребёнка проявляться начинает до трёх лет, и к семилетию отставание в развитии становится очевидным. Это может быть маленький рост либо равный уровень развития обеих конечностей. У таких детей обе руки развиты максимально. Ещё дети с аутизмом вяло интересуются голосом людей, не просятся на руки, прячутся от прямого взгляда, не расположены к естественному флирту по отношению к родителям. Но зато они не боятся темноты и не стесняются чужих людей. Можно сказать, что ребёнок холоден по отношению к окружающим, но просто он слишком глубоко прячет свои эмоции и о своих желаниях заявляет плачем или криками. Аутисты боятся всего нового, поэтому в специальных учреждениях для их развития редко появляются новые сотрудники. Воспитатели не повышают голос, не носят высоких каблуков, чтобы не цокать ими. Любой стресс может развиться в настоящую фобию. Настоящим достижением можно считать памятное фото. Аутист, который не испугается фотокамеры, скорее всего, имеет лёгкую форму заболевания. Почти всех пугает вспышка, звук камеры или процесс проявления плёнки, если используется полароид.
Публичные появления
Не зря говорят о том, что многие аутисты являются гениальными в некоторых областях. Ходят слухи, что аутизмом страдал философ Иммануил Кант. А ещё таким был художник Нико Пиросманишвили. Может быть, именно этим объясняется и странная нелюдимость и детская образность мыслей Ганса Христиана Андерсена. Но, это так или иначе, приятные исключения, а вот солидная часть таких деток не имеет простейших социальных и бытовых навыков. Насколько известно, аутизм по наследству не передаётся, так как близкие отношения у людей с таким диагнозом не предполагаются в принципе.
Есть очень познавательные документальные и художественные фильмы про аутистов. В частности, хочется вспомнить картину «Человек дождя». Потрясающий фильм с Дастином Хоффманом и Томом Крузом в главных ролях покорил многие поколения зрителей. В центре сюжета два брата, которые потеряли отца. Один из братьев (Круз) - молод, обаятелен и чёрств душой. У него прекрасная девушка и большие долги. Второй (Хоффман) страдает аутизмом. Его дом - центр для аутистов, а все его жизненные радости заключаются в систематизации книг, решении задач и поедании одинаковых завтраков. Огромное наследство, поделенное не совсем справедливо, вынуждает одного брата похитить другого и увезти с собой, требуя выкуп. Им приходится общаться друг с другом, что, на удивление, идёт на пользу аутисту. Он ведь тоже человек, чего сначала не мог понять герой Тома Круза.
Фильмы про аутистов философские и поучительные. В них всегда есть мораль и двойная правда. При повышенном внимании и любовном отношении аутиста можно перевоспитать и приучить к социуму. Для этого разработано множество методик, основная цель которых - выработка независимости у малыша. Если у ребёнка тяжёлая форма болезни, то существует школа для аутистов, где его научат невербальному общению и первичным навыкам адаптации. Воспитатели действуют лаской и добротой.
Постоянно ведётся работа с психологом, обучающим некоторым приёмам поведения. В процессе обучения и социализации ребёнка учатся и сами родители. Они узнают, что аутизм - это целый комплекс нейробиологического нарушения развития. На групповых фото аутист отличается стереотипностью поведения: он стоит отдельно, стараясь оградиться от других людей.
Вердикт медицинских работников
Доктора предпочитают классифицировать людей, больных аутизмом, по различным признакам, а общим считают расстройство аутичного спектра с целым рядом особенностей. Этот аутистический спектр может варьироваться по степени тяжести, но неизменно означает наличие заболевания. Аутисты в Москве на лечении и адаптации проходят несколько тестов, чтобы выявить свой уровень. Среди искомых признаков могут быть аутистические расстройства, что есть классика аутизма, либо синдром Аспергера, но бывает также нетипичный аутизм, при котором врачи отмечают глубокие нарушения развития. При комплексном лечении проверяют и родственников аутистов. Согласно статистике, их объединяет низкий уровень развития и неоднородность реакции на раздражение электромагнитных полей. Чем раньше выявить заболевание, тем больше вероятность успешного результата.
